Livet under corona

Fra marts, især efter Mette Frederiksens udmeldinger om nedlukninger af mange områder i samfundet og forbud mod at mødes mere end ti, er vores liv blevet fyldt af forandringer. Jeg tvivler på, at nogen i det ganske land er gået fri af forandringer. Jeg kender nogle, som sætter pris på, at vi skal holde os fra kram. Jeg kender mange, som savner kram. Mange har fra 12/3 afskåret sig fra samvær med familie og venner. Afstand og håndsprit.

Håndsprit var længe en udsolgt vare, nu er den kommet på hylderne igen, ligesom toiletpapir som mange pludseligt begyndte at rive ned fra hylderne i sammen moment, som Mette Frederiksen sagde, at der ikke var grund til hamstring.

Værnemidler er blevet et nyt ord i vores ordforråd. Håndspritten står fremme hjemme hos mig, og vi kan ikke gå ind i en butik uden først at møde en spritdispenser. Mundbind og visir var længe en mangelvare indenfor arbejdsområder, hvor man har med sårbare og syge at gøre. Det synes at være på plads nu, så personale på hospitaler og plejehjem kan værne sig selv og de patienter, beboere og borgere, de møder i deres arbejde. Der udlevers også mundbind og visir til pårørende, der igen under bestemte betingelser må være sammen med deres kære.

Der tales stadig i den sundhedsfaglige vidensbank, om mundbind skal bruges af alle, der færdes i samfundet igen, eller ej. Selv har jeg ikke skaffet mundbind. Har spurgt efter det flere gange på apoteket, men det er aldrig lykkedes at være der på et tidspunkt, hvor de ikke er udsolgt. Jeg har derfor vovet mig ud med bus og tog uden mundbind, og det har fungeret fint. Folk holder afstand, man sætter sig ikke klods op af hinanden.

Forår kom således bragende ind i vores stuer som coronatid, og alle aftaler og arrangementer blev aflyst. Vi er trådt ind i den første sommermåned, hurtig nedlukning er blevet afløst af langsom oplukning, dog alle steder på nye præmisser. Afstand og håndsprit.

Hverdagen, som vi kendte den, blev lagt til side fra 12.marts. Når man lever med demens inde på livet, så er ens hverdag allerede ændret. Samvær og samliv er ikke som før, når demens har gjort sit indtog. Man forsøger som pårørende at få den bedste hverdag ud af hver dag, men med corona som en ekstra belastende faktor, blev det forbudt at komme på plejehjemmene. Der blev lukket for alle tilbud til demensramte, som bor i eget hjem, og man blev frataget de nødvendige pusterum i hverdagen.

De rutiner, pårørende over tid med kærlighed og af nødvendighed har opbygget, smuldrede. I hjemmene gør man det bedste man kan for at beholde mulige rutiner, og nye er også nødvendige. Det pusterum, man som pårørende før fik, skal man lede kreativt efter nu. På plejehjemmene har de demensramte beboere ene og alene været afhængige af plejepersonalets indsats, – ikke kun af den nødvendige pleje, men også af deres omsorg, kontakt, kommunikation, nærvær.

Pårørende blev fra start afhængige af en god kontakt til og kommunikation med personale og ledelse på plejehjemmene. Pårørende blev afhængige af at høre om den omsorg og kreativitet, der blev udfoldet for den enkelte, nu, hvor de ikke selv kunne være sammen med deres kære. Angst for nutid og fremtid, savnet af ens kære har fyldt og fylder meget hos pårørende.

Personalet har været behjælpelig med, at pårørende kan få en snak i telefonen med sin kære, for manges vedkommende envejskommunikation, fordi mange demensramte har mistet evne til at tale. Pårørende har afleveret lidt opmuntrende til sine kære på plejehjemmene i form af bla blomster og breve, og lidt mundgodt til opmuntring af personalet. Personale har sendt billeder til pårørende, så det kan se deres kære. Alt det luner, ved jeg, disse mange uger hvor kontakten, den nødvendige kontakt, den fysiske men umulige kontakt, stemmens udfoldelse ikke kan lade sig gøre.

Nogle plejehjem sender nyhedsbreve ud til pårørende, og jeg har set rigtig gode eksempler på Nyhedsbreve fra nogle plejehjem. Disse måneder uden besøg og med savn, angst og bekymring bør åbne op for, at der indføres nyhedsbreve til pårørende på alle plejehjem, corona eller ej. Kommunikation er helt nødvendige redskaber for at skabe en god dialog.


Mødesteder for pårørende som Pusterummet og Madklubben lukkede også ned, da vi normalt mødes i caféen på et plejehjem. Nye kontaktformer blev nødvendige. Vi har en deltagerliste, som er godkendt til gensidig brug, og det betyder, at pårørende kan ringe til hinanden. Jeg skriver en hilsen ud en gang om ugen. Jeg hører fortællinger fra pårørende om, hvordan det står til hos dem. Vi holder fast i hinanden. På et tidspunkt startede smågrupper a 4 op, og man mødes udenfor enten privat i en have eller i en af vores mange grønne områder.

Vi holder os i gang med denne kontakt, stadig uvidende om, hvornår og hvordan vi igen kan mødes i vores sædvanlige cafe til samtale og til fælles spisning. I skrivende stund har jeg søgt Sundhedsstyrelsen om midler til at kunne afholde to arrangementer for Pusterummet. Et besøg med madkurv på Frilandsmuseet og en tur med Bådfarten i Lyngby er på tegnebrættet.

Det har været og er stadig svært at være pårørende med de forandringer coronakrisen har medført. Der er endnu mange restriktioner på plejehjemmene, fordi der bor ældre og syge. Man vil jo gerne alles bedste, men hvad er det bedste? Nogle gange opstår tanken, at det handler mere om overlevelsesadfærd end om livskvalitetsadfærd. Corona giver os nye vinkler på dilemmaer. Ingen har manglende respekt for denne alvorlige pandemi, jeg har ikke mødt nogen, men ønsket om måden at håndtere den på kan være forskellig. Dialog og lydhørhed er nødvendigt, hvis vi skal finde nye veje under corona, lære af erfaringerne og bruge dem til udvikling, forbedring og samarbejde. Det skal vi.

Ingen ny dag er som i går

Som pårørende samler vi på erfaringer og viden om, at hver dag er ny, og vi ved ikke, hvad den bringer. Vi lærer gennem egne erfaringer, samtaler med andre i samme situation og samtaler med plejepersonalet. Vores tanker, vores energi, vores kærlighed er rettet mod vores demensramte kære og nære først og fremmest, og ofte kræver det støtte at indse, at man også som pårørende skal tænke på selv at få fyldt på energi- og oplevelsesdepoterne.

Der er mange emner, mange vinkler, mange oplevelser at tage fat i inspireret af coronavirussens hurtige spredning. Jeg har valgt at skrive om en ferietur, der alligevel ikke bliver til noget. Men jeg har valgt at skrive om det med den underliggende stemning, at pårørende kender til forandringer, pårørende kan styrkes af forandringer, pårørende kan komme igennem svære situationer med støtte og hjælp fra sine omgivelser.

I Pusterummet, netværk for pårørende til demensramte, og som jeg har skrevet om i tidligere blogindlæg, blev vi i starten af året mere og mere konkrete i planlægning af en ferietur.

Jeg oplevede selv, da Steen og jeg ikke mere kunne rejse sammen, at jeg kun forlod hjemmet med min lille rejsekuffert i meget beskedent omfang. Mens Steen, demenssygdommen og jeg stadig boede sammen, drog rejsekufferten og jeg sammen med min datter et par dage til Prag, og jeg og rejsekufferten fløj fem dage til Kosovo for at besøge min nu afdøde veninde og hendes mand i Kosovo. Jeg tankede op og nød det. De to år, Steen boede på plejehjem, satte jeg mig i toget mod Gråsten en eller to gange for at besøge min veninde. De dage oplevedes som et par ferieuger, og jeg vendte hjem med fornyet energi og kræfter.

Der er pårørende i Pusterummet som gennem flere års pårørendeliv og -indsats ind imellem tanker op ved at tage nogle dage afsted med børn og børnebørn, med en veninde, besøger søskende eller tager på weekend med venner. Sådanne dage opleves ofte som den rene luksus, man kommer hjem fyldt af energi og har mod på, at man ikke ved, hvad den næste dag bringer.

Men det er ikke alle pårørende, der har de muligheder for at komme afsted, eller magter at arrangere en tur. Der er også deltagere i Pusterummet, som har mistet, nogle for kort tid siden. Her siger nogle, ja, nu vil jeg gerne ud at rejse. Fælles er, at man skal finde en ny måde at rejse på. Selv om man ikke har kunnet rejse med sin kære i flere år, så bliver det en endegyldig virkelighed, når ens kære dør.

Vi fik i starten af året aftalt og arrangeret en bustur til Stettin, 4 dage, 3 overnatninger. De, der fra starten måtte sige nej tak, gjorde det ikke på grund af rejseafstand eller -længde. Det var, fordi der var andre aftaler, de så ikke kunne overholde. De sagde heller ikke nej tak på grund af mangel på lyst. Der var en ærgrelse at spore blandt flere, for lysten til at rejse i fællesskabet med andre var stor. Busrejsen var planlagt til 16.-19. april. 11 tilmeldte og alle glædede sig til at komme afsted.

Det kan ikke overraske, at turen er aflyst. Alting er gået stærkt, ingen dag er som den i går. Op til betaling af depositum i starten af marts, meldte en person fra. Hun var, som andre var begyndt at blive, nervøs for, om man kunne havne i to ugers karantæne på et hotel i Polen, og hun havde sit arbejde at skulle hjem til. Efter nye overvejelser skrev jeg ud om muligheden for, at vi udskød rejsen til september. Stemningen var dog, at vi stadig rejste i april. To meldte alligevel fra, da de ikke kunne overskue eventuel karantæne eller at udsætte deres familier for smittefare og dermed miste muligheden for at besøge deres ægtefælle på plejehjemmet i en periode. Da vi når til 7.marts, er vi 8 tilbage, der stadig er parate til at rejse til Stettin den 16. april. Den 12.marts, efter at have hørt statministerens tale aftenen før, tog jeg beslutning om, at vi hverken skulle rejse i april eller udsætte til september, så jeg gav besked om, at rejsen blev aflyst. Den 13.december lå det på skrift, at vi have afmeldt vores rejse, lige inden det resterende beløb for rejsen skulle betales.

I skrivende stund, den 16.marts, er der lukket for alle udrejser fra Danmark og indrejser i Polen den næste måned. Forbud mod besøg på plejehjemmene har været effektueret flere dage nu, hvor længe er der ingen, der ved. I skrivende stund fik fortællingen denne vinkel. Havde jeg skrevet om en forventingens glæde for et par uger siden, eller kunne jeg skrive ud i fremtiden om et par dages ferie, havde fortællingen været en anden.

Vi ved ikke, hvad der sker i morgen.

Vi kan kun være i nuet. I stedet for at se frem til en ferietur med andre pårørende, så må vi sørge for at undgå smitte, undgå at bære den med os, vi må stå distancen og på distance være der for hinanden. Benytte telefonopkald, skype, facebookhilsner, smshilsner.

Langdistancerelationer er hvad vi i dag kan byde ind med. Vi kan godt, bare vi overholder distancen.

Alene på sin gren skuer mod horisonten

Pårørende klarer det selv, men ikke sig selv.

Mange pårørende kan sikkert nikke genkendende til, at man selv klarer ærterne langt ud over, hvad man reelt formår. Men først når man endelig har taget initiativ til at opsøge hjælp.

Vi går rigtig langt som nære pårørende for at klare dagligdagen sammen med vores kære ægtefælle. Selv om træthed melder sig, selv når man bliver ramt af sygdomme, som ofte viser sig at være stressrelaterede, ja så klarer man det lige en dag til – og en dag til. Man tænker på de ting, man stadig kan gøre sammen, feks en ferietur, gå i byen, besøge familien. Man har måske formået at fastholde sine mangeårige egne aktiviter og ven(inde)kontakter, og man har måske en familie, der bakker op, så man som pårørende kan trække vejret uden for hjemmet korte øjeblikke i andres selskab. Selv formåede jeg for en tid at bevare mit arbejde som socialrådgiver. På mit arbejde følte jeg, jeg havde helle for demenslivets tyngde derhjemme, og jeg havde mulighed for at møde “raske” mennesker gennem min faglighed. – For en tid, indtil stress overtog oplevelsen af frirum.

Man holder fast i de halmstrå, som bøjer sig ved den mindste vind, for at holde fast i lidt normalliv. Selv om det ikke mere er normalt, eller ihvertfald som det var engang.

En dag kommer et lille vindpust og vælter læsset. Der er fyldt op, og det ramler sammen for fødderne af en.

For et par dag siden blev jeg kontaktet af Ulla, hvis mand har fået konstateret demens for et par år siden. Hun havde haft mit telefonnummer liggende i omkring 1 1/2 år. Jeg kender hende ikke, men jeg kender nogen i hendes familie, som jeg dengang gav mit telefonnummer. Med mine efterhånden flere års erfaring undrede det mig ikke, at hun først nu kontaktede mig. Hun har måske mange gange overvejet at kontakte mig, men har alligevel ikke gjort det. Andre gange har hun undladt at ringe, “for det går jo så godt lige nu”. “Det (lig med alt) skal jeg nok selv klare”, “vi kan stadig foretage os mange ting sammen, går ud og spiser sammen, tager på ferie….”.

Og det er her, der opstår et langvarigt dilemma. For når det går godt i nogle timer, i nogle dage, så kommer håbet om, at det skal nok gå. Nedslidningen er godt i gang, men man holder fast i halmstrået. Man rejser på ferie, fordi man selv har behov for det, og fordi det lugter af den gamle normalitet, glæden ved at rejse sammen og få fælles oplevelser. Samtidig er ferien blevet ganske anderledes, den er krydret med den pårørendes ekstra øjne og opmærksomhed på sin demensramte ægtefælle, “hvad er det dog, han siger”, ” hvorfor bliver han vred nu”. Man trækker sig fra fællesskabet tidligt, man siger ikke noget til de ukendte rejsefæller om ægtefællens demenssygdom, for man vil ikke have følelsen af at gå bag om ryggen på sin mand, når han ikke har nogen erkendelse af, at der er noget i vejen. Fantasi og tanker får frit løb. “Hvad mon de andre tænker, kan de fornemme at noget er anderledes. Han svarer i øst, når der spørges i vest”.

Da jeg taler med Ulla, kan jeg forstå, at hun dagen inden endelig havde taget kontakt til kommunens demenskonsulenter for at få hjælp. En opringning, der er taget tilløb til. Demensen har gnavet sig mere og mere fast i familien, kan jeg høre på Ulla, der fortæller om sin og ægtefællens hverdag, hvor hun selv helst klarer alt. Den demensramte ægtefælle har ikke nogen erkendelse af sin situation. Det husker jeg selv så tydelig. Jeg var træt, jeg orkede ikke at blive mødt med det forventede vredesudbrud over at have taget initiativ til at ringe til en demenskonsulent i kommunen. “Hvem er hun, hvad skal hun her, hvad har du nu gjort”. Jeg var på 24/7, og det blev sværere at tænke klart.

Når den første opringning foretages til demenskonsulenten, er det et stort skridt, alligevel er man hurtig til at undskylde sit opkald “det er ikke noget, der haster”.

Lad os kalde sådan en opringning Et Nødråb. For det haster at få aftalt et møde. At kunne se frem til en snarlig aftale med en professionel, som kan hjælpe familien videre frem. Virkeligheden i mange demensramte familier er, at man ringer for hjælp en måned, fem måneder, et år senere end behovet har eksisteret.

Der var behov for et halmstrå at holde ved. Ulla havde brug for råd og konkret hjælp. Endelig havde hun kontaktet demenskonsulenten. Hun fortæller mig, at kommunens demenskonsulent havde sagt til hende, at næsten alle demenskonsulenterne var på vinterferie, så hun ville blive kontaktet af en, når de kom tilbage fra ferie. Ulla beklagede sig ikke over det svar. Hun svarede, som jeg tror rigtig mange i hendes nedslidte situation ville svare, “det haster ikke”.

Efter vores samtale afsluttedes, tyggede jeg videre på denne bemærkning fra en professionel, der om nogen må vide, hvad det vil sige at have demens tæt inde på livet, og hvor ofte, man som pårørende udskyder til det sidste at bede om hjælp. Jeg tænkte “hvad kommer det Ulla ved, at personalet holder vinterferie. Den professionelle, der møder så mange mennesker med demens og deres pårørende, efterlader kvinden i et sort hul”. En konkret aftale om besøg blev det ikke til, og nu kan hun gå og vente på at blive ringet op. Hvornår? Jeg husker selv de gange, hvor jeg har gået derhjemme og ventet på en opringning, der blev lovet, og som ikke kom som aftalt. Det tærer på kræfterne. Forhåbentlig er hun allerede blevet kontaktet, Ulla.

Ulla og jeg fik en god lang snak i telefonen, og nu er der åbnet op for og blevet lettere at ringe til mig en anden gang. Hun behøver ikke at stå uden kontakt til andre, der er eller har været i samme situation. På et tidspunkt kommer Ulla måske i Pusterummet, hvor pårørende mødes og taler sammen. Lige nu orker hun det ikke, samtidig med at det i virkeligheden er her, hun kan møde andre ligestillede i en varm og omfavnende atmosfære. Når hun er klar, kan hun tage sin ægtefælle med til fælles aktiveteter for demensramte og pårørende.

Ligesom man ikke er klar til at ringe efter hjælp, før man er virkelig træt, så tager det ofte også tid, før man møder op til aktiviteter for demensramte og pårørende. Det er en proces at erkende, at her kan man møde andre i samme situation, møde forståelse og genkendelse. Jeg husker det tydeligt, fra dengang Steen blev ramt af demens. Det tog tid at orientere mig/os mod helt nye slags tilbud. Det tog tid at erkende, at vores (sam)liv fremover basseredes på nye og andre tilbud.

Jeg kender jo langtfra de godt 1000 demensramte familier i den kommune, hvor jeg bor, men jeg har over årene haft kontakt med rigtig mange pårørende, og jeg oplever gang på gang, at hjælp søges meget sent, hvis den ikke er blevet tilbudt. Vejen igennem et demensliv er ofte lang og fyldt med ændringer og forværrede situationer, og ingen kan stå det igennem alene.

Hvad vi ser og hører

Igennem de seneste 4-5 år har jeg deltaget i bisættelser, hvor jeg sjældent kender afdøde. Jeg har ikke talt med vekommende, som regel aldrig mødt vedkommende, jeg kender mest til afdødes livsvilkår i hans eller hendes sidste del af livet. Jeg kender derimod ægtefællen, som endegyldigt har mistet sin livsledsager.

Når ens kære får demens, så mister vi den person, vi kendte, men mister vi også helt? Der kan selvfølgelig være forskellig opfattelse af det. Selv synes jeg ikke, at jeg mistede Steen. Jo, ham jeg kendte som en rask og initiativrig person, hvor vi delte hverdagen med hinanden. Den Steen eksisterede mindre og mindre. Vores samvær blev anderledes, men han levede dog stadigvæk, og vi fik det mulige samvær. Det er vanvittig hårdt at miste et menneske, man elsker, til demensen. Jeg mistede den Steen, jeg kendte, vi mistede vores muligheder for et fælles liv. Men først den dag, han sov ind, mistede jeg endegyldigt. Den fysiske Steen sagde farvel til livet.

Den dag, Steen blev bisat, mødte flere af mine pårørendevenner op i kirken og deltog i fællesskabet efterfølgende. Det betød meget for mig, rigtig meget, at netop de var tilstede. Steen kendte de kun ud fra mine fortællinger om de svære dage, uge måneder, som demensen havde ført med sig. Steen havde aldrig mødt dem, kendte for så vidt ikke deres eksistens. De kom som en støtte for mig. Men ud over den støtte, de var for mig, så fik de en viden om et andet menneskes livshistorie i tilgift. Præstens fortælling i kirken om Steens livsforløb. Min afskedstale til Steen ved den efterføgende sammenkomst. Mødet med andre tilstedeværende, der kom for at sige farvel til Steen. Den oplevelse har jeg båret med mig videre i min indsats på demensområdet.

Når en pårørende fra Pusterummet mister, så giver jeg de andre pårørende, hvis den efterladte ønsker det, besked om dødsfaldet og tidspunkt for bisættelse. De, der kan, deltager. I går var vi tre, nogle gange er der fem eller seks pårørende. Jeg bestiller bårebuket fra Pusterummet med en hilsen med varme tanker fra os alle.

I kirken lytter vi til præstens fortælling om afdøde. Det levede liv tager form. Vi kender sjældent resten af familien, men når det er muligt, hilser jeg og andre pårørende på de efterladte, og hver gang hører jeg, at de kender til Pusterummets eksistens.

Det bliver meningsfuldt og livsbekræftende i sorgen over at have mistet, i sorgen over at have gennemlevet år tæt på de barske forandringer, som demens forårsager, at deltage og mindes sammen.

Selv om man mister endegyldigt, så er man ikke overladt til sig selv som pårørende. Mange efterladte finder stadig meningsfuldhed i at fortsætte i det fællesskab, der eksisterer i Pusterummet. Vi er ikke familie af kød og blod, vi er ikke mangeårige venner, man har fulgtes med i sine unge år, til familiebegivenheder eller alle de begivenheder, der forekommer på godt og på svært i raske familier. Men vi er alligevel noget særligt for hinanden, som ikke stopper med det endegyldige tab, vi er der som pårørende for hinanden, så længe man overhovedet har brug for det.

På rejse med min livshistorie

Jeg har lige været afsted på en dejlig efterårsrejse til Cinque Terre i Italien, hvor jeg tilbragte en uge sammen med 29 mennesker, jeg ikke kendte i forvejen. Jeg har tidligere skrevet om at rejse alene, både her på min blog og i bogen “I morgen er en ny dag”. Om hvordan jeg får nogle gode oplevelser af at rejse afsted alene på grupperejse.

Da jeg begyndte at rejse igen efter Steens død i 2015, besluttede jeg mig for, at rejserne skulle gå til lande og byer, som han og jeg ikke havde besøgt sammen. Det var der især to grunde til. For det første var jeg sikker på, at jeg ville bruge meget energi og tankevirksomhed på, hvordan hans og mine ferier sammen havde været netop der, og jeg ville begynde at sammenligne. For det andet er der så mange steder, jeg endnu ikke har besøgt, og som jeg gerne vil stifte bekendtskab med. Min beslutning om at tage afsted alene med en gruppe af ukendte rejsedeltagere har været det rigtige valg for mig.

Min første tur, som gik til Toscana – var vel en slags prøve på, om jeg havde valgt en for mig god rejseform. Det var en forårstur, hvor akacietræerne blomstrede, de små byer indbød til at gå rundt og nyde atmosfæren, de større byer som feks Firenze bød på utallige indtryk af landets historie, religion, kultur, der blev smagt på lækre italienske retter og gode hvidvine, og jeg mødte flere mennesker i gruppen, som jeg havde det hyggeligt sammen med. Jeg var deltager i en gruppe, hvor der var plads til at være mig selv. Jeg var på forhånd klar over, at de fleste deltagere nok var par.

Jeg håbede, at jeg ved at rejse nye steder hen, ikke blev ramt af de følelser af tab, der gang på gang ramte mig, da Steen levede, og vi ikke mere kunne dele hverdagen med at rejse sammen, udforske nye områder eller slentre sammen i en by og gå ind og spise frokost på en hyggelig restaurant. Det har vist sig, at jeg sagtens kan rejse ud og få oplevelser, som vedrører mit nuværende liv, min nuværende situation. Det er selvfølgelig anderledes, hans og mit fælleskab er væk. Til tider bevæger jeg mig rundt alene i løbet af turen, til andre tider taler jeg med andre fra gruppen.

Da jeg rejste til Toscana, havde jeg ikke taget højde for, at jeg ikke kan undslippe min livshistorie. Ikke ment som noget negativt, men jeg havde en forestilling om, at jeg ikke skulle tale om demens, jeg skulle ikke tale om Steens sygdomsforløb og om mine år som pårørende. Jeg skulle have ferie fra et område, som jeg ikke blot har så mange personlige erfaringer indenfor, men også bruger meget af min tid på i hverdagen herhjemme. Men sådan er virkeligheden jo ikke. Jeg kan jo ikke løbe fra de år, jeg har levet med Steen både før og under demenssygdom. Jeg kan ikke løbe fra, at jeg er engageret i at bruge min viden og erfaring over for andre mennesker, der aktuelt i deres liv har demens tæt inde på livet.

Det måtte jeg sande, allerede dengang jeg tog til Toscana. Demens er blevet en del af mit liv og dermed af min livshistorie. Hver eneste gang, jeg rejser, støder jeg ind i mennesker, som har eller har haft demens tæt inde på livet. Ægtefæller, gode venner, voksne børn, søskende. Og jeg møder ofte meget usikkerhed, ønske om at forstå, behov for redskaber og erfaringsdeling, at det giver mening at tage en snak om det. Jeg er begyndt at tage materiale med om mine bøger, nogle gange medbringer jeg også et eksemplar. “I morgen er en ny dag” er en lille bog, der ikke fylder meget i kufferten, og det har vist sig at være en god ide at tage et enkelt eksemplar med.

Jeg hverken kan eller vil løbe fra min livshistorie. Deler gerne af den, og jeg tror, at jeg ved at have skrevet dagbog og have skrevet og udgivet et par bøger og holder foredrag har fået lettere ved at dele, lettere ved at være åben, også vel vidende at jeg på ingen måde står alene med mine oplevelser og erfaringer. Og det fratager på ingen måde min gode rejseoplevelse. Samtalerne om demens og at være pårørende er langt fra noget, der fylder hele min ferie. Men det skaber nærværende relationer om et svært emne.

Når jeg falder i snak med pårørende, så dukker spørgsmålene op, og tvivl og frustration, sorg og afmagt ligger og lurer hos flere af dem. Jeg fornemmer, at det giver en ro at få talt med en som mig, der har været igennem flere år med demens tæt inde på livet. Det giver en afklarethed på nogle indtil nu ustillede spørgsmål, og man kan vende hjem med nogle ideer til, hvordan man kan tale med de ramte og ikke mindst forblive i relationerne i stedet for at trække sig. Der er en stor gruppe mennesker, som ikke får talt med andre om deres tanker og tvivl, om de nu gør det rigtige.

Derfor er feks DR1s udsendelse om Bjørn og Julie, som jeg fornemmer, at mange har set, så god til at oplyse, fortælle, give indsigt og sætte livet med demens i perspektiv. Måske er de stødt på en artikel i et blad, men går ikke nødvendigvis på biblioteket, griber fat i en bog, kontakter kommunens demensvidenspersoner, eller spørger Alzheimerforeningen. “Hvad kan jeg sige”, “hvordan kan vi bedst hjælpe”, “hvad skal man gøre, når ægtefællen eller børnene ikke vil se i øjnene eller tale om, hvordan det står til i familien”. – Der findes ikke de rigtige eller forkerte svar, det handler om at turde dele sine spørgsmål og turde lytte til erfaringer og viden på området og reflektere. Jeg møder også rejsedeltagere, som har demens tæt inde på livet, men som ikke har behov for at tale om det, og det repekterer jeg selvfølgelig altid. Vi er i en feriesituation, og måden at holde ferie på, slappe af, lægge bag sig, hygge sig er op til den enkeltes behov.

På min seneste tur kunne jeg glæde en deltager med min nye bog “I morgen er en ny dag”, da hun vil tage den med hjem til sin veninde, fordi hun vurderede, den kunne være en hjælp for hende. Igen finder bogen vej til en pårørende, som ikke deltager i andre gruppefællesskaber, og det var for mig et rigtigt vigtigt afsæt, da jeg skrev og udgav bogen. At den kunne være til hjælp for pårørende, der (endnu) ikke er kommet med i fællesskaber med andre pårørende.

Jeg er nu kommet hjem til det danske efterår med de flotte efterårsnuancer på træerne, klar til at være tilstede, fyldt med ny energi, som jeg må sande, at en ferietur altid giver mig.

Hvordan kan man gøre det

Jeg har overvejet om jeg skulle skrive dette blogindlæg og er nået frem til, at hvis jeg vil holde fast i, at det er vigtigt at få italesat så mange dilemmaer som muligt på demens- og pårørendeområdet, og hvordan det opleves at være pårørende, så må jeg sætte ord på min frustration og vrede.

Har du læst min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”, hørt mig fortælle om bogen ved et foredrag eller talt med mig i andre sammenhænge, så vil du være klar over, at mit valg om at dele mine erfaringer og oplevelser om årene med demens inde på livet tager afsæt i, at vi har brug for hinanden, demensramte, pårørende, medarbejdere, ledelse og politikere for at vi kan skabe gode rammer, et godt liv for de demensramte, både i hjemmet og på plejehjemmet. – Der er brug for åbenhed og viden om demens, og hvordan sygdommen påvirker og ændrer. – Der er brug for at tale om og arbejde for de bedste og de rette kvalifikationer i hverdagens indsatser som pleje, omsorg, aktiviteter. – Der er brug for god uddannelse og et humant menneskesyn. – Der er brug for at råbe politikere og videnspersoner op. Dette er et alvorligt område, som hver dag berører omkring 90.000 demensramte, gang dette tal med antal nære pårørende i en familie, og de medarbejdere som dagligt i kraft af deres arbejde møder demensramte og pårørende i hjemeplejen, på plejehjem, i de kommunale forvaltninger, på hospitalerne.

Vi har forskellig tilgang til livet med demens. Ægtefæller, børn, søskende, forældre bliver pårørende. Pårørende har haft og har et liv med det menneske, der er blevet ramt af demens. Pårørende mister det menneske, vi elsker, til en uhelbredelig sygdom, der forandrer sind og krop. Pårørende skal være med i det omfang vi magter til at skabe et fortløbende liv – til sidste åndedrag.

Da Steen flyttede på plejehjem, i første omgang akut aflastning, som han dog aldrig vendte hjem fra, indebar det så stor smerte og så store og endegyldige livsforandringer. Dårlig samvittighed, “kunne jeg gøre andet”, “hvad var bedst for ham, bedst for mig”. Jeg var nylig sygemeldt med stress, havde ikke nogen nær familie i hverdagen, sov sjældent en nat igennem. En hverdag med flere og flere vanskelige situationer, der havde udviklet sig igennem knap to år. Jeg så også frem til ikke at være på 24 timer i døgnet på alle parametre.

Jeg vidste ikke noget om plejehjem, hvad er godt, hvad er ikke så godt. Hvad kunne jeg forvente. Jeg havde ikke noget sammenligningsgrundlag, så jeg måtte tage udgangspunkt i mine egne oplevelser i mødet med plejehjemsverden, både det gode og det svære. Og dem skrev jeg om, ofte efter frusterende dage, i min dagbog.

Jeg begyndte på et tidspunkt efter Steen var flyttet fra vores fælles hjem at skrive mine dagbogsnotater sammen. Dette fortsatte jeg med efter hans død. Denne proces gav mig et overblik over og sammenhæng i, hvad der egentlig var sket i de år. Hvordan sygdommen havde udviklet sig fra slemt til værre, hvordan samarbejdet havde været med personale og ledelse på godt og svært, plejehjemskultur, samarbejde med læger og hukommelseklinikker, nærværende og fraværende netværk, min pårørendegruppes betydning og mine måder at håndtere dage, måneder og år med demens inde i mit liv.

Jeg så så mange dilemmaer, der kunne tages hul på ved at fortælle om mine oplevelser som pårørende, mens de havde stået på og ikke som efterrationalisering. Derfor gik jeg igang med at samle dele af mine dagbogsoptegnelser og mailkorrespondance med Steens barndomsven Martin til et manuskript. Mit håb med bogen var – og er -, at den kan åbne op for dialog på tværs samtidig med, at jeg med min og Steens historie kan fortælle om oplevelser, følelser og tanker, som andre pårørende kan spejle sig i.

Jeg valgte at anonymisere de plejehjem, Steen boede på, da jeg ønskede at fokusere på mine oplevelser og dilemmaer. Det var i denne sammenhæng ikke så interessant, hvilke konkrete plejehjem, det drejede sig om.

Jeg ved det, min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” blev lidt af en mursten på knap 500 sider. Og da havde jeg allerede beskåret materialet kraftigt. Jeg ville beskrive den uendelige dagligdag, som ingen ved, hvornår ender, en hverdag, hvor den sidste bolig ikke mere er en fælles bolig, men et sted hvor ansatte med forskellig faguddannelse og -erfaring har deres hverdag. Hvor jeg som udgangspunkt mente, troede, håbede på, at vi sammen skulle danne gode rammer for Steen, der boede i et ikke selvvalgt kollektiv. Alene på sit værelse eller senere lille bolig, hvor han skulle have hjælp til bad og påklædning og efterhånden også til at komme i seng og op af den igen, komme på toilettet. Alene men med behov for kontakten med andre mennsker, der så og hørte ham.

Jeg har ingen indflydelse på, hvordan min bog, eller min bøger, bliver læst, og har nu for første gang fået en rigtig negativ tilbagemelding. Ikke direkte, men indirekte fra en pårørende, der med positiv hensigt spurgte en plejehjemsleder, om plejehjemmet var interesseret i at få min nye bog (min nye bog er allerede modtaget i en interesseret og positivt ånd på flere plejehjem). Svaret var, at jeg havde svinet hendes plejehjem til i den grad i “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”, så hun skulle absolut ikke se flere bøger fra mig.

Ups. Jeg blev ærlig talt noget rystet. Rystet fordi der sidder en plejehjemsleder på et plejehjem, som har det menneskesyn, at pårørendes oplevelser og erfaringer ikke tages alvorligt. Rystet fordi det er lederens svar til en pårørende, der kommer med et forslag. Rystet fordi det er sådanne holdninger,der absolut ikke er med til at forbedre og udvikle forholdene på plejehjemmene og invitere til samarbejde. Det skal siges, at jeg kender vedkommende leder meget lidt. Hun var leder på plejehjemmet, mens Steen boede der, men jeg mødte hende ikke dengang på plejehjemmet.

Men jeg kan egentlig også mærke en vrede ulme i mig. Jeg har gennem årene, hvor Steens demenssygdom udviklede sig, slugt mange kameler, jeg har været glad og taknemmelig, når noget godt er sket, når han er blevet set og hørt. Når jeg blev set og hørt. Jeg har været frustreret over forhold, som ikke altid var optimale, men som kunne accepteres, hvis der var medmenneskelighed tilstede. Jeg har ofte slugt min vrede og er gået frustreret og ked af det hjem fra plejehjemmene. Mine frustrationer har jeg heldigvis også kunne omsætte til handlinger. Ikke altid dog. Det gjorde jeg, da Steen levede med demenssygdommen, det gør jeg stadigvæk. Jeg skriver, og jeg fortæller. Jeg håber, det sammen med mange andres stemmer kan være med til at forstå, forandre, forbedre.

Jeg skal have luft nu for min vrede over, at de forhold, jeg beskriver, optages som tilsvining af et plejehjem og ikke som en mulighed for at se sine egne tilgange og rutiner igennem. Det giver mine oplevelser jo mulighed for. Jeg ved, at alt, hvad jeg har oplevet som pårørende, er jeg ikke ene om, og det handler ikke nødvendigvis om oplevelser på dette enkelte plejehjem. Jeg er vred over, at pårørende ikke tages alvorligt.


Dengang i december – fortællinger fra mit liv som pårørende

Vi er trådt ind i den første vintermåned, december, julemåneden. En tid med familieritualer og en tid, hvor minder dukker op. En tid hvor pårørende til demensramte bliver mindet om forandringerne, der er indtrådt siden sidste jul.
Jeg har besluttet at læse små afsnit højt af min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” i december. Samme dato, andet årstal.
Således læser jeg i dag op af min korrespondance med Steens ven Martin, dateret den 3.december.
Martin trådte til, da Steen kom på plejehjem, besøgte ham mindst hver anden uge, og han og jeg havde næsten daglig korrespondance.

Jeg kan desværre ikke i øjeblikket lægge min oplæsning ud her på bloggen, så jeg vil opfordre dig til at gå ind på facebook og finde gruppen –
kan jeg sygemelde mig hos Gud,
hvor jeg læser op af bogen i løbet af december med første oplæsning i dag.

Ja til pårørendegrupper

Det er længe siden, jeg har været til tasterne på min blog. Det betyder ikke, at jeg ikke skriver mere, eller ikke har noget på hjerte.
Det er måske snarere et billede på, at jeg skal finde nye veje på min blog.
Mine personlige fortællinger om, hvad jeg oplevede som pårørende, hvordan jeg havde det og klarede min dagligdag under Steens sygdomsforløb, er for en stor dels vedkommende nedskrevet i min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”. Her kan jeg til hver en tid gå ind og genopleve årene som pårørende. Og det gør jeg nu og da.
Mine erfaringer og oplevelser aktiveres også, når jeg er ude og holde foredrag med udgangspunkt i min bog. Jeg oplever, når jeg kommer ud og møder pårørende, at de genkender så meget fra deres egen aktuelle situation, når jeg fortæller og læser op af mine egne erfaringer. Jeg oplever, at fagfolk og politikere bliver berørt og for nogles vedkommende får en yderligere, forståelse af, hvad det vil sige at være pårørende. Hvad det vil sige at være pårørende til en demensramt, med alle de tab det medfører, ændringer i livssituation, og følelsesmæssige nedture. Behovene for at blive hørt, inddraget, det naturlige ønske om samarbejde, og om hjælp til selv at få små frirum i hverdagen for ikke at bukke under.

Jeg kan tale om det, fordi jeg har været der. Jeg er der ikke mere i min dagligdag i dag. Jeg lever et aktivt liv, hvor jeg vågner op om morgenen og ser frem mod en ny dag.
Jeg har valgt fortsat at beskæftige mig med demens og pårørende. Fordi jeg har været der selv, og fordi jeg kan se, hvor meget det betyder, at pårørende har et sted at mødes og tale sammen. Jeg har tidligere skrevet om Pusterummet, hvor pårørende mødes en gang om måneden. Det er et tilbud, der søges af stadig flere pårørende.
Der møder pårørende op fra andre byer for at være med. Behovet er der for at mødes med andre i samme situation.
Jeg har ikke et overblik over, hvor mange kommuner, der har tilbud om pårørendegrupper, men enhver kommune bør have sådanne tilbud.
Pårørendegrupper er en livline for den pårørende, og kan være stedet, hvor der prikkes hul på følelsen af, at man er helt alene med de tunge oplevelser i dagligdagen.

Som sagt er min hverdag i dag ikke tynget af afmagt, savn, tab, mangel på forståelse, som da Steen levede. I fredags, den 31.august, var det tre år siden, Steen døde. Jeg var på kirkegården med en buket blomster fra haven. Det føltes både så længe siden og alligevel ikke. Tre år siden han døde, men over syv år siden han var sit gamle jeg.
Jeg har haft mange gode år med Steen, og det er jeg dybt taknemmelig for. Jeg har haft nogle svære og intense år, da demensen greb ham. Men selv de år har også givet mig nogle gode oplevelser og ikke kun tæret på min ressourcer. De har har også givet mig kræfter. Kræfter til at leve et liv, som gør mig glad med gode oplevelser. En af grundene er, at jeg havde min pårørendegruppe.

Jeg har mindedage, som feks Steens fødselsdag, hans dødesdag. Dage hvor tanker og minder dukker op mere intenst. Jeg har min hverdag, hvor tanker også dukker op om oplevelser, vi har haft sammen. Jeg kan finde på at tænde et lys eller se på billeder fra vores liv sammen eller afspille et stykke musik, som minder om vores fælles musikoplevelser.

I denne uge har TV2 fokus på demens. Det kan jeg kun bifalde, at de igen i år fokuserer på demens og også på, hvad det betyder at være pårørende. I den forbindelse er jeg inviteret ind i Alzheimerforeningen på torsdag morgen, hvor Go´morgen Danmark er tilstede, for sammen med to andre pårørende at fortælle om, hvad det betyder at være i en pårørendegruppe. Fortælle om mine personlige erfaringer.
Og som det nok kan læses af dette og tidligere indlæg, så er min anbefaling utvetydigt, at man som pårørende får så meget ud af at mødes med andre pårørende.

Mit liv har minder og mit liv leves.

Kan jeg sygemelde mig hos Gud?

Overskriften på mit indlæg denne gang er titlen på min bog. Min bog som handler om årene fra demenssygdommen greb fat i Steen og dermed også i mig, til han fik kræft og endelig fik fred. Bogen handler om 3-4 år af hans og mit liv, for ham de sidste år af hans liv, for mig nogle voldsomme og omvæltende år.

Bogen udkommer om få dage, onsdag den 14.marts. Jeg er selvsagt spændt på den dag, hvor min bog slippes løs af min favn, hvor den får sit eget liv hos mennesker, jeg ikke kender, og som af den eller anden grund synes, min beretning kan være relevant for dem.

Selv om jeg har lidt sommefugle i maven, for det er et stort skridt at tage at fortælle sin personlige historie, så er jeg alligevel ikke i tvivl om, at jeg gør det rigtige. Jeg er heller ikke i tvivl om, at Steen ville have billiget min handling.
I vores arbejde sammen med familiebehandling hos mange forskellige familier, skrev vi som del af en healingproces deres fortalte familiehistorier ned og gav dem den tilbage. Vi oplevede glæden ved at kunne se egen historie på skrift, også selv om mange endnu ikke kunne læse den. De var flygtninge med svære oplevelser i bagagen, hvoraf mange ikke havde lært det danske sprog endnu.
Vi kendte til livshistoriens effekt og dokumentationsværdi.

Når jeg har valgt at udgive denne del af Steens og min livshistorie, er det fordi, de år, vi har været i demensens vold, ikke er enestående. Vores historie er vores, men mine fortællinger om tab på tab, om følelser af afmagt, af vrede og sorg, af håb og glæde er genkendelig for så mange andre pårørende til demensramte. Tusinder af pårørende står midt i tab, svære valg og afskeder, hver eneste dag.

Jeg har skrevet dagbog, derfor er oplevelserne skrevet på det tidspunkt, de sker. Det er ikke efterrationaliseringer.
Steen døde for 2 1/2 år siden, og jeg er et andet sted i mit liv i dag. Skulle jeg skrive en ny bog om hans og min rejse gennem demensens kringlede land, ville den bestå af eftertanke, noget ville være glemt og have en anden betydning. Som dagbog står oplevelsen præcis som den oplevedes på det gældende tidspunkt, og det er det, der har været vigtigt for mig at fortælle, for det er lige der, det gør så ondt.
Jeg fortæller også i bogen om venskaber, om samarbejdet på godt og svært med offentlige instanser og plejepersonale og om, hvad der har fået mig til at komme videre i livet.

Nu er bogen her, nu skal den ud at leve sit eget liv.

Alzheimerforeningen i Københavns Omegn arrangerer en bogreception onsdag den 14.marts klokken 14 på Lyngby Bibliotek. Du er velkommen.

Du kan også komme og få en snak med mig lørdag den 24.marts mellem 11-12 hos Arnold Busck i Spinderiet i Valby, hvor jeg signerer min bog.

Eller lørdag den 7.april hod Bog&Ide i Sønderborg.

Eller lørdag den 14.april hos Greens Boghandel i Sorgenfri mellem 11-12.

Et tilbageblik på mit liv for tre år siden.

I dag, en grå og regnfuld novemberlørdag, sidder jeg og ser tilbage i mine noter og optegnelser og min korrespondance med Steens ven Martin fra november for tre år siden (2014), og jeg vil dele nogle klip med jer:

Martin: “Tror du, at Steens sygdom måske går lidt længere tilbage end det par år, vi hidtil har troet? Jeg tænker på Steens meget korte, abrupte og til tider vrede hilsner til mig?

– Hvorfor bruger du så mange skældsord imod mig? spurgte jeg under et af vores møder på Williams i Farum.”

Nina: Steen har fået flere vanskeligheder med korttidshukommelsen, synes jeg. Da jeg kom (på plejehjemmet) i eftermiddags, kunne han feks ikke huske, at han havde fået frokost og overhovedet ikke, hvad han har fået at spise. Han mente, han havde haft besøg i dag, men det havde han ikke. Det var hans kontaktperson, som havde været inde hos ham nogle gange bla for at sige, der var frokost. Jeg måtte bede hende om at komme ind til Steen, så han kunne se hende. Da hun gik, sagde han, “hvem er hun”. Hun er faktisk meget sød og god til Steen, men han kan ikke huske, hvem hun er, ihvertfald ikke i dag.

Hvor længe har Steen haft demens? Det har jeg tænkt over mange gange. Den er nok kommet snigende ind på livet af ham over en længere periode. Jeg tror, der skete noget i hjernen allerede, da han for første gang fik konstateret forhøjet BT (blodtryk) på skadestuen på Gentofte sygehus. Han sagde, han havde det, som om han var i en glasklokke, og stemmen var tyk og grødet. Skadestuen gjorde ikke noget ved det. Det ligger vel ca fem år tilbage.

Martin: Kære Nina. Nej, jeg tror bestemt heller ikke, at du glider ud af Steens bevidsthed, når I har stået last og brast i så mange år. Men jeg synes under alle omstændigheder, at du også skal tænke lidt på dig selv og hvor meget, du kan stå model til.

Nina: Kære Martin. Så skete det! Steen har fået tilbudt en bolig på Nybo fra 1/12.
Jeg vil fortælle ham det i dag, og håber han forstår det. Han har det ikke supergodt pt. Har svært ved at komme op, virker trist og konfus, taler om at han har to værelser. Han siger, det er udsigten, de flytter, når han ser det samme ud ad vinduet fra de to værelser.

Det ramler lidt sammen for mig i øjeblikket. En flytning er som at starte forfra med alt, praktisk, logistisk og følelsesmæssigt. Jeg har fået ordnet underskrifter, betaling af indskud og husleje. Jeg har talt med ejendomskontor om indflytning i boligen den 29., hvilket er ok. Jeg har aftalt samtale med sygeplejersken på Nybo den 26. Jeg har aftaler med min bror, svigerinde og nevø om at hjælpe med flytning lørdag. Men nu er hele korthuset faldet sammen. Da jeg ringer til lederen i dag på Nybo om, at Steen flytter ind lørdag, afviser hun den mulighed. Der et kun afløsere i weekenden, så det kan ikke lade sig gøre. Vi kan flytte møblerne, og så kan Steen bo i et tomt værelse til mandag. Og sammen med afløserne på Skrænten. Jeg er dybt fortvivlet over, at han ikke må flytte ind. Må nu igang med at undersøge, om jeg kan få hjælp til at flytte hans ting mandag af nogle andre end dem, der kunne lørdag, da jeg slet ikke kan bære at han skal bo to dage i er tomt værelse.

Kære Martin. Din dejlige beretning fra dit samvær med Steen i går varmer og bekræfter igen, at han trives med og fungerer i nuet med nogen, der holder af ham.
Det viser også vigtigheden af at holde ham igang med personligt nærvær.

Når jeg skriver til dig om mine ofte bekymrende oplevelser, er det for at få det ud af hovedet, så det netop ikke fylder for mig. Håber du kan tage imod det, ellers siger du til.

Lørdag og søndag eftermiddag har været gode sammen med Steen. Rart ind imellem at opleve ham være lidt mere i sit gamle jeg. Jeg har begge dage holdt fast i, at vi gik en lille tur, og det gav ham måske lidt mere ilt til hjernen. Vi har kunnet holde samtaler kørende om feks sporvogne og Storebæltsfærgen. Vi har talt om vores tidligere arbejde sammen, om nogle af familierne, vi har arbejdet med. Vi har kunnet grine, også selv om den første lange tid i går gik op i gråd og ønsket om at gå fra stedet. Han ville gå baglæns ud af bygningen, sagde han. Så kunne de ikke finde ham, mente han.

Episoder, tanker, følelser plukket ud af november 2014. Jeg husker stadig følelserne af afmagt, fortvivlelse, lettelse, glæde. Og jeg husker episoderne.
Det var også i november, Steen og jeg blev kærester, nemlig Mortens aften 1996.
Alt dette er en, vigtig, del af min livshistorie.

I går imødegik jeg de korte og grå novemberdage ved at sætte lyskæder op udenfor.

I øjeblikket er jeg ved at færdiggøre de sidste rettelser til min bog om demens og om at være pårørende ægtefælle. Bogen, der er planlagt med forlaget til at udkomme i starten af det nye år, er bygget over min dagbog og mailkorrespondance med Steens barndomsven Martin.