Livet under corona

Fra marts, især efter Mette Frederiksens udmeldinger om nedlukninger af mange områder i samfundet og forbud mod at mødes mere end ti, er vores liv blevet fyldt af forandringer. Jeg tvivler på, at nogen i det ganske land er gået fri af forandringer. Jeg kender nogle, som sætter pris på, at vi skal holde os fra kram. Jeg kender mange, som savner kram. Mange har fra 12/3 afskåret sig fra samvær med familie og venner. Afstand og håndsprit.

Håndsprit var længe en udsolgt vare, nu er den kommet på hylderne igen, ligesom toiletpapir som mange pludseligt begyndte at rive ned fra hylderne i sammen moment, som Mette Frederiksen sagde, at der ikke var grund til hamstring.

Værnemidler er blevet et nyt ord i vores ordforråd. Håndspritten står fremme hjemme hos mig, og vi kan ikke gå ind i en butik uden først at møde en spritdispenser. Mundbind og visir var længe en mangelvare indenfor arbejdsområder, hvor man har med sårbare og syge at gøre. Det synes at være på plads nu, så personale på hospitaler og plejehjem kan værne sig selv og de patienter, beboere og borgere, de møder i deres arbejde. Der udlevers også mundbind og visir til pårørende, der igen under bestemte betingelser må være sammen med deres kære.

Der tales stadig i den sundhedsfaglige vidensbank, om mundbind skal bruges af alle, der færdes i samfundet igen, eller ej. Selv har jeg ikke skaffet mundbind. Har spurgt efter det flere gange på apoteket, men det er aldrig lykkedes at være der på et tidspunkt, hvor de ikke er udsolgt. Jeg har derfor vovet mig ud med bus og tog uden mundbind, og det har fungeret fint. Folk holder afstand, man sætter sig ikke klods op af hinanden.

Forår kom således bragende ind i vores stuer som coronatid, og alle aftaler og arrangementer blev aflyst. Vi er trådt ind i den første sommermåned, hurtig nedlukning er blevet afløst af langsom oplukning, dog alle steder på nye præmisser. Afstand og håndsprit.

Hverdagen, som vi kendte den, blev lagt til side fra 12.marts. Når man lever med demens inde på livet, så er ens hverdag allerede ændret. Samvær og samliv er ikke som før, når demens har gjort sit indtog. Man forsøger som pårørende at få den bedste hverdag ud af hver dag, men med corona som en ekstra belastende faktor, blev det forbudt at komme på plejehjemmene. Der blev lukket for alle tilbud til demensramte, som bor i eget hjem, og man blev frataget de nødvendige pusterum i hverdagen.

De rutiner, pårørende over tid med kærlighed og af nødvendighed har opbygget, smuldrede. I hjemmene gør man det bedste man kan for at beholde mulige rutiner, og nye er også nødvendige. Det pusterum, man som pårørende før fik, skal man lede kreativt efter nu. På plejehjemmene har de demensramte beboere ene og alene været afhængige af plejepersonalets indsats, – ikke kun af den nødvendige pleje, men også af deres omsorg, kontakt, kommunikation, nærvær.

Pårørende blev fra start afhængige af en god kontakt til og kommunikation med personale og ledelse på plejehjemmene. Pårørende blev afhængige af at høre om den omsorg og kreativitet, der blev udfoldet for den enkelte, nu, hvor de ikke selv kunne være sammen med deres kære. Angst for nutid og fremtid, savnet af ens kære har fyldt og fylder meget hos pårørende.

Personalet har været behjælpelig med, at pårørende kan få en snak i telefonen med sin kære, for manges vedkommende envejskommunikation, fordi mange demensramte har mistet evne til at tale. Pårørende har afleveret lidt opmuntrende til sine kære på plejehjemmene i form af bla blomster og breve, og lidt mundgodt til opmuntring af personalet. Personale har sendt billeder til pårørende, så det kan se deres kære. Alt det luner, ved jeg, disse mange uger hvor kontakten, den nødvendige kontakt, den fysiske men umulige kontakt, stemmens udfoldelse ikke kan lade sig gøre.

Nogle plejehjem sender nyhedsbreve ud til pårørende, og jeg har set rigtig gode eksempler på Nyhedsbreve fra nogle plejehjem. Disse måneder uden besøg og med savn, angst og bekymring bør åbne op for, at der indføres nyhedsbreve til pårørende på alle plejehjem, corona eller ej. Kommunikation er helt nødvendige redskaber for at skabe en god dialog.


Mødesteder for pårørende som Pusterummet og Madklubben lukkede også ned, da vi normalt mødes i caféen på et plejehjem. Nye kontaktformer blev nødvendige. Vi har en deltagerliste, som er godkendt til gensidig brug, og det betyder, at pårørende kan ringe til hinanden. Jeg skriver en hilsen ud en gang om ugen. Jeg hører fortællinger fra pårørende om, hvordan det står til hos dem. Vi holder fast i hinanden. På et tidspunkt startede smågrupper a 4 op, og man mødes udenfor enten privat i en have eller i en af vores mange grønne områder.

Vi holder os i gang med denne kontakt, stadig uvidende om, hvornår og hvordan vi igen kan mødes i vores sædvanlige cafe til samtale og til fælles spisning. I skrivende stund har jeg søgt Sundhedsstyrelsen om midler til at kunne afholde to arrangementer for Pusterummet. Et besøg med madkurv på Frilandsmuseet og en tur med Bådfarten i Lyngby er på tegnebrættet.

Det har været og er stadig svært at være pårørende med de forandringer coronakrisen har medført. Der er endnu mange restriktioner på plejehjemmene, fordi der bor ældre og syge. Man vil jo gerne alles bedste, men hvad er det bedste? Nogle gange opstår tanken, at det handler mere om overlevelsesadfærd end om livskvalitetsadfærd. Corona giver os nye vinkler på dilemmaer. Ingen har manglende respekt for denne alvorlige pandemi, jeg har ikke mødt nogen, men ønsket om måden at håndtere den på kan være forskellig. Dialog og lydhørhed er nødvendigt, hvis vi skal finde nye veje under corona, lære af erfaringerne og bruge dem til udvikling, forbedring og samarbejde. Det skal vi.

Ingen ny dag er som i går

Som pårørende samler vi på erfaringer og viden om, at hver dag er ny, og vi ved ikke, hvad den bringer. Vi lærer gennem egne erfaringer, samtaler med andre i samme situation og samtaler med plejepersonalet. Vores tanker, vores energi, vores kærlighed er rettet mod vores demensramte kære og nære først og fremmest, og ofte kræver det støtte at indse, at man også som pårørende skal tænke på selv at få fyldt på energi- og oplevelsesdepoterne.

Der er mange emner, mange vinkler, mange oplevelser at tage fat i inspireret af coronavirussens hurtige spredning. Jeg har valgt at skrive om en ferietur, der alligevel ikke bliver til noget. Men jeg har valgt at skrive om det med den underliggende stemning, at pårørende kender til forandringer, pårørende kan styrkes af forandringer, pårørende kan komme igennem svære situationer med støtte og hjælp fra sine omgivelser.

I Pusterummet, netværk for pårørende til demensramte, og som jeg har skrevet om i tidligere blogindlæg, blev vi i starten af året mere og mere konkrete i planlægning af en ferietur.

Jeg oplevede selv, da Steen og jeg ikke mere kunne rejse sammen, at jeg kun forlod hjemmet med min lille rejsekuffert i meget beskedent omfang. Mens Steen, demenssygdommen og jeg stadig boede sammen, drog rejsekufferten og jeg sammen med min datter et par dage til Prag, og jeg og rejsekufferten fløj fem dage til Kosovo for at besøge min nu afdøde veninde og hendes mand i Kosovo. Jeg tankede op og nød det. De to år, Steen boede på plejehjem, satte jeg mig i toget mod Gråsten en eller to gange for at besøge min veninde. De dage oplevedes som et par ferieuger, og jeg vendte hjem med fornyet energi og kræfter.

Der er pårørende i Pusterummet som gennem flere års pårørendeliv og -indsats ind imellem tanker op ved at tage nogle dage afsted med børn og børnebørn, med en veninde, besøger søskende eller tager på weekend med venner. Sådanne dage opleves ofte som den rene luksus, man kommer hjem fyldt af energi og har mod på, at man ikke ved, hvad den næste dag bringer.

Men det er ikke alle pårørende, der har de muligheder for at komme afsted, eller magter at arrangere en tur. Der er også deltagere i Pusterummet, som har mistet, nogle for kort tid siden. Her siger nogle, ja, nu vil jeg gerne ud at rejse. Fælles er, at man skal finde en ny måde at rejse på. Selv om man ikke har kunnet rejse med sin kære i flere år, så bliver det en endegyldig virkelighed, når ens kære dør.

Vi fik i starten af året aftalt og arrangeret en bustur til Stettin, 4 dage, 3 overnatninger. De, der fra starten måtte sige nej tak, gjorde det ikke på grund af rejseafstand eller -længde. Det var, fordi der var andre aftaler, de så ikke kunne overholde. De sagde heller ikke nej tak på grund af mangel på lyst. Der var en ærgrelse at spore blandt flere, for lysten til at rejse i fællesskabet med andre var stor. Busrejsen var planlagt til 16.-19. april. 11 tilmeldte og alle glædede sig til at komme afsted.

Det kan ikke overraske, at turen er aflyst. Alting er gået stærkt, ingen dag er som den i går. Op til betaling af depositum i starten af marts, meldte en person fra. Hun var, som andre var begyndt at blive, nervøs for, om man kunne havne i to ugers karantæne på et hotel i Polen, og hun havde sit arbejde at skulle hjem til. Efter nye overvejelser skrev jeg ud om muligheden for, at vi udskød rejsen til september. Stemningen var dog, at vi stadig rejste i april. To meldte alligevel fra, da de ikke kunne overskue eventuel karantæne eller at udsætte deres familier for smittefare og dermed miste muligheden for at besøge deres ægtefælle på plejehjemmet i en periode. Da vi når til 7.marts, er vi 8 tilbage, der stadig er parate til at rejse til Stettin den 16. april. Den 12.marts, efter at have hørt statministerens tale aftenen før, tog jeg beslutning om, at vi hverken skulle rejse i april eller udsætte til september, så jeg gav besked om, at rejsen blev aflyst. Den 13.december lå det på skrift, at vi have afmeldt vores rejse, lige inden det resterende beløb for rejsen skulle betales.

I skrivende stund, den 16.marts, er der lukket for alle udrejser fra Danmark og indrejser i Polen den næste måned. Forbud mod besøg på plejehjemmene har været effektueret flere dage nu, hvor længe er der ingen, der ved. I skrivende stund fik fortællingen denne vinkel. Havde jeg skrevet om en forventingens glæde for et par uger siden, eller kunne jeg skrive ud i fremtiden om et par dages ferie, havde fortællingen været en anden.

Vi ved ikke, hvad der sker i morgen.

Vi kan kun være i nuet. I stedet for at se frem til en ferietur med andre pårørende, så må vi sørge for at undgå smitte, undgå at bære den med os, vi må stå distancen og på distance være der for hinanden. Benytte telefonopkald, skype, facebookhilsner, smshilsner.

Langdistancerelationer er hvad vi i dag kan byde ind med. Vi kan godt, bare vi overholder distancen.

Alene på sin gren skuer mod horisonten

Pårørende klarer det selv, men ikke sig selv.

Mange pårørende kan sikkert nikke genkendende til, at man selv klarer ærterne langt ud over, hvad man reelt formår. Men først når man endelig har taget initiativ til at opsøge hjælp.

Vi går rigtig langt som nære pårørende for at klare dagligdagen sammen med vores kære ægtefælle. Selv om træthed melder sig, selv når man bliver ramt af sygdomme, som ofte viser sig at være stressrelaterede, ja så klarer man det lige en dag til – og en dag til. Man tænker på de ting, man stadig kan gøre sammen, feks en ferietur, gå i byen, besøge familien. Man har måske formået at fastholde sine mangeårige egne aktiviter og ven(inde)kontakter, og man har måske en familie, der bakker op, så man som pårørende kan trække vejret uden for hjemmet korte øjeblikke i andres selskab. Selv formåede jeg for en tid at bevare mit arbejde som socialrådgiver. På mit arbejde følte jeg, jeg havde helle for demenslivets tyngde derhjemme, og jeg havde mulighed for at møde “raske” mennesker gennem min faglighed. – For en tid, indtil stress overtog oplevelsen af frirum.

Man holder fast i de halmstrå, som bøjer sig ved den mindste vind, for at holde fast i lidt normalliv. Selv om det ikke mere er normalt, eller ihvertfald som det var engang.

En dag kommer et lille vindpust og vælter læsset. Der er fyldt op, og det ramler sammen for fødderne af en.

For et par dag siden blev jeg kontaktet af Ulla, hvis mand har fået konstateret demens for et par år siden. Hun havde haft mit telefonnummer liggende i omkring 1 1/2 år. Jeg kender hende ikke, men jeg kender nogen i hendes familie, som jeg dengang gav mit telefonnummer. Med mine efterhånden flere års erfaring undrede det mig ikke, at hun først nu kontaktede mig. Hun har måske mange gange overvejet at kontakte mig, men har alligevel ikke gjort det. Andre gange har hun undladt at ringe, “for det går jo så godt lige nu”. “Det (lig med alt) skal jeg nok selv klare”, “vi kan stadig foretage os mange ting sammen, går ud og spiser sammen, tager på ferie….”.

Og det er her, der opstår et langvarigt dilemma. For når det går godt i nogle timer, i nogle dage, så kommer håbet om, at det skal nok gå. Nedslidningen er godt i gang, men man holder fast i halmstrået. Man rejser på ferie, fordi man selv har behov for det, og fordi det lugter af den gamle normalitet, glæden ved at rejse sammen og få fælles oplevelser. Samtidig er ferien blevet ganske anderledes, den er krydret med den pårørendes ekstra øjne og opmærksomhed på sin demensramte ægtefælle, “hvad er det dog, han siger”, ” hvorfor bliver han vred nu”. Man trækker sig fra fællesskabet tidligt, man siger ikke noget til de ukendte rejsefæller om ægtefællens demenssygdom, for man vil ikke have følelsen af at gå bag om ryggen på sin mand, når han ikke har nogen erkendelse af, at der er noget i vejen. Fantasi og tanker får frit løb. “Hvad mon de andre tænker, kan de fornemme at noget er anderledes. Han svarer i øst, når der spørges i vest”.

Da jeg taler med Ulla, kan jeg forstå, at hun dagen inden endelig havde taget kontakt til kommunens demenskonsulenter for at få hjælp. En opringning, der er taget tilløb til. Demensen har gnavet sig mere og mere fast i familien, kan jeg høre på Ulla, der fortæller om sin og ægtefællens hverdag, hvor hun selv helst klarer alt. Den demensramte ægtefælle har ikke nogen erkendelse af sin situation. Det husker jeg selv så tydelig. Jeg var træt, jeg orkede ikke at blive mødt med det forventede vredesudbrud over at have taget initiativ til at ringe til en demenskonsulent i kommunen. “Hvem er hun, hvad skal hun her, hvad har du nu gjort”. Jeg var på 24/7, og det blev sværere at tænke klart.

Når den første opringning foretages til demenskonsulenten, er det et stort skridt, alligevel er man hurtig til at undskylde sit opkald “det er ikke noget, der haster”.

Lad os kalde sådan en opringning Et Nødråb. For det haster at få aftalt et møde. At kunne se frem til en snarlig aftale med en professionel, som kan hjælpe familien videre frem. Virkeligheden i mange demensramte familier er, at man ringer for hjælp en måned, fem måneder, et år senere end behovet har eksisteret.

Der var behov for et halmstrå at holde ved. Ulla havde brug for råd og konkret hjælp. Endelig havde hun kontaktet demenskonsulenten. Hun fortæller mig, at kommunens demenskonsulent havde sagt til hende, at næsten alle demenskonsulenterne var på vinterferie, så hun ville blive kontaktet af en, når de kom tilbage fra ferie. Ulla beklagede sig ikke over det svar. Hun svarede, som jeg tror rigtig mange i hendes nedslidte situation ville svare, “det haster ikke”.

Efter vores samtale afsluttedes, tyggede jeg videre på denne bemærkning fra en professionel, der om nogen må vide, hvad det vil sige at have demens tæt inde på livet, og hvor ofte, man som pårørende udskyder til det sidste at bede om hjælp. Jeg tænkte “hvad kommer det Ulla ved, at personalet holder vinterferie. Den professionelle, der møder så mange mennesker med demens og deres pårørende, efterlader kvinden i et sort hul”. En konkret aftale om besøg blev det ikke til, og nu kan hun gå og vente på at blive ringet op. Hvornår? Jeg husker selv de gange, hvor jeg har gået derhjemme og ventet på en opringning, der blev lovet, og som ikke kom som aftalt. Det tærer på kræfterne. Forhåbentlig er hun allerede blevet kontaktet, Ulla.

Ulla og jeg fik en god lang snak i telefonen, og nu er der åbnet op for og blevet lettere at ringe til mig en anden gang. Hun behøver ikke at stå uden kontakt til andre, der er eller har været i samme situation. På et tidspunkt kommer Ulla måske i Pusterummet, hvor pårørende mødes og taler sammen. Lige nu orker hun det ikke, samtidig med at det i virkeligheden er her, hun kan møde andre ligestillede i en varm og omfavnende atmosfære. Når hun er klar, kan hun tage sin ægtefælle med til fælles aktiveteter for demensramte og pårørende.

Ligesom man ikke er klar til at ringe efter hjælp, før man er virkelig træt, så tager det ofte også tid, før man møder op til aktiviteter for demensramte og pårørende. Det er en proces at erkende, at her kan man møde andre i samme situation, møde forståelse og genkendelse. Jeg husker det tydeligt, fra dengang Steen blev ramt af demens. Det tog tid at orientere mig/os mod helt nye slags tilbud. Det tog tid at erkende, at vores (sam)liv fremover basseredes på nye og andre tilbud.

Jeg kender jo langtfra de godt 1000 demensramte familier i den kommune, hvor jeg bor, men jeg har over årene haft kontakt med rigtig mange pårørende, og jeg oplever gang på gang, at hjælp søges meget sent, hvis den ikke er blevet tilbudt. Vejen igennem et demensliv er ofte lang og fyldt med ændringer og forværrede situationer, og ingen kan stå det igennem alene.

Hvad vi ser og hører

Igennem de seneste 4-5 år har jeg deltaget i bisættelser, hvor jeg sjældent kender afdøde. Jeg har ikke talt med vekommende, som regel aldrig mødt vedkommende, jeg kender mest til afdødes livsvilkår i hans eller hendes sidste del af livet. Jeg kender derimod ægtefællen, som endegyldigt har mistet sin livsledsager.

Når ens kære får demens, så mister vi den person, vi kendte, men mister vi også helt? Der kan selvfølgelig være forskellig opfattelse af det. Selv synes jeg ikke, at jeg mistede Steen. Jo, ham jeg kendte som en rask og initiativrig person, hvor vi delte hverdagen med hinanden. Den Steen eksisterede mindre og mindre. Vores samvær blev anderledes, men han levede dog stadigvæk, og vi fik det mulige samvær. Det er vanvittig hårdt at miste et menneske, man elsker, til demensen. Jeg mistede den Steen, jeg kendte, vi mistede vores muligheder for et fælles liv. Men først den dag, han sov ind, mistede jeg endegyldigt. Den fysiske Steen sagde farvel til livet.

Den dag, Steen blev bisat, mødte flere af mine pårørendevenner op i kirken og deltog i fællesskabet efterfølgende. Det betød meget for mig, rigtig meget, at netop de var tilstede. Steen kendte de kun ud fra mine fortællinger om de svære dage, uge måneder, som demensen havde ført med sig. Steen havde aldrig mødt dem, kendte for så vidt ikke deres eksistens. De kom som en støtte for mig. Men ud over den støtte, de var for mig, så fik de en viden om et andet menneskes livshistorie i tilgift. Præstens fortælling i kirken om Steens livsforløb. Min afskedstale til Steen ved den efterføgende sammenkomst. Mødet med andre tilstedeværende, der kom for at sige farvel til Steen. Den oplevelse har jeg båret med mig videre i min indsats på demensområdet.

Når en pårørende fra Pusterummet mister, så giver jeg de andre pårørende, hvis den efterladte ønsker det, besked om dødsfaldet og tidspunkt for bisættelse. De, der kan, deltager. I går var vi tre, nogle gange er der fem eller seks pårørende. Jeg bestiller bårebuket fra Pusterummet med en hilsen med varme tanker fra os alle.

I kirken lytter vi til præstens fortælling om afdøde. Det levede liv tager form. Vi kender sjældent resten af familien, men når det er muligt, hilser jeg og andre pårørende på de efterladte, og hver gang hører jeg, at de kender til Pusterummets eksistens.

Det bliver meningsfuldt og livsbekræftende i sorgen over at have mistet, i sorgen over at have gennemlevet år tæt på de barske forandringer, som demens forårsager, at deltage og mindes sammen.

Selv om man mister endegyldigt, så er man ikke overladt til sig selv som pårørende. Mange efterladte finder stadig meningsfuldhed i at fortsætte i det fællesskab, der eksisterer i Pusterummet. Vi er ikke familie af kød og blod, vi er ikke mangeårige venner, man har fulgtes med i sine unge år, til familiebegivenheder eller alle de begivenheder, der forekommer på godt og på svært i raske familier. Men vi er alligevel noget særligt for hinanden, som ikke stopper med det endegyldige tab, vi er der som pårørende for hinanden, så længe man overhovedet har brug for det.

Traditionen tro

Juletraditionerne kommer ikke overraskende snigende ind på os i løbet af december. Med juletidens traditioner, “vi gør som vi plejer”, følger også minder og følelser. Og det er den kombination, der gør julen til en leg, til en hyggemåned, til en måned i familiens skød, eller til en tung måned hvor sorg og tab fylder tankerne og gør det svært at komme op de mørke vintermorgener. Udtrykket traditionen tro bliver udvisket, efterhånden som demenssygdom gør mere og mere indtog i familien.

Som nære pårørende sander vi, at traditioner til højtider og mindedage kommer under forandring. Julen bliver holdt på plejehjemmet, det er udelukket at afholde julefrokoster i hjemmet, som man plejer, julegaven fra ens kære til os selv, må vi selv købe. Festtøjet er skiftet ud med tøj, der er praktisk. Som pårørende opstår dilemmaer, hvor og hvordan julen skal fejres, for ønsket om at være sammen med sin kære sættes i nye rammer.

Det bliver til den mulige jul. På den demensramtes betingelser. Fejringen afhænger af, hvor meget han eller hun orker og magter eller forstår.

Traditioner skabes i et fællesskab, og det bliver sværere i årene, hvor demenssygdom tager mere og mere over. Men det betyder ikke, at der ikke kan skabes nogle gode rammer. Der kan stadig pyntes op i plejeboligen, man kan håbe på, at familiemedlemmer vælger at komme på besøg for at ønske god jul. Juleaften kan holdes på den mulige måde på plejehjemmet, hvor man deltager til frokost eller middag.

Jeg ved, at mange pårørende overvejer, om man skal tage til plejehjemmet og hente sin demensramte mor, far eller ægtefælle hjem til fejring af juleaften. For lysten til fælles fejring i egne vante omgivelser i ens eget hjem bliver ved med at være i os. For mig var det ikke muligt. Jeg fejrede juleaften, og også nytårsaften, på plejehjemmet ud fra det muliges betingelser. Når jeg gik hjem gennem den tomme by klokken otte om aftenen, så fyldtes jeg af tristhed og ensomhed. Men alligevel også af en glæde over, at Steen stadig vidste hvem jeg var, og vi havde fået et par mulige timer sammen. Nattehimlen var sort og stjernefyldt, og jeg kunne fylde lungerne med den kølige aftenluft.

Da Steen døde, stod jeg i en ny situation. Han og jeg havde i så mange år holdt jul alene sammen. På Madeira, i vores hjem i Virum og nogle gange hos en veninde på Bornholm. De seneste to år på plejehjem. Hvordan skulle min fremtidige jul forme sig.

Under demenssygdommen finder vi ud af, at jul kan fejres på andre måder, livet går ikke i stå men ændrer sig. For mit vedkommende trådte jeg ind i en anden families traditioner efter Steens død. Jeg blev gavmildt inviteret til at fejre jul hos nogle mangeårige venner. Vi havde aldrig fejret jul sammen, og jeg havde slet ikke forestillet mig, at denne invitation ville komme. Julen er et tidspunkt, hvor der er masser af kød på bordet, andesteg, flæskesteg, kalkun, gåsesteg. Som ikke kød spiser tænker jeg, der skal en ekstra åbenhed til for at have mig med som deltager. Jul med min nære familie har jeg ikke holdt siden 1997. Min datter flyttede til sin far i 1998, og det var først de to år, Steen boede på plejehjem, at hun valgte at holde juleaften sammen med os.

Jeg tager det ikke for givet, at mine venner på Amager inviterer, men jeg er blevet inviteret hvert år siden 2015.

Hvis følelser af sorg over dem, vi har mistet, savnet af dem, vi engang har fejret jul med dukker op, skal der være plads til minder. Selvfølgelig skal det være legalt at tale om ens kære juleaften, tale om minder, og hvordan man har det. Det tror jeg egentlig er den bedste omsorg, man kan give hinanden, lyt og del, giv et kram, alt det er mere værd end julegaver og andesteg.

De første år, jeg holdt jul hos mine venner, var Steen i mine tanker i løbet af aftenen som et savn. Jeg er hos en familie, hvor han og jeg ikke har holdt jul sammen. Da jeg i år kom hjem til Virum sent juleaften, gik det op for mig, at jeg ikke havde tænkt på Steen i løbet af aftenen hos mine venner. Jeg mindes ham i julemåneden, tænder et lys, går en tur på kirkegården, men det stod også klart for mig, at jeg kunne have en hyggelig og sjov aften i nærværet med mine gode venner.

Jeg nyder altid hjemturen i bussen juleaften. En træt og mæt stemning hos passagerene har afløst den forventningsfulde stemning på vejen ud, og de nu åbnede pakker bæres med tilbage. Da jeg trådte ind i mit hjem langt over midnat, så dukkede minderne om mine mange års juleaftener sammen med Steen op. Efterladende en vis vemodighed.

Bogmesse

I år var jeg med på bogmesse i Bella Center med bogen “I morgen er en ny dag” en brugsbog for pårørende. Bogen udkom i juni, og jeg tænkte, at min deltagelse på forlagets stand med min bog kunne give mulighed for at øge viden om dens eksistens.

Fredag gik jeg rundt med materiale om min bog og fik stadeholdere, besøgende og boghandlere i tale. Mange af de interessante samtaler, jeg blev deltager i på den måde, bekræftede mig i vigtigheden af ikke blot en brugsbog men også af min dagbogsfortælling. Stort set alle, jeg talte med, havde nemlig demens inde på livet. Eller havde haft det.

Feks var jeg lige trådt ind i bogmessens Mekka af bøger, foredrag, lyd- og støjindtryk, da jeg faldt i snak med en anden forfatter. Joan Dansberg. Jeg har ikke læst hendes bøger, men det viser sig hurtigt i vores samtale, at Joan bla har udgivet et par bøger, hvor hun skriver om oplevelserne omkring de forandringer livet tog, da hendes ægtefælle fik en svulst i hjernen og ændrede adfærd. Det er vigtigt at få vores historier ud til andre. Jeg må se at få læst de bøger.

Jeg talte med unge, der har en mormor med demens og var påvirket af det. Jeg talte med besøgende, der allerede har mistet til demens.
Det slog mig, at mange famlede, var usikre og påvirkede af de forandringer, de mødte. Man famler i blinde, og den famlen og smerte og afmagt bliver ved, hvis man ikke får viden eller støtte på en eller anden måde. Jeg oplevede også en stor interesse for samtale, og jeg håber, at jeg ved at henvende mig på den måde har åbnet op for, at mine bøger feks kunne være en støtte og hjælp.

Lørdag eftermiddag deltog jeg i et interview på forlaget BoDs stand sammen med en anden forfatter, der har skrevet om at være sensitiv. Jeg skulle bla fortælle om, hvorfor jeg har skrevet bøger med et personligt udgangspunkt, hvad der fik mig igang, hvordan jeg formidler viden om bøgerne og deres indhold, og om råd til kommende forfattere.
Se, det var pludselig en ny rolle for mig. Jeg er vant til at tale om at være pårørende med demens tæt inde på livet. Jeg et vant til at dele disse livserfaringer, følelser, vanskeligheder, handlinger med pårørende, fagfolk og andre interesserede. Her blev jeg interviewet i forfatterrollen og blev spurgt om gode råd til at skrive og udgive.

For mig er det et billede på, at livet leves fremadrettet, – vi bærer vores livshistorie med os, men at lære, at opleve, at udvikle sig, det stopper ikke, så længe vi trækker vejret.

På rejse med min livshistorie

Jeg har lige været afsted på en dejlig efterårsrejse til Cinque Terre i Italien, hvor jeg tilbragte en uge sammen med 29 mennesker, jeg ikke kendte i forvejen. Jeg har tidligere skrevet om at rejse alene, både her på min blog og i bogen “I morgen er en ny dag”. Om hvordan jeg får nogle gode oplevelser af at rejse afsted alene på grupperejse.

Da jeg begyndte at rejse igen efter Steens død i 2015, besluttede jeg mig for, at rejserne skulle gå til lande og byer, som han og jeg ikke havde besøgt sammen. Det var der især to grunde til. For det første var jeg sikker på, at jeg ville bruge meget energi og tankevirksomhed på, hvordan hans og mine ferier sammen havde været netop der, og jeg ville begynde at sammenligne. For det andet er der så mange steder, jeg endnu ikke har besøgt, og som jeg gerne vil stifte bekendtskab med. Min beslutning om at tage afsted alene med en gruppe af ukendte rejsedeltagere har været det rigtige valg for mig.

Min første tur, som gik til Toscana – var vel en slags prøve på, om jeg havde valgt en for mig god rejseform. Det var en forårstur, hvor akacietræerne blomstrede, de små byer indbød til at gå rundt og nyde atmosfæren, de større byer som feks Firenze bød på utallige indtryk af landets historie, religion, kultur, der blev smagt på lækre italienske retter og gode hvidvine, og jeg mødte flere mennesker i gruppen, som jeg havde det hyggeligt sammen med. Jeg var deltager i en gruppe, hvor der var plads til at være mig selv. Jeg var på forhånd klar over, at de fleste deltagere nok var par.

Jeg håbede, at jeg ved at rejse nye steder hen, ikke blev ramt af de følelser af tab, der gang på gang ramte mig, da Steen levede, og vi ikke mere kunne dele hverdagen med at rejse sammen, udforske nye områder eller slentre sammen i en by og gå ind og spise frokost på en hyggelig restaurant. Det har vist sig, at jeg sagtens kan rejse ud og få oplevelser, som vedrører mit nuværende liv, min nuværende situation. Det er selvfølgelig anderledes, hans og mit fælleskab er væk. Til tider bevæger jeg mig rundt alene i løbet af turen, til andre tider taler jeg med andre fra gruppen.

Da jeg rejste til Toscana, havde jeg ikke taget højde for, at jeg ikke kan undslippe min livshistorie. Ikke ment som noget negativt, men jeg havde en forestilling om, at jeg ikke skulle tale om demens, jeg skulle ikke tale om Steens sygdomsforløb og om mine år som pårørende. Jeg skulle have ferie fra et område, som jeg ikke blot har så mange personlige erfaringer indenfor, men også bruger meget af min tid på i hverdagen herhjemme. Men sådan er virkeligheden jo ikke. Jeg kan jo ikke løbe fra de år, jeg har levet med Steen både før og under demenssygdom. Jeg kan ikke løbe fra, at jeg er engageret i at bruge min viden og erfaring over for andre mennesker, der aktuelt i deres liv har demens tæt inde på livet.

Det måtte jeg sande, allerede dengang jeg tog til Toscana. Demens er blevet en del af mit liv og dermed af min livshistorie. Hver eneste gang, jeg rejser, støder jeg ind i mennesker, som har eller har haft demens tæt inde på livet. Ægtefæller, gode venner, voksne børn, søskende. Og jeg møder ofte meget usikkerhed, ønske om at forstå, behov for redskaber og erfaringsdeling, at det giver mening at tage en snak om det. Jeg er begyndt at tage materiale med om mine bøger, nogle gange medbringer jeg også et eksemplar. “I morgen er en ny dag” er en lille bog, der ikke fylder meget i kufferten, og det har vist sig at være en god ide at tage et enkelt eksemplar med.

Jeg hverken kan eller vil løbe fra min livshistorie. Deler gerne af den, og jeg tror, at jeg ved at have skrevet dagbog og have skrevet og udgivet et par bøger og holder foredrag har fået lettere ved at dele, lettere ved at være åben, også vel vidende at jeg på ingen måde står alene med mine oplevelser og erfaringer. Og det fratager på ingen måde min gode rejseoplevelse. Samtalerne om demens og at være pårørende er langt fra noget, der fylder hele min ferie. Men det skaber nærværende relationer om et svært emne.

Når jeg falder i snak med pårørende, så dukker spørgsmålene op, og tvivl og frustration, sorg og afmagt ligger og lurer hos flere af dem. Jeg fornemmer, at det giver en ro at få talt med en som mig, der har været igennem flere år med demens tæt inde på livet. Det giver en afklarethed på nogle indtil nu ustillede spørgsmål, og man kan vende hjem med nogle ideer til, hvordan man kan tale med de ramte og ikke mindst forblive i relationerne i stedet for at trække sig. Der er en stor gruppe mennesker, som ikke får talt med andre om deres tanker og tvivl, om de nu gør det rigtige.

Derfor er feks DR1s udsendelse om Bjørn og Julie, som jeg fornemmer, at mange har set, så god til at oplyse, fortælle, give indsigt og sætte livet med demens i perspektiv. Måske er de stødt på en artikel i et blad, men går ikke nødvendigvis på biblioteket, griber fat i en bog, kontakter kommunens demensvidenspersoner, eller spørger Alzheimerforeningen. “Hvad kan jeg sige”, “hvordan kan vi bedst hjælpe”, “hvad skal man gøre, når ægtefællen eller børnene ikke vil se i øjnene eller tale om, hvordan det står til i familien”. – Der findes ikke de rigtige eller forkerte svar, det handler om at turde dele sine spørgsmål og turde lytte til erfaringer og viden på området og reflektere. Jeg møder også rejsedeltagere, som har demens tæt inde på livet, men som ikke har behov for at tale om det, og det repekterer jeg selvfølgelig altid. Vi er i en feriesituation, og måden at holde ferie på, slappe af, lægge bag sig, hygge sig er op til den enkeltes behov.

På min seneste tur kunne jeg glæde en deltager med min nye bog “I morgen er en ny dag”, da hun vil tage den med hjem til sin veninde, fordi hun vurderede, den kunne være en hjælp for hende. Igen finder bogen vej til en pårørende, som ikke deltager i andre gruppefællesskaber, og det var for mig et rigtigt vigtigt afsæt, da jeg skrev og udgav bogen. At den kunne være til hjælp for pårørende, der (endnu) ikke er kommet med i fællesskaber med andre pårørende.

Jeg er nu kommet hjem til det danske efterår med de flotte efterårsnuancer på træerne, klar til at være tilstede, fyldt med ny energi, som jeg må sande, at en ferietur altid giver mig.

Hvordan kan man gøre det

Jeg har overvejet om jeg skulle skrive dette blogindlæg og er nået frem til, at hvis jeg vil holde fast i, at det er vigtigt at få italesat så mange dilemmaer som muligt på demens- og pårørendeområdet, og hvordan det opleves at være pårørende, så må jeg sætte ord på min frustration og vrede.

Har du læst min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”, hørt mig fortælle om bogen ved et foredrag eller talt med mig i andre sammenhænge, så vil du være klar over, at mit valg om at dele mine erfaringer og oplevelser om årene med demens inde på livet tager afsæt i, at vi har brug for hinanden, demensramte, pårørende, medarbejdere, ledelse og politikere for at vi kan skabe gode rammer, et godt liv for de demensramte, både i hjemmet og på plejehjemmet. – Der er brug for åbenhed og viden om demens, og hvordan sygdommen påvirker og ændrer. – Der er brug for at tale om og arbejde for de bedste og de rette kvalifikationer i hverdagens indsatser som pleje, omsorg, aktiviteter. – Der er brug for god uddannelse og et humant menneskesyn. – Der er brug for at råbe politikere og videnspersoner op. Dette er et alvorligt område, som hver dag berører omkring 90.000 demensramte, gang dette tal med antal nære pårørende i en familie, og de medarbejdere som dagligt i kraft af deres arbejde møder demensramte og pårørende i hjemeplejen, på plejehjem, i de kommunale forvaltninger, på hospitalerne.

Vi har forskellig tilgang til livet med demens. Ægtefæller, børn, søskende, forældre bliver pårørende. Pårørende har haft og har et liv med det menneske, der er blevet ramt af demens. Pårørende mister det menneske, vi elsker, til en uhelbredelig sygdom, der forandrer sind og krop. Pårørende skal være med i det omfang vi magter til at skabe et fortløbende liv – til sidste åndedrag.

Da Steen flyttede på plejehjem, i første omgang akut aflastning, som han dog aldrig vendte hjem fra, indebar det så stor smerte og så store og endegyldige livsforandringer. Dårlig samvittighed, “kunne jeg gøre andet”, “hvad var bedst for ham, bedst for mig”. Jeg var nylig sygemeldt med stress, havde ikke nogen nær familie i hverdagen, sov sjældent en nat igennem. En hverdag med flere og flere vanskelige situationer, der havde udviklet sig igennem knap to år. Jeg så også frem til ikke at være på 24 timer i døgnet på alle parametre.

Jeg vidste ikke noget om plejehjem, hvad er godt, hvad er ikke så godt. Hvad kunne jeg forvente. Jeg havde ikke noget sammenligningsgrundlag, så jeg måtte tage udgangspunkt i mine egne oplevelser i mødet med plejehjemsverden, både det gode og det svære. Og dem skrev jeg om, ofte efter frusterende dage, i min dagbog.

Jeg begyndte på et tidspunkt efter Steen var flyttet fra vores fælles hjem at skrive mine dagbogsnotater sammen. Dette fortsatte jeg med efter hans død. Denne proces gav mig et overblik over og sammenhæng i, hvad der egentlig var sket i de år. Hvordan sygdommen havde udviklet sig fra slemt til værre, hvordan samarbejdet havde været med personale og ledelse på godt og svært, plejehjemskultur, samarbejde med læger og hukommelseklinikker, nærværende og fraværende netværk, min pårørendegruppes betydning og mine måder at håndtere dage, måneder og år med demens inde i mit liv.

Jeg så så mange dilemmaer, der kunne tages hul på ved at fortælle om mine oplevelser som pårørende, mens de havde stået på og ikke som efterrationalisering. Derfor gik jeg igang med at samle dele af mine dagbogsoptegnelser og mailkorrespondance med Steens barndomsven Martin til et manuskript. Mit håb med bogen var – og er -, at den kan åbne op for dialog på tværs samtidig med, at jeg med min og Steens historie kan fortælle om oplevelser, følelser og tanker, som andre pårørende kan spejle sig i.

Jeg valgte at anonymisere de plejehjem, Steen boede på, da jeg ønskede at fokusere på mine oplevelser og dilemmaer. Det var i denne sammenhæng ikke så interessant, hvilke konkrete plejehjem, det drejede sig om.

Jeg ved det, min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” blev lidt af en mursten på knap 500 sider. Og da havde jeg allerede beskåret materialet kraftigt. Jeg ville beskrive den uendelige dagligdag, som ingen ved, hvornår ender, en hverdag, hvor den sidste bolig ikke mere er en fælles bolig, men et sted hvor ansatte med forskellig faguddannelse og -erfaring har deres hverdag. Hvor jeg som udgangspunkt mente, troede, håbede på, at vi sammen skulle danne gode rammer for Steen, der boede i et ikke selvvalgt kollektiv. Alene på sit værelse eller senere lille bolig, hvor han skulle have hjælp til bad og påklædning og efterhånden også til at komme i seng og op af den igen, komme på toilettet. Alene men med behov for kontakten med andre mennsker, der så og hørte ham.

Jeg har ingen indflydelse på, hvordan min bog, eller min bøger, bliver læst, og har nu for første gang fået en rigtig negativ tilbagemelding. Ikke direkte, men indirekte fra en pårørende, der med positiv hensigt spurgte en plejehjemsleder, om plejehjemmet var interesseret i at få min nye bog (min nye bog er allerede modtaget i en interesseret og positivt ånd på flere plejehjem). Svaret var, at jeg havde svinet hendes plejehjem til i den grad i “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”, så hun skulle absolut ikke se flere bøger fra mig.

Ups. Jeg blev ærlig talt noget rystet. Rystet fordi der sidder en plejehjemsleder på et plejehjem, som har det menneskesyn, at pårørendes oplevelser og erfaringer ikke tages alvorligt. Rystet fordi det er lederens svar til en pårørende, der kommer med et forslag. Rystet fordi det er sådanne holdninger,der absolut ikke er med til at forbedre og udvikle forholdene på plejehjemmene og invitere til samarbejde. Det skal siges, at jeg kender vedkommende leder meget lidt. Hun var leder på plejehjemmet, mens Steen boede der, men jeg mødte hende ikke dengang på plejehjemmet.

Men jeg kan egentlig også mærke en vrede ulme i mig. Jeg har gennem årene, hvor Steens demenssygdom udviklede sig, slugt mange kameler, jeg har været glad og taknemmelig, når noget godt er sket, når han er blevet set og hørt. Når jeg blev set og hørt. Jeg har været frustreret over forhold, som ikke altid var optimale, men som kunne accepteres, hvis der var medmenneskelighed tilstede. Jeg har ofte slugt min vrede og er gået frustreret og ked af det hjem fra plejehjemmene. Mine frustrationer har jeg heldigvis også kunne omsætte til handlinger. Ikke altid dog. Det gjorde jeg, da Steen levede med demenssygdommen, det gør jeg stadigvæk. Jeg skriver, og jeg fortæller. Jeg håber, det sammen med mange andres stemmer kan være med til at forstå, forandre, forbedre.

Jeg skal have luft nu for min vrede over, at de forhold, jeg beskriver, optages som tilsvining af et plejehjem og ikke som en mulighed for at se sine egne tilgange og rutiner igennem. Det giver mine oplevelser jo mulighed for. Jeg ved, at alt, hvad jeg har oplevet som pårørende, er jeg ikke ene om, og det handler ikke nødvendigvis om oplevelser på dette enkelte plejehjem. Jeg er vred over, at pårørende ikke tages alvorligt.


Demens og nærhed

Jeg har mine overvejelser over, hvad jeg skal kalde dette blogindlæg. Og også overvejelser over, hvilken vinkel jeg ønsker at give indlægget. Jeg har tænkt mig at skrive om emnet seksualitet, et emne som jeg ikke har berørt i nævneværdig grad på min blog.

Jo mere jeg tænker – og skriver – jo flere tanker (og minder) dukker op. Emnet er omfattende, så hvad er vigtigt for mig at skrive om lige nu. Emnet er forbundet med berøringsangst, tabubelagt. Samtidig er seksualitet og demens et emne, der vedrører og berører rigtig mange mennesker.

Mine overvejelser om overskriften går på mangfoldigheden af ord, når vi taler om seksualitet. Seksualiteten indeholder sex, følelser, fysisk og psykisk habitus, behov, berøringer, forventninger, glæde, leg, nærvær og intimitet. For Steen og mig, som vel for så mange andre par, var seksualitet også forbundet med kærlighed. Når mit valg falder på ordet nærhed i overskriften, er det selvfølgelig ikke dækkende for eller erstatter ordet seksualitet. Men det er et dækkende ord for det, der berøres og ændres ved, når demens er blevet en del af samlivet. Der er ingen nærhed, uden at der også er afstand. Med demens som tredie part i samlivet bevæger seksualitetens forandringer sig imellem nærhed og afstand.

Jeg skriver ud fra min egen vinkel, og mine egne erfaringer, det er det, jeg er bedst til. Derfor fravælger jeg at skrive om demensramtes seksualitet generelt. Jeg kan bedst forholde mig til det, der var, og det der forsvandt i mit og Steens liv. Til de forandringer, som gjorde sit indtog, efterhånden som demensen tog bolig i Steen direkte, og i mig indirekte.

Jeg var første gang, som jeg husker det, med til at italesætte seksualitet og de forandringer, der var i Steens og mit liv, i en pårørendegruppe. Det var en hjælp og en lettelse at tale med andre, som kendte til tabene og forandringer også på seksualitetens område. Man kan jo altid selv vælge, hvor meget man har lyst til at dele, vi er forskellige, og man kan eventuelt starte med at lytte til andre. Det behøver ikke kun være manglende lyst til at tale om emnet, der holder en tilbage, det kan også være, at man mangler ord, og så kan spørgsmål være en hjælp. Det vender jeg tilbage til.

Dialogen kan være med til at øge opmærksomhed og forståelse og bryde vores personlige tabu. Har man en god kontakt til sin læge, hukommelsesklinik eller demenskonsulenten, så er det også muligheder, man kan gribe til for at få hul på samtalen.

Som partner til en, der er ramt af demens, er det ikke sådan, at man uden videre begynder at tale om sit sexliv eller mangel på samme med plejepersonalet, familien, naboen eller kollegaen i stedet for med sin partner. Måske kan nogle par, hvor den ene er demensramt, indtil et vist punkt i demenssygdommens udvikling, tale om de forandringer, der sker på det område. Det forudsætter, vil jeg mene, at man som minimum kan tale sammen om demensen. Hvilket Steen og jeg ikke kunne.

En måde at tage hul på emnet seksualitet er ved at dele det op i spørgsmål. Man kan stille sig selv spørgsmålene og i en tryg gruppe hinanden. – Hvilke forandringer er der i vores sexliv. Er det forsvundet. Hvad betyder forandringerne. Er der overensstemelse og overenskomst mellem parterne, eller har den ene lyst og den anden ikke. – Har vi daglig fysisk kontakt og fysisk nærhed, selv om vi ikke mere har sex. Hvad betyder fysiske berøring. Holder vi for eksempel hinanden i hånden, kysser vi hinanden. Er kyssene blevet anderledes. – Hvornår holdt vi op med at sove sammen, og hvad betød det. – Er der noget, der stadig hedder sensualitet og nærvær i samværet. Eller er det væk.

Hvis vi giver os lov til at tale om ændringerne og splitter dem op i flere spørgsmål, kan det være nemmere at gå til som pårørende.

Som pårørende oplever vi forandringerne, men vi ved dybest set ikke, hvad der sker hos vores partner. Jeg ved ikke præcist, hvad der skete i Steens indre. Jeg har flere steder i “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” skrevet om nærhed og seksualitet, om de ændringer, demensen medførte på det område. Desværre var det ikke noget, vi fik sat ord på sammen (lige som flere andre vigtige emner), da Steen ikke forstod, han havde demens. Demensen havde forandret vores samvær og vores dialog.

Nærheden i forhold til at sove sammen blev på et tidspunkt ændret til, at vi sov i hver vores seng. Berøringer i dagligdagen gik efterhånden kun den ene vej, når jeg skulle hjælpe med tøjet eller med at komme i bad. Steen gav ikke mere klem og kram, og mine forsøg på at kysse blev modtaget af en udstrakt tunge, som et barn, der driller, eller kinden blev vendt til. Hvad der foregik i Steen, ved jeg ikke, måske opfattede han mig som en mellemting mellem en mor og hans samlever gennem mange år, når det kom til fysisk kontakt. Han ville altid gerne have min hjælp, faktisk skulle det helst være mig. Jeg vænnede mig nok til at det var vilkårene, og da Steen flyttede på plejehjem var det mig, der holdt ham i hånden, gav ham fodbad og fodmassage, redte hans hår, hjalp ham sko på…..Han fik på den måde en fysisk kontakt og omsorg fra mig, noget jeg gerne gav. Set i bakspejlet var en umiddelbar fysisk kontakt til mig ikke til stede. Sexliv og nærvær var længst ophørt.

Jeg ved fra samtaler med andre, at det kan være svært, når behov for sex stadig er tilstede, og det ikke mere er knyttet til nærvær og intimitet. Den, man kendte og stadig elsker, er ikke mere den samme, og det kan være svært at glæde sig over sexlivet. Der kan også være problemer med den personlige hygiejne, som har ændret sig.

Jeg deltog sammen med andre pårørende i en arbejdesgruppe, da der skulle udarbejdes en demenshandleplan i vores kommune. I den forbindelse talte vi også om seksualitet og behovet for privatliv på plejehjemmene. Bare det at italesætte, at der stadig kunne være behov for nærvær og kontakt ægtefæller imellem åbnede for en forståelse. En foreslog, at man kunne sætte et hjerte på døren, hvis man ikke ville forstyrres af personale, der kom ind. Samtalerne om seksualitet medførte, at der blev indkøbt brede senge på alle plejehjem i kommunen, så de par, der ønsker det, kan få en bred seng i stedet for den smalle seng. Det med den brede seng er blevet nævnt efterfølgende i mange andre sammenhænge, da en bred seng også er lig med at tænke i andre baner for par. På Steens plejehjem, blev han den første til at få den brede seng. Han var på det tidspunkt mærket af kræft, og jeg havde en forestilling om, at vi kunne have en nærhed den sidste tid, hvis vi kunne ligge i sengen begge to. Det var min forestilling, for Steen blev den brede seng brugt til, at han kunne lægge sig på tværs. Han havde ikke noget behov eller ønske om, at jeg også skulle ligge der. Jeg tror, han længe inden havde glemt, at vi havde haft fælles seng, og at det ville forstyrre hans rutiner, hvis jeg lagde mig ved siden af ham. Sådan behøver det jo ikke være for alle, og jeg kender flere, som har eller har haft glæde af en bred seng. I denne sidste del af livet handlede det ikke om seksualitet men om den mulige nærhed, han og jeg kunne have på den måde.

Jeg ved ikke så meget om den demensramtes seksualitet, ud over hvad jeg selv har oplevet, og hvad jeg hører fra ande. Men jeg er sikker på, at der er forsket og underøgt i emnet, og hvis personalet på plejehjemmene klædes på til det, så vil man som pårørende også kunne tale sammen om foranringer og tab på det felt, og også få mulighed for, at personalet deler deres viden om og erfaringer med, hvordan plejehjemmet håndterer dette område med åbenhed og respekt.

Dette emne kan på ingen måde beskrives og håndteres tilstrækkeligt i dette enkelte indlæg, men måske kan nogle af spørgsmålene, jeg stiller, være inspiration til at tage hul på de tab og forandringer, der er i den nærhed, vi har med vores partner.

Den tabte seksualitet, de ændrede samværsbetingelser kan (og bør) der tales og skrives mere om, så opfat dette indlæg som en starter, en inspiration til som pårørende at bevæge dig ind på dette tema.


Hedder det at fejre fødselsdag, når man ikke lever mere?

Jeg har i dag lagt følgende indlæg på min facebookside “Kan jeg sygemelde mig hos Gud” til minde og erindring om, at Steen i dag kunne være blevet 75 år:

“For lidt over 10 år siden, den 15.april 2010, blev Steen og jeg viet i Geels kirkesal, en del af Lundtofte kirke. Det var en glædens dag – efter mange års samliv i Virum skulle det endelig være. Der havde været flere forhindringer, der gjorde, at det først blev nu. Men der var også en årsag til, at det blev nu. Vi var glade, men bag dette var en angst, for Steen havde fået konstateret kræft og skulle opereres kort tid efter. 


Steen var 65 år, og hans kognitive formåen var intakt. 


I dag, 17.juli, kunne Steen være fyldt 75 år. Meget vand flød gennem livets flod, efter vi blev gift. Vi flød sammen gennem strømmen nogle år, nogle strømhvirvler hev efterhånden Steen og mig i hver vores retning, jeg svømmede til for at nå frem til ham, og ind imellem mødtes vi på nogle små øer, faldt i vandet igen, og jeg svømmede videre, nogle gange med og andre gange uden redningsvest. Indtil der var et delta, hvor færgemanden ventede på Steen. 


Jeg kan ikke give Steen en fødselsdagsgave i gængs forstand. Jeg besøger ham på kirkegården i dag med to af vores mangeårige venner, 
og så har jeg besluttet, at jeg donerer 10kr til Alzheimerforeningen for hver bog, jeg sælger til foredrag mv, og for hver bog Alzheimerforeningen sælger af mine bøger, resten af 2019. 


Der er brug for penge til oplysning om demens, til hjælp til ferie og samvær for demensramte og pårørende, til rådgivning og til forskning, så vi kan imødegå denne indgribende og livsforandrende sygdom💜”

Tak for at læse dette og dele denne mindedag med mig.