Jeg har overvejet om jeg skulle skrive dette blogindlæg og er nået frem til, at hvis jeg vil holde fast i, at det er vigtigt at få italesat så mange dilemmaer som muligt på demens- og pårørendeområdet, og hvordan det opleves at være pårørende, så må jeg sætte ord på min frustration og vrede.
Har du læst min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”, hørt mig fortælle om bogen ved et foredrag eller talt med mig i andre sammenhænge, så vil du være klar over, at mit valg om at dele mine erfaringer og oplevelser om årene med demens inde på livet tager afsæt i, at vi har brug for hinanden, demensramte, pårørende, medarbejdere, ledelse og politikere for at vi kan skabe gode rammer, et godt liv for de demensramte, både i hjemmet og på plejehjemmet. – Der er brug for åbenhed og viden om demens, og hvordan sygdommen påvirker og ændrer. – Der er brug for at tale om og arbejde for de bedste og de rette kvalifikationer i hverdagens indsatser som pleje, omsorg, aktiviteter. – Der er brug for god uddannelse og et humant menneskesyn. – Der er brug for at råbe politikere og videnspersoner op. Dette er et alvorligt område, som hver dag berører omkring 90.000 demensramte, gang dette tal med antal nære pårørende i en familie, og de medarbejdere som dagligt i kraft af deres arbejde møder demensramte og pårørende i hjemeplejen, på plejehjem, i de kommunale forvaltninger, på hospitalerne.
Vi har forskellig tilgang til livet med demens. Ægtefæller, børn, søskende, forældre bliver pårørende. Pårørende har haft og har et liv med det menneske, der er blevet ramt af demens. Pårørende mister det menneske, vi elsker, til en uhelbredelig sygdom, der forandrer sind og krop. Pårørende skal være med i det omfang vi magter til at skabe et fortløbende liv – til sidste åndedrag.
Da Steen flyttede på plejehjem, i første omgang akut aflastning, som han dog aldrig vendte hjem fra, indebar det så stor smerte og så store og endegyldige livsforandringer. Dårlig samvittighed, “kunne jeg gøre andet”, “hvad var bedst for ham, bedst for mig”. Jeg var nylig sygemeldt med stress, havde ikke nogen nær familie i hverdagen, sov sjældent en nat igennem. En hverdag med flere og flere vanskelige situationer, der havde udviklet sig igennem knap to år. Jeg så også frem til ikke at være på 24 timer i døgnet på alle parametre.
Jeg vidste ikke noget om plejehjem, hvad er godt, hvad er ikke så godt. Hvad kunne jeg forvente. Jeg havde ikke noget sammenligningsgrundlag, så jeg måtte tage udgangspunkt i mine egne oplevelser i mødet med plejehjemsverden, både det gode og det svære. Og dem skrev jeg om, ofte efter frusterende dage, i min dagbog.
Jeg begyndte på et tidspunkt efter Steen var flyttet fra vores fælles hjem at skrive mine dagbogsnotater sammen. Dette fortsatte jeg med efter hans død. Denne proces gav mig et overblik over og sammenhæng i, hvad der egentlig var sket i de år. Hvordan sygdommen havde udviklet sig fra slemt til værre, hvordan samarbejdet havde været med personale og ledelse på godt og svært, plejehjemskultur, samarbejde med læger og hukommelseklinikker, nærværende og fraværende netværk, min pårørendegruppes betydning og mine måder at håndtere dage, måneder og år med demens inde i mit liv.
Jeg så så mange dilemmaer, der kunne tages hul på ved at fortælle om mine oplevelser som pårørende, mens de havde stået på og ikke som efterrationalisering. Derfor gik jeg igang med at samle dele af mine dagbogsoptegnelser og mailkorrespondance med Steens barndomsven Martin til et manuskript. Mit håb med bogen var – og er -, at den kan åbne op for dialog på tværs samtidig med, at jeg med min og Steens historie kan fortælle om oplevelser, følelser og tanker, som andre pårørende kan spejle sig i.
Jeg valgte at anonymisere de plejehjem, Steen boede på, da jeg ønskede at fokusere på mine oplevelser og dilemmaer. Det var i denne sammenhæng ikke så interessant, hvilke konkrete plejehjem, det drejede sig om.
Jeg ved det, min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” blev lidt af en mursten på knap 500 sider. Og da havde jeg allerede beskåret materialet kraftigt. Jeg ville beskrive den uendelige dagligdag, som ingen ved, hvornår ender, en hverdag, hvor den sidste bolig ikke mere er en fælles bolig, men et sted hvor ansatte med forskellig faguddannelse og -erfaring har deres hverdag. Hvor jeg som udgangspunkt mente, troede, håbede på, at vi sammen skulle danne gode rammer for Steen, der boede i et ikke selvvalgt kollektiv. Alene på sit værelse eller senere lille bolig, hvor han skulle have hjælp til bad og påklædning og efterhånden også til at komme i seng og op af den igen, komme på toilettet. Alene men med behov for kontakten med andre mennsker, der så og hørte ham.
Jeg har ingen indflydelse på, hvordan min bog, eller min bøger, bliver læst, og har nu for første gang fået en rigtig negativ tilbagemelding. Ikke direkte, men indirekte fra en pårørende, der med positiv hensigt spurgte en plejehjemsleder, om plejehjemmet var interesseret i at få min nye bog (min nye bog er allerede modtaget i en interesseret og positivt ånd på flere plejehjem). Svaret var, at jeg havde svinet hendes plejehjem til i den grad i “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”, så hun skulle absolut ikke se flere bøger fra mig.
Ups. Jeg blev ærlig talt noget rystet. Rystet fordi der sidder en plejehjemsleder på et plejehjem, som har det menneskesyn, at pårørendes oplevelser og erfaringer ikke tages alvorligt. Rystet fordi det er lederens svar til en pårørende, der kommer med et forslag. Rystet fordi det er sådanne holdninger,der absolut ikke er med til at forbedre og udvikle forholdene på plejehjemmene og invitere til samarbejde. Det skal siges, at jeg kender vedkommende leder meget lidt. Hun var leder på plejehjemmet, mens Steen boede der, men jeg mødte hende ikke dengang på plejehjemmet.
Men jeg kan egentlig også mærke en vrede ulme i mig. Jeg har gennem årene, hvor Steens demenssygdom udviklede sig, slugt mange kameler, jeg har været glad og taknemmelig, når noget godt er sket, når han er blevet set og hørt. Når jeg blev set og hørt. Jeg har været frustreret over forhold, som ikke altid var optimale, men som kunne accepteres, hvis der var medmenneskelighed tilstede. Jeg har ofte slugt min vrede og er gået frustreret og ked af det hjem fra plejehjemmene. Mine frustrationer har jeg heldigvis også kunne omsætte til handlinger. Ikke altid dog. Det gjorde jeg, da Steen levede med demenssygdommen, det gør jeg stadigvæk. Jeg skriver, og jeg fortæller. Jeg håber, det sammen med mange andres stemmer kan være med til at forstå, forandre, forbedre.
Jeg skal have luft nu for min vrede over, at de forhold, jeg beskriver, optages som tilsvining af et plejehjem og ikke som en mulighed for at se sine egne tilgange og rutiner igennem. Det giver mine oplevelser jo mulighed for. Jeg ved, at alt, hvad jeg har oplevet som pårørende, er jeg ikke ene om, og det handler ikke nødvendigvis om oplevelser på dette enkelte plejehjem. Jeg er vred over, at pårørende ikke tages alvorligt.
