Kategori: Minder

Farvel september

September måned har på mange måder været begivenhedsrig for mit vekommende. Jeg kan skue tilbage på en måned med mange dejlige oplevelser, foredrag, uventet anerkendelse, gensyn med venner, og også en måned krydret med lidt frustration.

For et år siden blev foreningen for pårørende til demensramte i Lyngby-Taarbæk Kommune etableret. I løbet af dette første år har bestyrelsen, bestående af fire personer, arbejdet intenst på at lægge en linje for vores indsats. Vi vil synliggøre pårørendes livssituation og behov, give pårørende en stemme og få mere viden ud i vores kommune om, hvad demens er. Vi ønsker, at demensramte familier støttes til at have gode rammer i en ny og krævende livssituation. I starten af september havde vi vores første generalforsamling. Den var rent faktisk velbesøgt. Der er opbakning til vores forening, og bestyrelsen blev udvidet med endnu tre medlemmer, så vi nu er syv personer, der lægger energi og kræfter i denne indsats.

Et af mine foredrag i september første mig til Livsgnisten i Odsherred, hvor jeg var inviteret til at tale om mine erfaringer med at bruge det at skrive, mens Steens demenssygdom udviklede sig. Skrivning som for mit vedkommende senere førte til nu to bøger. Livsgnisten, der er et tilbud for demensramte og pårørende, er som Pusterummet i Lyngby drevet af pårørendes og frivilliges indsats. Det var derfor også relevant at dele nogle af mine erfaringer fra Pusterummet. Mine oplevelser og erfaringer som pårørende er svære at komme udenom, når man mødes med andre pårørende.

I Livsgnisten mødes jeg igen af den store energi og livskraft, der lægges i indsatsen, også selv om man til daglig har demens tæt inde på livet. I Livsgnisten mødes man med den skønneste natur lige udenfor de store vinduer. Derude har foreningen skabt naturens Pusterum, hvor man kan gå rundt langs vand, ud på stier, hvor man kan møde musikoplevelser og nyde naturen. Fantastisk måde at udnytte naturen på.

To andre foredrag i uge 38 (Demensugen) førte mig til Nordjylland. Første aften holdt jeg foredrag “Når demens flytter ind” på biblioteket i Brovst og dagen efter på biblioteket i Hjallerup. Det blev to gode oplevelser. Det er jo aldrig muligt at fortælle hele ens livsfortælling som pårørende på på to timer. Det bliver flige af oplevelser, oplæsning fra “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”, og invitation til at være i dialog. Mine erfaringer klinger genkendende hos pårørende, – måske ikke en til en, men fragmenter af konkrete oplevelser, føleserne, man kan kastes rundt i, virvaret, vanskeligheder med ikke at kunne dele livet med sin kære som før, venner og familier, der ikke altid reagerer imødekommende.

Inden vi går igang på Hjallerup bibliotek

To små byer i det nordlige Danmark som jeg fik korte, hyggelige glimt af. Som minder mig om, at jeg kommer fra en større by, men også at demensen flytter ind hvor som helst, og der er medarbejdere, der gerne lægger deres vej forbi. Både de, der bruger deres fritid til at møde frem, og de, der havde arrangeret, at jeg kom dertil.

Fredag den 24. blev helt speciel for mig. Det var Frivillig Fredag overalt i landet, og på den dag uddeles den sociale frivilli´ghedspris. I Lyngby-Taarbæk Kommune gik prisen i år til mig med begrundelse i den indsats jeg gennem årene har vist på demensområdet. Det var en festlig eftermiddag med de store roser fremme fra socialudvalgsformand, formand for bestyrelsen fra Frivilligcentret og formand for Alzheimerforeningens lokalafdeling for København og omegn. Og de flotteste buketter fra både talerne og fra pårørende. Demensen har hermed fået ordet, og den opmærksomhed i kommunen er jo et fantastisk skridt på den evige vandringsvej mod oplysning, relevante tilbud, omsorg og nærvær, der ikke kun indebærer frivilliges indsats – faktisk ser jeg mere mig selv som pårørende end som frivillig. Men også indsatsen og forståelsen fra forvaltning, politikere, naboer, kolleger……

Prisoverrækkelse i Frivillighuset, Lyngby,

Der skal også være tid og plads til at ses med venner. I september lykkedes det bla at blive samlet otte gamle skolekammerater fra folkeskoletiden på Rughavevejens Skole i Valby. Frokost i de små haver på Pile Alle og rotur på kanalen i Frederiksberg Have. Igen oplevede jeg, hvordan minderne dukkede op, når vi talte med hinanden. Venindefællesskaber, cykelture til Rødovre skøjtehal, vores lærere, ældgamle som vi syntes de var dengang, men de fleste har alligevel nok ikke være mere end i 40erne, måske 50erne. Ikke alt gik op i nostalgi. Vi kunne også tale om livet i dag. Og ikke mindst var der plads til rigtig megen grin og latter. Befriende timer i dette selskab. Befriende med gode grin. En stemning som sad godt og grundigt i mig på vejen hjem til Virum. Ikke sent på aftenen, som det nok havde været, hvis vi stadig var unge, der kunne klare en lang tur rundt i København, men et farvel til hinanden, og så tog vi hver vores vej sidst på eftermiddagen efter at have rundet dagen af med en øl på caféen, hvor vi gik hen, efter vi havde mødtes den første tirsdag i marts hos vores gamle klasselærer og hans kone i deres store lejlighed på Frederiksberg. Vores lærer, hr Groule (ja, dengang brugte vi elever altid hr, frk eller fru foran lærernes efternavne) er død for flere år siden, men mon ikke denne tradition, han havde for alle sine tidligere klasser, har sat sine spor. Ingen invitation var nødvendig, vi vidste det bare.

Og det med frustrationerne handler om håndværkere, der ikke kunne få færdiggjort en opgave. Ikke mere om det i dag.

Traditionen tro

Juletraditionerne kommer ikke overraskende snigende ind på os i løbet af december. Med juletidens traditioner, “vi gør som vi plejer”, følger også minder og følelser. Og det er den kombination, der gør julen til en leg, til en hyggemåned, til en måned i familiens skød, eller til en tung måned hvor sorg og tab fylder tankerne og gør det svært at komme op de mørke vintermorgener. Udtrykket traditionen tro bliver udvisket, efterhånden som demenssygdom gør mere og mere indtog i familien.

Som nære pårørende sander vi, at traditioner til højtider og mindedage kommer under forandring. Julen bliver holdt på plejehjemmet, det er udelukket at afholde julefrokoster i hjemmet, som man plejer, julegaven fra ens kære til os selv, må vi selv købe. Festtøjet er skiftet ud med tøj, der er praktisk. Som pårørende opstår dilemmaer, hvor og hvordan julen skal fejres, for ønsket om at være sammen med sin kære sættes i nye rammer.

Det bliver til den mulige jul. På den demensramtes betingelser. Fejringen afhænger af, hvor meget han eller hun orker og magter eller forstår.

Traditioner skabes i et fællesskab, og det bliver sværere i årene, hvor demenssygdom tager mere og mere over. Men det betyder ikke, at der ikke kan skabes nogle gode rammer. Der kan stadig pyntes op i plejeboligen, man kan håbe på, at familiemedlemmer vælger at komme på besøg for at ønske god jul. Juleaften kan holdes på den mulige måde på plejehjemmet, hvor man deltager til frokost eller middag.

Jeg ved, at mange pårørende overvejer, om man skal tage til plejehjemmet og hente sin demensramte mor, far eller ægtefælle hjem til fejring af juleaften. For lysten til fælles fejring i egne vante omgivelser i ens eget hjem bliver ved med at være i os. For mig var det ikke muligt. Jeg fejrede juleaften, og også nytårsaften, på plejehjemmet ud fra det muliges betingelser. Når jeg gik hjem gennem den tomme by klokken otte om aftenen, så fyldtes jeg af tristhed og ensomhed. Men alligevel også af en glæde over, at Steen stadig vidste hvem jeg var, og vi havde fået et par mulige timer sammen. Nattehimlen var sort og stjernefyldt, og jeg kunne fylde lungerne med den kølige aftenluft.

Da Steen døde, stod jeg i en ny situation. Han og jeg havde i så mange år holdt jul alene sammen. På Madeira, i vores hjem i Virum og nogle gange hos en veninde på Bornholm. De seneste to år på plejehjem. Hvordan skulle min fremtidige jul forme sig.

Under demenssygdommen finder vi ud af, at jul kan fejres på andre måder, livet går ikke i stå men ændrer sig. For mit vedkommende trådte jeg ind i en anden families traditioner efter Steens død. Jeg blev gavmildt inviteret til at fejre jul hos nogle mangeårige venner. Vi havde aldrig fejret jul sammen, og jeg havde slet ikke forestillet mig, at denne invitation ville komme. Julen er et tidspunkt, hvor der er masser af kød på bordet, andesteg, flæskesteg, kalkun, gåsesteg. Som ikke kød spiser tænker jeg, der skal en ekstra åbenhed til for at have mig med som deltager. Jul med min nære familie har jeg ikke holdt siden 1997. Min datter flyttede til sin far i 1998, og det var først de to år, Steen boede på plejehjem, at hun valgte at holde juleaften sammen med os.

Jeg tager det ikke for givet, at mine venner på Amager inviterer, men jeg er blevet inviteret hvert år siden 2015.

Hvis følelser af sorg over dem, vi har mistet, savnet af dem, vi engang har fejret jul med dukker op, skal der være plads til minder. Selvfølgelig skal det være legalt at tale om ens kære juleaften, tale om minder, og hvordan man har det. Det tror jeg egentlig er den bedste omsorg, man kan give hinanden, lyt og del, giv et kram, alt det er mere værd end julegaver og andesteg.

De første år, jeg holdt jul hos mine venner, var Steen i mine tanker i løbet af aftenen som et savn. Jeg er hos en familie, hvor han og jeg ikke har holdt jul sammen. Da jeg i år kom hjem til Virum sent juleaften, gik det op for mig, at jeg ikke havde tænkt på Steen i løbet af aftenen hos mine venner. Jeg mindes ham i julemåneden, tænder et lys, går en tur på kirkegården, men det stod også klart for mig, at jeg kunne have en hyggelig og sjov aften i nærværet med mine gode venner.

Jeg nyder altid hjemturen i bussen juleaften. En træt og mæt stemning hos passagerene har afløst den forventningsfulde stemning på vejen ud, og de nu åbnede pakker bæres med tilbage. Da jeg trådte ind i mit hjem langt over midnat, så dukkede minderne om mine mange års juleaftener sammen med Steen op. Efterladende en vis vemodighed.

Demens og nærhed

Jeg har mine overvejelser over, hvad jeg skal kalde dette blogindlæg. Og også overvejelser over, hvilken vinkel jeg ønsker at give indlægget. Jeg har tænkt mig at skrive om emnet seksualitet, et emne som jeg ikke har berørt i nævneværdig grad på min blog.

Jo mere jeg tænker – og skriver – jo flere tanker (og minder) dukker op. Emnet er omfattende, så hvad er vigtigt for mig at skrive om lige nu. Emnet er forbundet med berøringsangst, tabubelagt. Samtidig er seksualitet og demens et emne, der vedrører og berører rigtig mange mennesker.

Mine overvejelser om overskriften går på mangfoldigheden af ord, når vi taler om seksualitet. Seksualiteten indeholder sex, følelser, fysisk og psykisk habitus, behov, berøringer, forventninger, glæde, leg, nærvær og intimitet. For Steen og mig, som vel for så mange andre par, var seksualitet også forbundet med kærlighed. Når mit valg falder på ordet nærhed i overskriften, er det selvfølgelig ikke dækkende for eller erstatter ordet seksualitet. Men det er et dækkende ord for det, der berøres og ændres ved, når demens er blevet en del af samlivet. Der er ingen nærhed, uden at der også er afstand. Med demens som tredie part i samlivet bevæger seksualitetens forandringer sig imellem nærhed og afstand.

Jeg skriver ud fra min egen vinkel, og mine egne erfaringer, det er det, jeg er bedst til. Derfor fravælger jeg at skrive om demensramtes seksualitet generelt. Jeg kan bedst forholde mig til det, der var, og det der forsvandt i mit og Steens liv. Til de forandringer, som gjorde sit indtog, efterhånden som demensen tog bolig i Steen direkte, og i mig indirekte.

Jeg var første gang, som jeg husker det, med til at italesætte seksualitet og de forandringer, der var i Steens og mit liv, i en pårørendegruppe. Det var en hjælp og en lettelse at tale med andre, som kendte til tabene og forandringer også på seksualitetens område. Man kan jo altid selv vælge, hvor meget man har lyst til at dele, vi er forskellige, og man kan eventuelt starte med at lytte til andre. Det behøver ikke kun være manglende lyst til at tale om emnet, der holder en tilbage, det kan også være, at man mangler ord, og så kan spørgsmål være en hjælp. Det vender jeg tilbage til.

Dialogen kan være med til at øge opmærksomhed og forståelse og bryde vores personlige tabu. Har man en god kontakt til sin læge, hukommelsesklinik eller demenskonsulenten, så er det også muligheder, man kan gribe til for at få hul på samtalen.

Som partner til en, der er ramt af demens, er det ikke sådan, at man uden videre begynder at tale om sit sexliv eller mangel på samme med plejepersonalet, familien, naboen eller kollegaen i stedet for med sin partner. Måske kan nogle par, hvor den ene er demensramt, indtil et vist punkt i demenssygdommens udvikling, tale om de forandringer, der sker på det område. Det forudsætter, vil jeg mene, at man som minimum kan tale sammen om demensen. Hvilket Steen og jeg ikke kunne.

En måde at tage hul på emnet seksualitet er ved at dele det op i spørgsmål. Man kan stille sig selv spørgsmålene og i en tryg gruppe hinanden. – Hvilke forandringer er der i vores sexliv. Er det forsvundet. Hvad betyder forandringerne. Er der overensstemelse og overenskomst mellem parterne, eller har den ene lyst og den anden ikke. – Har vi daglig fysisk kontakt og fysisk nærhed, selv om vi ikke mere har sex. Hvad betyder fysiske berøring. Holder vi for eksempel hinanden i hånden, kysser vi hinanden. Er kyssene blevet anderledes. – Hvornår holdt vi op med at sove sammen, og hvad betød det. – Er der noget, der stadig hedder sensualitet og nærvær i samværet. Eller er det væk.

Hvis vi giver os lov til at tale om ændringerne og splitter dem op i flere spørgsmål, kan det være nemmere at gå til som pårørende.

Som pårørende oplever vi forandringerne, men vi ved dybest set ikke, hvad der sker hos vores partner. Jeg ved ikke præcist, hvad der skete i Steens indre. Jeg har flere steder i “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” skrevet om nærhed og seksualitet, om de ændringer, demensen medførte på det område. Desværre var det ikke noget, vi fik sat ord på sammen (lige som flere andre vigtige emner), da Steen ikke forstod, han havde demens. Demensen havde forandret vores samvær og vores dialog.

Nærheden i forhold til at sove sammen blev på et tidspunkt ændret til, at vi sov i hver vores seng. Berøringer i dagligdagen gik efterhånden kun den ene vej, når jeg skulle hjælpe med tøjet eller med at komme i bad. Steen gav ikke mere klem og kram, og mine forsøg på at kysse blev modtaget af en udstrakt tunge, som et barn, der driller, eller kinden blev vendt til. Hvad der foregik i Steen, ved jeg ikke, måske opfattede han mig som en mellemting mellem en mor og hans samlever gennem mange år, når det kom til fysisk kontakt. Han ville altid gerne have min hjælp, faktisk skulle det helst være mig. Jeg vænnede mig nok til at det var vilkårene, og da Steen flyttede på plejehjem var det mig, der holdt ham i hånden, gav ham fodbad og fodmassage, redte hans hår, hjalp ham sko på…..Han fik på den måde en fysisk kontakt og omsorg fra mig, noget jeg gerne gav. Set i bakspejlet var en umiddelbar fysisk kontakt til mig ikke til stede. Sexliv og nærvær var længst ophørt.

Jeg ved fra samtaler med andre, at det kan være svært, når behov for sex stadig er tilstede, og det ikke mere er knyttet til nærvær og intimitet. Den, man kendte og stadig elsker, er ikke mere den samme, og det kan være svært at glæde sig over sexlivet. Der kan også være problemer med den personlige hygiejne, som har ændret sig.

Jeg deltog sammen med andre pårørende i en arbejdesgruppe, da der skulle udarbejdes en demenshandleplan i vores kommune. I den forbindelse talte vi også om seksualitet og behovet for privatliv på plejehjemmene. Bare det at italesætte, at der stadig kunne være behov for nærvær og kontakt ægtefæller imellem åbnede for en forståelse. En foreslog, at man kunne sætte et hjerte på døren, hvis man ikke ville forstyrres af personale, der kom ind. Samtalerne om seksualitet medførte, at der blev indkøbt brede senge på alle plejehjem i kommunen, så de par, der ønsker det, kan få en bred seng i stedet for den smalle seng. Det med den brede seng er blevet nævnt efterfølgende i mange andre sammenhænge, da en bred seng også er lig med at tænke i andre baner for par. På Steens plejehjem, blev han den første til at få den brede seng. Han var på det tidspunkt mærket af kræft, og jeg havde en forestilling om, at vi kunne have en nærhed den sidste tid, hvis vi kunne ligge i sengen begge to. Det var min forestilling, for Steen blev den brede seng brugt til, at han kunne lægge sig på tværs. Han havde ikke noget behov eller ønske om, at jeg også skulle ligge der. Jeg tror, han længe inden havde glemt, at vi havde haft fælles seng, og at det ville forstyrre hans rutiner, hvis jeg lagde mig ved siden af ham. Sådan behøver det jo ikke være for alle, og jeg kender flere, som har eller har haft glæde af en bred seng. I denne sidste del af livet handlede det ikke om seksualitet men om den mulige nærhed, han og jeg kunne have på den måde.

Jeg ved ikke så meget om den demensramtes seksualitet, ud over hvad jeg selv har oplevet, og hvad jeg hører fra ande. Men jeg er sikker på, at der er forsket og underøgt i emnet, og hvis personalet på plejehjemmene klædes på til det, så vil man som pårørende også kunne tale sammen om foranringer og tab på det felt, og også få mulighed for, at personalet deler deres viden om og erfaringer med, hvordan plejehjemmet håndterer dette område med åbenhed og respekt.

Dette emne kan på ingen måde beskrives og håndteres tilstrækkeligt i dette enkelte indlæg, men måske kan nogle af spørgsmålene, jeg stiller, være inspiration til at tage hul på de tab og forandringer, der er i den nærhed, vi har med vores partner.

Den tabte seksualitet, de ændrede samværsbetingelser kan (og bør) der tales og skrives mere om, så opfat dette indlæg som en starter, en inspiration til som pårørende at bevæge dig ind på dette tema.


Om lidelse

For kort tid siden blev jeg mindet om, hvor presset og stressende min hverdag var, da Steen levede og hans demens i rivende udvikling.
I øjeblikket har jeg mange bolde i luften. Jeg involverer mig i interessante opgaver, siger ja tak til at deltage i interviews, foredrag, udvikling af kursusforslag, ud over de sædvanlige månedlige arrangementer, jeg står for. Det er tiden for generalforsamlinger, og nogle er relevante for mig, fordi de vedrører demens og pårørende, og i en enkelt sammenhæng er jeg medlem af bestyrelsen. Min kommende bog til pårørende er sendt til forlag, og der er arbejde med at få den gjort klar til at kunne trykkes.


Havearbejde har der ikke har været meget tid til, så påsken er øremærket til at forårsklargøre haven. Jeg har tænkt “jeg når, hvad jeg når”, noget jeg lærte at blive bedre til, mens Steen var syg.

Da jeg pludselig kunne genkalde mig dagene og årene som pårørende ægtefælle var, da jeg fik at vide, at min kære og nære veninde, som jeg lærte at kende, da vi læste til socialrådgivere for over 40 år siden, er død.

Vi var nært knyttede til hinanden dengang. Senere gik vores veje i vidt forskellige retninger. Hun boede i mange år med sin familie i udlandet. Takket være facebook fik vi kontakt med hinanden igen for 10 år siden, og vi fik igen et nært venskab. Vi besøgte hinanden jævnligt trods det, at vi boede i hver vores ende af landet. Jeg besøgte hende i udlandet, og vi tog sammen på wellnessophold i Budapest. Hun har aldrig mødt Steen men forholdt sig til mine år med Steens sygdom. Vi skypede i timevis, vi skrev mails, og da hun blev alvorlig syg sidste år og ikke mere kunne rejse, endsige tale, så rejste jeg til hende. Vi lærte at kommunikere på anden vis end tale-tale, nemlig skrive-tale. Til sidst blev kommunikationen envejs, jeg skrev, og jeg sendte små video-hilsner. Men indtil da fik vi vendt mange vigtige emner i livet. Hun og jeg vidste, hun ville dø af sin sygdom, ALS, der ligesom demens er en progressiv og uhelbredelig sygdom, men intellektet er intakt, også selv om så mange andre funktioner forsvinder. Også det talte vi om.

Hendes forventelige død skaber lige så meget følelsesmæssig kaos, som var døden indtrådt pludselig.


Hvad er det for et sprog, vi har, når vi mister. Hvordan kan vi italesætte tabet, både til familien og til venner. Jeg hører, “det var godt hun fik fred”, “ det er nok heller ikke et liv at leve” og lignende. “Begravelsen gik godt”. Men mon ikke vi siger det i mangel på bedre udsagn, og måske for at beskytte os selv i smerten. Selv om man har smerter, selv om talen er væk og kroppen tynd og sammenfaldet, hvem kan så dømme, om livet er værd at leve. Vi kan kun bedømme om os selv, om vores eget liv.
Vi lider over at se vores kære lide, vi ønsker lidelsen skal stoppe, og vi kan kun og højst lindre ved tilstedeværelse, med medicin. Vi lider, og vi vil gerne stoppe vores egen lidelse, men omkostning er, at vi mister den, vi allerede har mistet til en uhelbredelig sygdom.
Da Steen døde oplevede jeg umiddelbart en lettelse over, at han ikke mere skulle lide. Lidelsen af kræftsygdommens mange smerter og flere års demenssygdom, der havde ændret så meget, men hvor jeg i virkeligheden ikke ved, hvor meget og hvilken lidelse demenssygdommen gav ham. Kun min egen lidelse kunne jeg mærke.

På vej til min venindes bisættelse kørte jeg med toget en sidste gang forbi hendes bolig uden at stå af, fordi kapellet lå ved næste station. Hun blev den, der introducerede mig til så mange skønne steder i Sønderjylland. 68 år blev hun. Jeg kommer til at savne hende, savne vores samtaler, måden vi satte vores forskelligheder i spil, hendes styrke og vedholdenhed og den gensidige sympati og interesse for hinanden og hinandens ve og vel.

Hvem tager initiativet

Det var i august 2015, at jeg mistede Steen. Jeg har således været igennem flere juleaftener og nytårsaftener uden Steen. Jeg har haft tre fødselsdage uden ham, både min egen og hans. Jeg mødes med mennesker, der kendte Steen længere, end jeg har kendt ham. Og jeg mødes med mennesker, som bedre kender mig end Steen.

Nogle af disse samvær er helt nye traditioner, for eksempel juleaften, hvor jeg siden Steens død er blevet inviteret til at være med hos gamle venner.

Efter Steens død, skabte Martin, Laila og jeg den tradition at mødes til Steens fødselsdag den 17.juli for at tage på kirkegården sammen. Da Steen levede og endnu ikke var blevet ramt af demens, fejrede vi aldrig fødselsdag med dem. Faktisk kendte jeg ikke Martin og Laila. Jeg har i tidligere klummeindlæg og i min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” fortalt om Martin og Laila og min relation til dem. Om betydningen af Martins besøg hos Steen på plejehjemmene og om hans og min korrespondance, mens Steen boede på plejehjem og efter hans død. Når vi mødtes til Steens fødselsdag, talte vi om Steen, vi talte om, hvem han var, om dagen hvor han døde. Det var vigtig for mig, og sikkert også for Steens barndomsven Martin, at vi kunne og ville tale sammen om Steen, tale åbent om savnet, tale om hvad demensen havde gjort ved ham, og tale om de oplevelser vi havde haft, også inden Steen blev ramt af demens. Det var godt at mindes og sætte ord på savnet.

Som jeg også tidligere har skrevet om, så døde Martin i maj måned, og jeg mistede en ven, med hvem jeg kunne skrive og tale om vores fælles ven og kære Steen. Det var ubesværet at tale og skrive sammen om Steen, det føltes naturligt og ikke noget med, at nu stopper vi med det. Det blev aldrig tabu. Men hvor vi i starten efter Steens død skrev meget frem og tilbage om Steen og om, hvordan jeg havde det efter tabet, blev der længere imellem de emner, og vi skrev om andre emner. Som sagt blev det aldrig tabu, det vil sige, jeg tog plads til at skrive og tale om Steen, når jeg havde brug for det. Nu har jeg ikke mere Martin som ven og vidne til Steens sygdomsforløb og død.

Jeg har bemærket i de mere end tre år, der er gået, at Steen sjældent indgår i samtaler. Da jeg skulle til nytårsaften hos venner, hvor Steen og jeg flere gange har fejret nytår, skrev jeg til en veninde, “det bliver nok i mit stille sind, at jeg mindes ham, for det er sjældent, der bliver spurgt til, mindes, Steen, så æret være ham”. Min veninde skrev en bemærkning til mig “Du skal jo selv nævne Steen i forbindelse med en skål?”. Den tog jeg til mig og nævnte Steen ved velkomstskålen. Det var jeg så glad for, at jeg gjorde, for det åbnede op for, at Steen på forskellig vis fik sin plads den aften med fælles venner. Jeg var med til at invitere Steen med, selv om han ikke var tilstede fysisk, og også fyldte mindre, end han ville have gjort, hvis han havde været i live. Men han var med og minder og erindringer blev nævnt flere gange i aftenens løb. Det blev en rigtig god aften.

Min veninde skrev også til mig “…jeg tror, du selv må bringe Steen frem til opmærksomhed, da vi andre ikke mærker savn og det liv, I har haft sammen tidligere….” og det har hun jo ret i. Nogle gange har man brug for at sætte ord på sit savn, dele minder med andre, huske at der også har været tidligere fælles oplevelser med vennerne, at livet er her og nu, ja men også at det præges af det, der var.

Jeg er blevet opmærksom på, at JEG selv må sætte ord på, hvis JEG ønsker hans “tilstedeværelse” i stedet for at regne med, at andre gør det. Og det gælder i virkeligheden også for så mange andre ting i livet, at tage ansvar for sit behov. Når man altså kan.

Dengang i december – fortællinger fra mit liv som pårørende

Vi er trådt ind i den første vintermåned, december, julemåneden. En tid med familieritualer og en tid, hvor minder dukker op. En tid hvor pårørende til demensramte bliver mindet om forandringerne, der er indtrådt siden sidste jul.
Jeg har besluttet at læse små afsnit højt af min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” i december. Samme dato, andet årstal.
Således læser jeg i dag op af min korrespondance med Steens ven Martin, dateret den 3.december.
Martin trådte til, da Steen kom på plejehjem, besøgte ham mindst hver anden uge, og han og jeg havde næsten daglig korrespondance.

Jeg kan desværre ikke i øjeblikket lægge min oplæsning ud her på bloggen, så jeg vil opfordre dig til at gå ind på facebook og finde gruppen –
kan jeg sygemelde mig hos Gud,
hvor jeg læser op af bogen i løbet af december med første oplæsning i dag.

Sorgen varer ikke kun en uge

I denne uge er der fokus på sorg, man kan følge interessante, relevante, oplysende udsendelser i DR på TV og i radio.
Om hvordan det er at miste, sorgen, tabet, hvordan kommer man videre, den dårlige samvittighed over at leve videre, hvilken hjælp er der til børn, der mister en mor eller far og som har været med hele vejen i et svært sygdomsforløb, manglerne i sundhedssystemet – selv i dag -, når det drejer sig om at hjælpe familier i sorg, hjælp til at tale om, hvordan man kan håndtere det i familien, hvordan familien og sorgen end ser ud.

Der er stadig så meget tabu om sorgen, om det at miste.

Derfor er det en rigtig god ide at tage fat om sorgområdet i denne uge, helst skal det ikke glemmes efterfølgende men bruges som et spark til at øge viden, indsigt og hjælp, og punktere tabuerne, der følger med døden.

Selv med viden om en uhelbredelig sygdom og den forestående død, og selv med viden om, at vi alle skal dø en dag, er det ikke muligt at undgå sorgen.

Det er ikke farligt at gå ind i sorgen, det gør ondt, det giver tårer, det efterlader en med følelsen af meningsløshed og ensomhed, man er ladt alene tilbage.
Sorgen har alt med følelser at gøre.

Sorgens voldsomhed er forskellig. Der er mange faktorer, der spiller ind. Hvordan mister vi den kære.
For mit vedkommende fulgte jeg tæt på og på sidelinjen Steens uhelbredelige sygdom udvikle sig og døden tage ham tættere til sig. Jeg vidste, han skulle dø, døden var ikke pludselig.
Jeg kunne forberede mig på nogle af de praktiske ting, men følelserne over det endegyldige tab er ikke til at forberede sig på.

Jeg tror, det har hjulpet mig, at jeg aftalte med mig selv, at jeg ville leve videre, når han en dag ikke var her mere. Det gjorde nærværet bedre, mens han var her. Og det gav mig mulighed for et eller andet sted i mit sind at forberede mig.

Jeg tror, noget af det svære ved tabet er, at vi er helt alene omkring døden. Jeg var på nogle måder meget alene om tabet. Og det er nok også et vilkår, at man er helt alene med sit tab, med sin sorg. Men det er jo ikke helt det samme, som at man skal stå ensom og forladt tilbage.
Afhængig af under hvilke vilkår tabet har indfundet sig og hvilken familie, der har mistet, kan der være nødvendigt med professionel hjælp, og også helst inden det endegyldige tab. Selv har jeg bla haft stor glæde af psykologhjælp under Steens sygdomsforløb og efter hans død. Hjælp der kan bevilges gennem egen læge.

Lige da jeg endegyldigt mistede, havde jeg svært ved at bede om hjælp. Jeg kan og er vant til at klare mange ting selv, og det gjorde jeg også her. Jeg sad alene tilbage nogle timer efter Steen var død. Hans ven Martin, der havde været der de sidste timer sammen med mig, var taget hjem. Min datter, der kom lige efter Steen var sovet ind, var taget hjem igen, og hjemme i vores tidligere fælles hjem stod jeg alene og kiggede på det ukendte og fremmede. Ugen op til bisættelsen var jeg alene, jeg havde praktiske ting at ordne op til bisættelsen, telefonopringninger at foretage, men jeg sad alene i min stue de dage. Lige her orkede jeg ikke bede om hjælp. Og tilbageskuende ville det have været velkomment med et lille besøg, nogle der kom med et måltid, en forsigtig omsorg.

Jeg har været åben om min sorg, ligesom jeg var åben om Steens demenssygdom. Feks når jeg skriver om forløbet i min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”. Eller når jeg taler med andre pårørende.

Men det er ikke nødvendigvis det samme som, at der altid har været plads til, eller jeg har givet mig plads til at dele sorgen i mine nære omgivelser. Har jeg så alligevel ikke været åben om al min sorg? Det er en proces at være i og dele sorgen. Jeg får meget ud af at dele mine oplevelser og erfaringer om årene med Steens sygdom. Jeg får sat ord på, jeg hører om genkendelse hos andre. Sorgen bliver rundet.
I min eftertænksomhed slår det mig, at det snarere er mine behov, jeg har haft svært ved at kommunikere ud.

Da Steen døde, oplevede jeg lettelse over at mødet med svære sygdomme, demens og kræft, var forbi.
Jeg oplevede et tomrum den dag, jeg efter bisættelsen stod alene foran vores hus og for første gang virkelig mærkede tabet, selv om Steen ikke havde boet i huset i to år.
Sorgen over tabet havde været med mig igennem flere år, hvor jeg oplevede tab af det liv, vi før havde haft, indtage hans og mit fælles rum.
Jeg oplevede savnet, som også havde været en del af mit liv gennem flere år, folde sig ud. Og i dag, over tre år efter Steens død, følger savnet mig. Nogle dage mere intenst, feks når jeg som i går ryddede op i gamle fotos, som hverken han eller jeg havde set på i mange år. En stor pose med dubletter, mislykkede billeder, uklare og rystede billeder. Frasorterede men aldrig smidt ud. Jeg har i forvejen mange billeder i albums, nu havde jeg en dag, hvor jeg gennemgik og mindedes ved at bladre disse mange papirbilleder igennem. Hold op hvor jeg savnede ham.
Jeg lagde alle disse billeder i en stor pose, og nu skal de ud.
Jeg rydder op lidt efter lidt.
Jeg dufter til en trøje “lavmandssweateren” købt på Færøerne på hans 60 års fødselsdag. Det eneste klædningsstykke, jeg har gemt.

Jeg har stadig brug for at tale med venner om, hvem han var. Stadig brug for at det er tilladt at tale om ham, selv om han ikke lever mere. Stort set ingen husker hans fødselsdag eller hans dødsdag, dage hvor jeg især mindes. Jeg har mine egne ritualer i og med Steen og jeg ikke havde børn sammen, og der ikke er familie fra hans side, som har kontakt med mig. Jeg tænder et lys i vinduet, så er han her. Jeg plukker blomster i haven og går til fællesurnegraven på kirkegården.
Da Steens gode ven Martin døde i foråret, mistede jeg muligheden for bla at dele dødens indtog. Det har været vigtigt gennem et par år at kunne dele den oplevelse med en anden, der var tilstede. Igen en påmindelse om, at det evige liv ikke findes.
Om nogle dage vil jeg deltage i kirkens allehelgens gudstjeneste og mindes i samvær med andre.

Som det nok fremgår af andre indlæg fra mig, så er jeg ikke væltet omkuld, gået i stå, nej, men det betyder jo ikke, at sorgen ikke rammer mig med et tungt slag visse dage, og savnet bor i mig.
Her er ikke noget at komme over, her er følelser at leve med i posen af andre erfaringer, oplevelser, tab som er med til at forme den, man er.

Livets gang og forgangenhed

I morgen er det Steens fødselsdag. Han døde 71 år gammel, i morgen kunne han være fyldt 74. I mit billede af ham vil han aldrig blive ældre end 71.

Efter Steen døde begyndte en tradition, hvor Martin og hans kone Laila tog med mig ud på kirkegården på Steens fødselsdag. Den forrige tradition, vi havde opbygget med fejring af Steens fødselsdag på plejehjem, blev ændret.
I år er der endnu en ændring, for Martin lever ikke mere.
Før Steen kom på plejehjem i 2013, fejrede Steen og jeg som regel hans fødselsdag alene sammen, ofte med rejser, da hans fødselsdag er midt i sommerperioden.
I år tager jeg på kirkegården sammen med et vennepar, som har kendt Steen meget længere, end jeg har kendt ham, og som under hele Steens sygdomsforløb var til stede med jævnlige besøg på plejehjem, tog ham med på småture, da det stadig kunne lade sig gøre, og som ikke glemte også at være der for mig, og som stadig er mine gode venner.

Livets gang og forgangenhed i al sin tydelighed.

Det er snart tre år siden, Steen døde. Jeg savner ham, og jeg vil på hans fødselsdag også mærke sorgen over tabet af ham og det fælles liv, vi havde.

Som man nok kan læse af mange af mine tidligere indlæg, så er jeg stadig meget optaget af demens og pårørendes livssituation. Jeg er stadig aktiv deltager og arrangør af Pusterummet, mødested for pårørende en gang om måneden, og for Madklubben, fællesspisning for pårørende en gang om måneden. Det giver mening at fortsætte med de tilbud. Mange og efterhånden flere og flere pårørende møder op til arrangementerne. De sidste 3-4 gange har vi været 18 pårørende om et bord. Vi udvider bordets størrelse og henter flere kaffekopper frem, når det viser sig, at jeg ikke i starten har dækket op til tilstrækkelig mange.
Min bog finder sit liv ude i sin egen verden. Den lånes på bibliotekerne, jeg kontaktes af læsere, og jeg inviteres til at holde foredrag og oplæg rundt omkring i landet.

Har du lyst til at følge med i bogens liv og gerne deltage med egne erfaringer og hvordan bogen har været for dig, hvis du har læst den, så meld dig meget gerne ind i facebookgruppen “Kan jeg sygemelde mig hos Gud”. Du skal være velkommen med din inspiration.

I dag tager jeg til København og mødes med en veninde, i morgen går turen til Lundtofte kirkegård.

Den forventelige død, den pludselige død

Steens demens og senere kræftsygdom levede jeg side om side med i omkring fire år, alt imens sygdommene udviklede sig. Da jeg fik mere indsigt i demens, vidste jeg også, at Steen aldrig mere blev den, han havde været, at demens er uhelbredelig, og at han ville dø af den. Den viden og forståelse gjorde det muligt for mig at være sammen med ham. Det er ikke nemt at se ens elskede ændre sig så meget, men jeg så det i øjnene – alt kan man selvfølgelig ikke forberede sig på i en kommende afsked – og sagde over årene farvel til mangt og meget, han og jeg havde foretaget os sammen. Jeg forberedte mig, bevidst og ubevidst, på at Steen en dag ville dø.

Jeg tænkte dengang på, om det er værst at dø efter flere års uhelbredelig sygdom eller dø pludseligt. Værst for os, der er ladt tilbage. Der findes ikke et rigtigt eller forkert svar på den tanke. Sorgen og smerten kan man ikke forberede sig på, den kommer, uanset hvordan døden indtræffer. Men omstændighederne omkring dødsfaldet betyder noget.

Årene op til Steens død var ganske hårde. Hver dag bød på nye udfordringer, afvikling af det gammelkendte samliv og nytænkning i forhold til det mulige samvær. Jeg lærte at tage livet dag for dag.

Jeg var nærværende og tilstede ved hans dødsleje. Og ikke mindst, jeg var der, jeg nåede at komme tilstede. Steens ven Martin nåede også at være med i Steens sidste timer.

Og det er nu ved Martins død, at tankerne igen kommer om den pludselige død eller den forventelige død.
Martin, der var den gode ven, der besøgte Steen på plejehjemmene, der skrev til mig på daglig basis, nogle gange flere gange om dagen, om Steen i nutid og om deres ungdomstid. Skrev til mig om hans møder med Steen på plejehjemmene, spurgte til mit velbefindende og skrev om dagsaktuelle nyheder og anekdoter fra eget ungdoms- og arbejdsliv.
Efter Steen døde, blev Martin ved med at skrive til mig, og jeg delte stadig tanker og overvejelser. Blandt andet tanker og spørgsmål om sygdomsforløbet, om dødsdagen, om Steen som det menneske han var og blev, om forløbet med min bogudgivelse og om andre eksistentielle spørgmål, som han altid var klar til at forholde sig til. Det var ikke i mine tanker, at Martin kunne dø.

Martins død var ikke en forventelig død. Hans familie sørger over det pludselige og store tab, tab af ægtefælle. Jeg sørger over tabet af en særlig ven, som jeg ikke mere hører fra, og med hvem jeg ikke mere kan dele oplevelser, tanker, spørgsmål.

Om en måned, den 17.juli, plejede vi, Martin, hans kone Laila og jeg at mødes her på Elmevang og så tage på kirkegården og mindes Steen. Den tradition med at mødes på Steens fødselsdag har også fået en ende. Livet går videre.

En læser af min bog skrev til mig forleden, “…..Bogen er et smukt portræt af jeres parløb (“med sidevogn”)…”
Nu er hverken ham, jeg kørte parløb med, mere i denne verden, og det er ej heller ham, der sad i sidevognen.

Æret være mindet om de to gamle venner.

Vi mister alene – sorg kan deles

Overskriften var en sætning, der dukkede op i mit hovede sammen med et bestemt billede, da jeg var ude at gå tur i dag.

I flere dage har jeg puttet mig i boligens varme, uden lyst til at gå ud i kulde og blæst mere end højst nødvendigt. Disse dage er et væld af situationer og oplevelser med Steen dukket op. Savnet har været stort, savnet efter at kunne leve et liv sammen med hinanden. Savnet efter at kunne tale sammen, grine sammen.
Jeg tænker ikke på urimeligheden i, at han skulle rammes af demens som 67-årig, at vores samliv gik i smadder, det ville Steen have kaldt skæbne, og skæbne kan vi ikke ændre på.

I går mindede min yngste bror mig om, at vores mor døde for præcis 30 år siden, en uge før hun blev 62. 30 år siden, jeg husker stadig den dag så tydeligt. Det var godt lige at mindes med min bror.

Jeg tændte et lys for de døde i går i min stue. Tænkte på dem. Tænkte på Steen, på min mor, og på min far, der blev 67.

I morges besluttede jeg mig for at komme ud i den friske luft. Det er overskyet men ikke en vind rører sig. Jeg plukkede en lille buket erantis og vintergæk fra haven, undselig men fyldt af kærlighed fra haven. Turen gik forbi kirkegården for at møde stemningen under Steens himmel. Den lille buket blev lagt i fællesblomsterkummen, der blev plads til at give udtryk for det savn, jeg har mærket nogle dage, sorgen fyldte.

Da jeg var klar til at sige farvel gik jeg ud i den dejlige natur, der ligger i området, fandt en ny vej at gå og havnede ved Ravnholm station. Mine tanker blæstes igennem, jeg så på omgivelserne, træerne, de smattede stier, de brune blade, stilheden. Der er plads til nye tanker, en taknemmelighed over alt det jeg har oplevet i kølvandet af Steens sygdom. Taknemmelighed over de år vi havde sammen, taknemmelighed over de mange dejlige mennesker, jeg har mødt, og som selv er i og har oplevet tab og sorg på grund af demens.

Tilbage til sætningen, der dukkede op i mine tanker, da jeg var ved at være hjemme fra min gåtur. Billedet af dronning Margrethe, da hun stod alene foran Christiansborg Slotskirke og kiggede ud over de mange mennesker, der var mødt op i respekt, måske med egne minder og sorg aktiveret af prins Henriks død.
Vi så ryggen af dronningen, der stod der i mørket helt alene, og man kunne se hendes ansigt bevæge sig, da hun skuede ud over forsamlingen af mennesker, der delte sorg. Hvad dronningen har tænkt og følt i det øjeblik, ved hun kun selv, billedet stod stærkt.

Alene og alligevel i et fællesskab.