Nyt indlæg i Blog den 27.marts 2024 – “I Mellemtiden”
___________________
Refleksioner fra en læser
Af og til er der mennesker som efter at have læst “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” skriver til mig om, hvilke tanker og refletioner bogen har sat igang.
Det er altid med stor taknemmelighed, at jeg modtager og læser. Jeg bliver berørt over, at man sætter sig til tasterne eller skriver et brev og deler personlige tanker, oplevelser eller refleksioner med mig
For nylig modtog jeg således en mail fra en pårørende. Jeg har lyst til at dele noget af indholdet her:
“Jeg har på det seneste brugt en del timer på at læse din bog. Dit vidnesbyrd med fokus på forløbet af din, din mands og hans gamle skolekammerat Martins vilkår og reaktioner i din dagbogsreportage…. Jeg opfatter den som en slags hvidbog om, hvor svært det kan være i et af de materielt set bedst stillede lande at skabe forsvarlige og tilfredsstillende løsninger på de udfordringer, som alder, demens og kræft kan rumme. Ansvaret for ekstremt svage ældre med komplicerede vanskeligheder overlades af kommuner til sparsom normering af mennesker, hvoraf mange ikke har tilstrækkelige menneskelige, faglige og sproglige færdigheder.
Det er en stærk fortælling om, hvordan urimelige vilkår kan være med til at vække de bedste menneskelige egenskaber og kvaliteter til at møde udfordringerne. Det kunne være blevet en Jobs Bog, en Jammers Minde Bog, men det synes jeg ikke, den er. Tværtimod fremstår den som en sejrrig kampberetning om, hvordan mennesker kan mobilisere uanede kræfter i kampen mod et pauvert og utilstrækkeligt offentligt tilbud til menensker i uløselige konflikter.
………Jeg bæres igennem oplevelserne ved bestandigt at blive mindet om et overskud, der er præget af jeres optimisme og humor……………
Som læser får jeg en oplevelse af, at det konfliktfyldte forløb reelt set bevirkede, at I alle tre ikke bare mobiliserede et nødvendigt overskud af tålmodighed og energi, men også må have gennemgået en mental udvikling og styrkelse af jeres karakter, personlighed, handlekraft. I blev et trekløver, som bundet af stærke følelser for hinanden gjorde det muligt at gøre livets afslutning til et humanistisk manifest…………………….”
Der sluttes, som jeg ofte hører fra pårørende, med at det I har været igennem er så meget værre, end det, jeg og min ægtefælle er igennem. Det tror jeg meget tit, vi tænker, – at det, vi selv er igennem, er for intet at ligne i forhold til, hvad andre, vi møder, gennemgår. Jeg kender det selv. Sandheden er nok den, at det er en form for omsorg for hinanden, vi står i mange svære situationer som pårørende over tid, men bliver også stærkt berørt af andres fortællinger om, hvordan deres liv med demens former sig. Og er et billede på, hvilke kræfter vi kan mobilisere.
Jeg er glad for, at bogen stadig gør indtryk og appellerer til refksioner. Også hos mig selv. Det bliver jeg nok aldrig færdig med.
Der fulgte med mailen også et spørgsmål om, hvad bogens titel mon betyder. Den kan vi tage en anden gang.
:::::::::::::::::::::::::::::
Sommer – mulighed for udendørs liv og læsning
Hvad nu, det er blevet sommer 2023. Hos mig er der lagt op til at træde ud i min have, som i efterhånden mange år har været min glæde og nogle gange min redning i triste stunder. Haven kræver sin indsats. Man giver og får. Der er mange solskinsdage uden skyggen af regn, så det er nødvendigt at vande visse områder. Jeg fylder og bærer vandkanden ned til mit lille drivhus, så tomater og agurk kan få lov at vokse og bærer nu blomster. Krukkerne med blomster og krydderurter får også deres portion vand og skal nok klare sig. Selv om græsset er gult og vissent og visse steder ses den bare jord i bedene, så er der alligevel planter, træer og buske der klarer skærene igen i år og blomstrer på magisk, duftende og farverig vis. Dronningebusk, roser, iris, valmuer, lavendler, og nøkkeroserne i min havedam fylder godt op og stråler med de smukkeste store skønne røde blomster, selv om vandkanten er sunket en de
Derudover har jeg også haft tid til at gribe fat i min bog “I morgen er en ny dag”. Bogen udkom i 2019. Bogen kan på en måde ses som en pixi udgave af “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”. Den er mindre omfangsrig, kun 92 sider. Jeg tager også her udgangspunkt i især egne oplevelser og erfaringer som pårørende. I bogen har læseren mulighed for selv at nedskrive refleksioner, erfaringer og tanker.
Jeg synes, bogen stadig er lige så aktuel, som da jeg skrev den. Jeg skrev bogen henvendt til andre pårørende, som på egen hånd kan sætte sig og læse, blive inspireret og skrive til sig selv. Den lille personlige ejendom, som fastholder og giver plads til tanker og refleksioner, som gemmer erfaringer og minder.
Jeg har dog også oplevet, at denne lille bog har været til inspiration for andre end nære pårørende. Der er for eksempel et afsnit om at have vidner til sit liv, som kan være til gavn for ens netværk. Erfaringerne og fortællingerne kan være udgangspunktet for at åbne op for en snak i en pårørendegruppe eller i en familie
______________
Jeg vil ønske alle, jeg i årets løb har haft kontakt med gennem de sociale medier, ved undervisning eller foredrag eller på møder eller konferencer, der omhandler demensramte familiers livssituation, EN GLÆDELIG JUL.
Jeg ved af erfaring, at livet kan tage nogle drejninger, vi ikke kunne have forestillet os. Uhelbredelig sygdom. Ord der i sig selv ikke siger så meget om de voldsomme og livsforandrende livsforløb, man træder ind i. Tidsrammen, angsten for hvor længe man har hinanden og på hvilke vilkår. Bekymringer for ens kære om, hvordan sygdom forandrer personligheden. Jeg har været igennem år med disse oplevelser og følelser. Jeg ved, at 1000vis her op til en højtid står midt i disse ofte mareridtsagtige situationer, og kun vil det bedste. Magtesløs, træt, sorgfuld med juleønsket, der ikke kan opfyldes.
Jeg beskæftiger mig fortsat med livsvilkårene for menesker med demens og pårørende, fordi det er så vigtigt at fortælle, arbejde for og gøre opmærksom på livet med demens. Gøre opmærksom på, at livet ikke slutter, men forandres. Gøre opmærksom på, hvad, hvem, hvordan der kan hjælpe, støtte og afhjælpe.
I min færden i forskellige regi, – Demensforum under Demensalliancen, som repræsentant for Alzheimerforeningen i referencegruppe i Videnscenter for Værdig Ældrepleje i Sundhedsstyrelsen, som formand for Foreningen for pårørende til demensramte i Lyngby-Taarbæk, i undervisning på Professionshøjskole, foredrag mm – gør jeg, hvad jeg kan for at dele ikke blot egne erfaringer som pårørende men inddrager de erfaringer, jeg hører fra andre pårørende, hvor jeg møder dem.
Der er masser af viden, der er masser af gode tiltag, tilbud, erfaringer rundt omkring i landet, som kan bruges i de kommuner, der endnu ikke har så meget at byde på, eller som vil gøre mere, gøre det endnu bedre. Der er masser af fagpersoner i forskellige sektorer i landet, der har viden, der har erfaring, der forsker, og som formidler. Mit håb for 2023 er, at noget af den viden gribes ude i kommunerne. Lær af det, der virker, tag det til jer. Anerkend og støt personalet, så de kan udføre omsorgsarbejde, plejeindsats med viden og erfaring og gå på arbejde med glæde. Bak op om og sørg for livskvalitet i familier, der har demens inden for dørene. Gå i dialog med familierne og tænk, banalt sagt, vil du selv være tilfreds med de tilbud og den indsats, der gives.
Samarbejde, respekt, dialog er ord jeg vil tage med mig i 2023.
:::::::::::::::::::::::::
Jeg må indrømme, jeg skriver ikke så stabilt på ninasklumme, som jeg gjorde før i tiden.
Betyder det så, jeg har opgivet demensområdet, opgivet pårørendes vilkår? Nej, det har jeg ikke, det handler om, hvor jeg på forskellige tidspunkter lægger mine kræfter. Jeg synes, jeg favner bredt på demensområdet – stadigvæk. Det er stadig en vigtig del af mit liv, af mit engagement. Jeg lægger en del af min tid i lokal indsats i Lyngby-Taarbæk kommune, hvor jeg bor. Jeg har tidligere skrevet om, fortalt om Pusterummet og Madklubben som er to tilbud for pårørende til demensramte. Fællesskaber, som jeg startede tilbage i 2015, og som jeg stadig er engageret i. Hver måned mødes således pårørende i fællesskabet Pusterummet og taler om livet med demens. Her lyttes, støttes, man har et pusterum og et gensidigt nærvær. Hver måned mødes pårørende også og spiser sammen, der er altid et hyggeligt og godt nærvær og varm stemning. Begge tilbud er åbne for alle pårørende.
I 2020 blev Pusterummet og Madklubben aktiviteter tilknyttet vores nye forening “Pårørende til demensramte i Lyngby-Taarbæk”, en forening, hvor vi aktivt arbejder for, at demensramte familier kan bevare en god livskvalitet, vi arbejder for åbenhed og synlighed.
Som formand for foreningen har jeg en del opgaver, men jeg er aldrig alene, for der er en bestyrelse som er aktiv, bakker op og er engageret. De samme ord kan siges om vores fællesskaber Pusterummet og Madklubben. Uanset om man står midt i en vanskelig livssituation, om man har mistet, eller om man er interesseret i demensramte familiers vilkår, så er der engagement, støtte og omsorg.
Her i september har jeg to undervisningsopgaver. Den første er gennemført. Jeg bliver forår og efterår inviteret på Professionshøjskolen i København til at undervise i valgfaget “Hverdagen med kritisk og alvorlig sygdom”, et tværfagligt valgfag på 7.semester, hvor der deltager 80 studerende. Jeg fortæller som pårørende om mine oplevelser og erfaringer med årene sammen med Steen. Læser lidt op af min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”, og så har vi en dialog, hvor der stilles spørgsmål. Hver gang oplever jeg meget deltagende studerende, de stiller relevante spørgsmål, er nysgerrige, og mange vil gerne have en snak i pausen eller efter lektionerne er slut. Hver gang tænker jeg, at vi er på rette vej, når så mange forskellige faggrupper er optagede af demens og pårørende. Kommende sygeplejersker, radiologer, ergoterapeuter, bioanalytikere blandt andet. Det er så meningsfuldt for mig at møde op på deres studie.
Den 22/9 skal jeg undervise i Ishøj på Demenshøjskolen. Det er første gang, jeg som pårørende skal mødes med en gruppe pårørende, som deltager i dette tilbud i Ishøj. Jeg ser rigtig meget frem til den dag, og der er altid noget særligt i mødet med andre pårørende.
Her til sidst vil jeg nævne to arrangementer vores forening står for i uge 38. Uge 38, også kaldet Huskeugen, markeres her i Lyngby ved et foredrag “Bevar mig vel”, hvor Anja Aalund fortæller om sine erfaringer og oplevelser som pårørende i en ung familie. Anja har man allerede kunnet møde i mange sammenhænge, og hun har hjemmesiden livsflimmer.dk, som jeg kan anbefale. Foredraget holdes i Lyngby den 20/9 klokken 17.30, og læser du dette opslag og har lyst til at deltage, så skriv og tilmeld dig på pusterum1@gmail.com.
Lørdag den 24/9 har Alzheimerforeningen deres årlige Landsindsamling. Vi står klar i Lyngby, og vil selvfølgelig gerne se en masse mennesker, som har lyst til at mødes med os og samle ind i tidsrummet 11-14. Man tilmelder sig gennem Alzheimerforeningens hjemmeside alzheimer.dk.
________________
Netop hjemkommet efter to inspirerende dage i Musikhuset i Aarhus, hvor Nationalt Videnscenter for Demens afholdt de årlige Demensdage med 1000 deltagere fra hele landet. Deltagere, der på forskellig vis er beskæftiget med demens, som bliver inspireret af oplæg, deltagere som inspirerer med oplæg og diskussion om ny (og gammel) viden, og man modtages af de mange inspirerende stande. Jeg konstaterede med tilfredshed, at der er blevet større fokus over årene fra mange flere på, at det er hele familien, det drejer sig om, når et familiemedlem bliver ramt af demens.
**************
Siden min seneste opdatering er der allerede trådt mange skridt i 2022. Vintervejret er fulgt med, stormvejr og masser af mm regn. Men men, har I lagt mærke til, at dagene er blevet længere, lysere. Erantis og vintergæk er piblet frem. Min egen forhave er pænt dækket i gule og hvide farver. Jeg øjner forår derude.
Efter en stille opstart i januar, stadig præget af aflysninger og mangel på fysiske møder, så er februar blevet en mere åben måned. I januar måtte jeg aflyse nogle faste aktiviteter for pårørende, Pusterummet og Madklubben. Ærgerligt men nødvendigt, da vi mødes i caféen på et plejehjem og måtte tage hensyn til alle. Februar åbnede vi dog op igen for disse fællesskaber til stor glæde for deltagerne.
Her i februar har jeg vært en tur på Professionshøjskolen på Tagensvej i København, hvor jeg igen var inviteret til at undervise på et valgfag for kommende sygeplejersker, ernæringsvejledere, ergoterapeuter om mine erfaringer som pårørende med at leve med alvorlig og kronisk sygdom tæt inde på livet. 80 deltagere var der i det store undervisningslokale. Der blev lyttet, og der blev reflekteret, mens jeg fortalte. Egenskaber som er vigtige i deres kommende arbejde, når de står med et fagligt ansvar. Jeg blev også mødt med relevante og nysgerrige spørgsmål i anden del af undervisningen. Også vigtige og nødvendige egenskaber, når de om lidt skal mødes med familier med alvorlig sygdom.
Hvad lokker foråret med. Den 15.marts bliver et foredrag i sognegården i Brønshøj kirke endelig til noget. Foredraget har været udsat flere gange de sidste par år på grund af corona restriktioner. Jeg ser frem til at mødes med præsten, jeg gennem den tid har skrevet frem og tilbage med om foredraget og selvfølgelig med de mennesker, der møder op.
I marts starter Sundhedsstyrelsen en række webinarer med overskriften “Det gode samarbejde mellem pårørende og medarbejdere i ældreplejen”. Gå ind på Sundhedsstyrelsens hjemmeside, hvor man kan læse mere og tilmelde sig de enkelte webinarer. Jeg er inviteret til at deltage som pårørende den 28.marts “Har du talt med de pårørende i dag?”
Den 6.april er jeg inviteret af Lyngby Stadsbibliotek til sammen med Marianne Iben Hansen at fortælle om, hvilken betydning tilværelsen som demenspårørende har haft for vores liv. Med udgangspunkt i de bøger vi hver især har skrevet om at være pårørende til et demensramt familiemedlem. Jeg som ægtefælle, Marianne som datter. Jeg med bogen “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”, Marianne med “Gennem sprækkerne”. Jeg ser frem til at mødes med Marianne, som jeg på nuværende tidspunkt ikke har mødt. Men som jeg alligevel føler et fællesskab med, alene fordi vi begge var pårørende og vi begge har valgt at dele vores erfaringer med andre.
_________________________________________
Snart har vi året korteste dag, og dagene begynder i al sin langsommelighed at strække lyset ud. Årets sidste foredrag er afholdt (Virum kirke), og jeg har, når det har kunnet lade sig gøre, været lidt rundt i landet, Jylland og Sjælland, for at holde foredrag. Her møder jeg dejlige og engagerede mennesker, både arrangører af foredragene og deltagere til foredragene. Vi har haft dialoger, der kan være med til at formindske tabuer, der stadig er omkring demens. Der er sat ord på svære hverdage, på tab og på erfaringer med gode og kærlige oplevelser.
Jeg har undervist kommende sygeplejersker på Professionshøjskolen, hvor jeg fortalte om at have demens tæt inde på livet. Det er glædeligt at kunne være med til at øge viden om, hvordan det er at være demensramt familie. Jeg er inviteret til at komme tilbage i starten af det nye semester.
Jeg har på vej ind i det nye år allerede nogle aftaler i 2022. Det skal jeg nok skrive mere om, når opslagene ligge klar på de respektive steder.
Siden i sommer har det været muligt igen at mødes til de aktiviteter, jeg står for i Lyngby-Taarbæk for pårørende. Efter mere end et års nedlukning af samvær mødes vi igen i fællesskaberne, Pusterummet og Madklubben.
Jeg har i årets løb også deltaget i Demensalliancens Demensrum som ressourceperson. Demensvenlige kommuner arbejder i Demensrummet med muligheder for forandringer og forbedringer, nye initiativer mv i den enkelte kommune. Interessant at følge med i, hvad der sker i kommunerne på demensområdet.
De sidste to år har coronasituationen lært os at tage en dag ad gangen, aftaler kan ændre sig, muligheder for at ses kan ændre sig, sygdom og nedlukninger tvinger os til at gå ad andre veje, end vi havde planlagt og ønsket. Corona, nu med den smitsomme omikron, har ikke sluppet sit greb og gør indhug i vores levevis. Det betyder, at vi stadig må tage dagen, som den kommer.
Jeg slutter denne årets sidste opdatering med at ønske alle en glædelig jul og et godt nytår. Vi skal huske at være der for hinanden, også i 2022.
Den 1.december er jeg inviteret til at holde foredrag i Virum Kirke klokken 19-21. Man kan se nærmere på kirkens hjemmeside www.virumkirke.dk under kalender, hvor man også kan tilmelde sig foredraget.
*************
Onsdag den 20.oktober var jeg inviteret af Alzheimerforeningen Nordjylland til at holde foredrag “Når demens flytter ind”. Foredraget blev holdt i Sognegården, Vejgaards Kirke i Aalborg. Jeg blev modtaget på bedste vis af Jytte og Nadine fra Alzheimerforeningen, og i sognegården havde kirken dækket fint op ved bordene, så der kunne serveres kaffe og hjemebagt kage i pausen.
Det blev et par interessante og mættede timer, først med min fortælling om at have demens tæt inde på livet som pårørende ægtefælle, om hvordan Steens og mit liv forandrede sig undervejs, som demenssygdommen udviklede sig. Efter pausen fik vi en rigtig god dialog med spørgsmål og erfaringer. Med fortællinger om svære situationer, som når ens mor ikke forstår, hun ikke kan klare sig selv uden hjælp, og om de gode erfaringer med plejehjem, hvor der er tryghed og involvering. Vi talte også om pårørendefællesskaber, som jeg synes er vigtige. Jeg har gennem efterhånden en del år oplevet så meget godt med de muligheder, der er, når pårørende mødes og kan støtte og styrke hinanden.
*********************
Læs med under bloggen om, hvad der er sket i september
____________________________________________________
Vi er nu i uge 38 – Demensugen – og i mange kommuner rundt om i landet har forskellige gode kræfter slået sig sammen om arrangementer, der handler om demens og tilbud, der retter sig direkte til demensramte og eller pårørende.
Igen i år er jeg inviteret ud for at holde foredrag netop i denne uge. “Når demens flytter ind” kalder jeg min fortælling og beretning om, hvordan jeg oplevede mine år som pårørende ægtefælle. Jeg taler om tab og savn, om afmagt og store livsforandringer. Om fællesskaber og om at være med i livet, som det former sig. Men det er jo ikke min fortælling i sig selv, der giver mening, det er genkendeligheden og oplevelsen af ikke at være alene, når man har demens tæt inde på livet.
Jeg er i Nordjylland tirsdag den 21.september på biblioteket i Brovst. Dagen efter tager jeg videre til Hjallerup, hvor Brønderslev kommune som et af deres flere tilbud i Demensugen, har sat mit foredrag på programmet på biblioteket.
Egentlig skulle jeg have været i Brovst og i Brønderslev sidste efterår, men det satte corona en stopper for. Så det er dejligt, at det nu endelig kan lade sig gøre.
Jeg ser frem til at møde pårørende, demensramte, medarbejdere og andre med interesse for demens i Brovst og i Hjallerup.
________________________________________________________________
I dag for 3 år siden var en ganske speciel dag for mig. Den 14.marts 2018 udkom min første bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?”. Det havde været en lang rejse at nå dertil. En rejse og et mål som jeg på intet tidspunkt har fortrudt. Årene med demenssygdom, årene hvor jeg mistede det samliv, jeg havde haft med Steen, årene hvor den Steen, jeg havde kendt og levet sammen med i mange år, både var sig selv og alligevel ikke. Årene hvor jeg lærte og blev klogere.
“Det, der ikke kan ændres, er skæbnen”, var en af Steens bon mot´er. Demenssygdommen kunne ingen fjerne, men jeg kunne gøre nogle valg med mit eget liv. Nogle af de valg skriver jeg om i bogen. Ved at dele mine erfaringer og oplevelser, mine tab og sorg, mine frustrationer og behov for omsorg ville jeg gerne nå ud til andre, der som jeg mistede. Andre, der som jeg oplevede ensomheden, manglen på tosomheden, livet, der ændredes og alligevel skulle leves hver eneste dag.
For tre år siden blev der afholdt en reception på biblioteket i Lyngby, arrangeret af Alzheimerforeningens lokalafdeling for København og Omegn. Laust Sørensen tog som formand teten og arrangerede dette flotte arrangement, hvor omring 60 mennesker dukkede op. For første gang fik jeg en anmeldelse af bogen, i Lausts velkomsttale. Og takket være ham kom bogen efterfølgende også ud til hans netværk. Det var også første gang jeg offentligt læste op af bogen. Lod andre få et blik ind gennem koøjet til radiotelegrafistens (Steens første uddannelse) og mit liv. Og første gang jeg signerede bøger. Selv som 67-årig var der masser af “første gang”, erfarede jeg denne dag.
Det er et stort skridt at dele ud af sine personlige oplevelser og tanker i en bog. Men jeg har aldrig været i i tvivl. Jeg vidste, at jeg ikke var den eneste pårørende, der havde haft de oplevelser, jeg beskriver. Min kontakt med rigtig mange pårørende gennem årene, siden Steen blev demensramt, og mit øvrige engagement på demensområdet bestyrkede mig i, at jeg skulle skrive bogen. Der manglede en bog, skrevet af en ægtefælle, og en bog der beskrev de helt aktuelle situationer, mens de stod på. Her var dagbøgerne og min korrespondence med Steens barndomsven mit autentiske materiale. Jeg havde meget materiale, og mit store arbejde lå i at begrænse materialet. Bogen blev alligevel omfangsrig, 500 sider, men det har vist sig ikke at være et problem.
Jeg får – heldigvis – stadig henvendelser fra pårørende, som fortæller, at min bog har hjulpet dem. Følelsen af at stå helt alene bliver mindre, når man ser andre har sat ord på de lidelser, de overvejelser, den smerte og usikkerhed, ensomhed og dårlige samvittighed man selv gang på gang rammes af. Tit, når jeg har holdt foredrag, er det ikke ualmindeligt, at jeg jeg får en snak med pårørende, der har læst bogen. Jeg bliver også hver gang dybt berørt, når en pårørende sætter sig til at skrive til mig eller ringer til mig for at dele, hvad bogen har betydet for dem. Mindsker ensomheden, får modet til at tage initiativer, beder om hjælp, beslutter at mødes med andre pårørende.
Jeg bliver hver eneste gang mindet om, at jeg gjorde det rigtige ved at dele mine personlige erfaringer. For tre år siden blev et af de større vendepunkter i mit liv.
Det er muligt at bestille bogen “I morgen er en ny dag” direkte hos mig. Man sender navn og adresse til 03niha@gmail.com. Bogen bliver sendt med dao til nærmeste pakkeshop, derfor skal man også oplyse mailadresse og mobilnummer. – Skriv i mailen, hvis du ønsker bogen signeret.
Bogen koster 100 kr og forsendelse 38kr. Beløbet indbetales på mobilepay 25796569.
Det er efterhånden mange måneder, hvor man som pårørende ud over at leve med demenssygdommens forandringer tæt inde på livet, også ofte står alene med at hjælpe, støtte og holde fast i en hverdag, som tynger skuldrene ned, som påvirker humør og måske endda helbred. Pårørendes indskrænkede muligheder for at være på plejehjemmet hos sin kære har også stået på længe. Mulighederne for afløsning og aflastning har trange tider. – Min brugsbog for pårørende kan muligvis være et åndehul, når man har lidt tid til sig selv. Bogen består af 13 små afsnit med et tema, der vedrører det at være pårørende, og som indbyder til refleksion og eftertanke. Efter hvert tema er der afsat plads til, at man kan skrive om sine egne tanker, erfaringer, oplevelser, om noget man vil huske, vil fortælle, vil spørge om.
*********************
Jeg har skrevet nyt blogindlæg. Gå til siden med blogindlæg, hvis du vil læse mere om lysere tider.
*********************************
En glædelig jul ønskes til alle, nu hvor vi snart kan lægge et helt specielt år bag os og se frem mod et forhåbentlig lysere og lettere år 2021.
1.december, – første dag i julemåneden og første dag i vintersæson. Vi nærmer os afslutningen på et på så mange måder helt specielt år. Coronaåret som har sat sit præg i alle familier. Måneder med afsavn, ensomhed, glæde ved igen at mødes, sorg over at miste, hvor afskeden for mange ikke har været mulig, ikke har været tilladt, som før 2020. Samvær med andre i samme situation er vanskeliggjort. Mange steder er samvær og aktiviteter lukkede, nogle steder har man fundet nye måder at mødes på. I familierne, men også pårørendefællesskaber har taget andre former. Ensomhed og isolation har ramt direkte ind i manges hjem. Nye samværsformer har set dagens lys.
Selv oprettede jeg i foråret smågrupper, hvor 4 pårørende mødes, dels for at se færrest muligt, dels fordi vi ikke mere havde et mødested, dels for at bevare fællesskab. Og det fungerer godt med disse små fællesskaber, hvor man mødes privat 1 til 2 gange om måneden. Andre steder er man gået virtuelt. Der tilbydes samtaler i et rum, hvor man kan tale fra forskellige lokationer. Det virker for nogle, at mødes såden, det prikker hul på isolation. Uden at det dog giver mulighed for det direkte, fysiske møde.
Jeg vil godt slå et slag for, at isolationen også kan punkteres, holdes i strakt arm ved at gribe en bog. Der er mange former for læsning, men lige her og nu tænker jeg på, at “I morgen er en ny dag”, som udkom sidste år, og som er en arbejdsbog for pårørende, vil give pårørende mulighed for at reflektere over demenslivet, skrive tanker, erfaringer, ønsker, behov ned. Med bogen træder man ind i sin egen aktuelle livssituation med mulighed for at få styr på tanker, reflektere, overveje.
Titlen på min bog er ment håbefuld, det var også min tanke, da den udkom – før corona.
******************************************
Det er en bog, som, desværre, ikke bliver uaktuel.
Da Steen døde i 2015, valgte jeg at samle mine dagbogsnotater og mailkorrespondance med Steens gode barndomsven og gik i gang med at udarbejde materialet til det, der efterfølgende blev til bogen “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” (2018).
Mange hundrede sider blev sorteret fra, ikke fordi de var uinteressante, men for ikke at få et flerebinds værk. Den blev lang alligevel. Jeg ville vise gentagelsernes ulidelighed set fra den pårørendes perspektiv og årene på plejehjem set og forstået med vennens øjne – mens det hele stod på. Jeg kan stadig genkalde mig, hvad der skete, uanset hvilken side jeg slår op på.
Ideen med bogen var, at pårørende kunne spejle sig i deres eget aktuelle “demensliv”, møde en fælle. Den henvender sig også til uddannelsessteder, ansatte i sundhedssektoren og politikere, og heri er lektørudtalelsen, der fulgte med bogens udgivelse, enig.
Enhver bog får sit eget liv, og jeg ved ikke, hvem der kender til den, hos hvem den havner, og hvilket udbytte, læseren får. Og alligevel. Så oplever jeg, når jeg har holdt foredrag, at der sidder pårørende blandt publikum, som i pausen eller i dialog fortæller, de har læst bogen og genkender. Jeg kontaktes af pårørende. Jeg har talt med plejehjemsledere, med organisationer, med politikere. Det bekræfter mig i, at jeg gjorde rigtigt, da jeg delte ud af mit liv som pårørende, at jeg blev talerør til og for andre.
Bogen handler ikke udelukkende om de følelsemæssige oplevelser ved forandring, tab og savn. Jeg fortæller også om de svære episoder med de offentlige systemer, om hvordan det opleves at stå magtesløs, mens man bliver en brik, der langt fra altid opleves som den manglende brik for at ens kære kan får den rette pleje, omsorg, indsats. Jeg fortæller også om episoder, om personer, der kunne redde min dag, når de omsluttede Steen eller mig med omsorg, om det så bare var et kort øjeblik.
Det er stadig nødvendigt med pårørendes røst om erfaringer og behov.
******************************************
AFLYSNING AF FOREDRAG
Efter regeringens og sundhedsstyrelsens seneste udmeldinger om, at man ikke må mødes mere end højst 10 personer samlet, så er tre foredrag blevet aflyst.
Det drejer sig om foredraget den 28/10 i Lundtofte kirke, foredraget i Brønshøj kirke den 17/11 og foredraget hos Livsgnisten i Vig den 18/11.
Om alt går vel, så regner jeg med, at foredragene bliver tilbudt igen til foråret 2021.
Vintertid er begyndt, coroantid holder ved, måske til det bliver sommertid igen. Vi må finde de bedste måder at holde kontakterne ved lige. Ringe til hinanden, sende hilsner på mail, hvis man vil se hinanden, så tale sammen med billede på. Men det er ikke helt umuligt at mødes med få andre og her dele tanker, oplevelser og erfaringer. Det er vigtig som pårørende ikke at føle sig alene. Det er vigtigt at tage fat i andre, gribe efter samtalen, efter den praktiske hjælp, efter en lille, nødvendig pause. Måske kan noget af tiden derhjemme, når man har tid til sig selv, bruges til at skrive et par ord om, hvordan man har det, skrive sine tanker ned, få luft på papiret for frustrationer og afmagt. Måske giver det plads til at tænke nye veje, få styr på tankerne, få ideer, finde ud af hvad man selv kunne tænke sig. Jeg prøvede for eksempel på et tidspunkt, da jeg skrev, mens Steen var demensramt, at beskrive noget godt, jeg havde gjort for mig selv. Det var faktisk ikke så nemt, men en god udfordring, et godt fokus.
Man kan også gribe fat i min brugsbog “I morgen er en ny dag” og blive inspireret af bogens temaer og besvare nogle af de efterfølgende spørgsmål.
********************************************************
Lundtofte Kirke har en speciel betydning for mig, blandt andet fordi Steen blev bisat derfra for fem år siden.
Mit foredrag i sognegården i Lundtofte Kirke, som skulle være afholdt i april, blev udsat på grund af corona situationen. Foredraget afholdes i stedet onsdag den 28.oktober klokken 14 – 16 samme sted.
_________________________________
HUSKEUGEN – uge 38 – er godt igang i flere af landets 98 kommuner. Dog færre steder end normalt, da der er sket aflysninger af arrangementer på grund af covid-19, hvor flere kommuner i øjeblikket er hårdt ramt.
Efter planen skulle jeg holde foredrag “Når demens flytter ind” i to kommuner denne uge. I Holbæk Kommune tirsdag den 15/9 og Brønderslev onsdag den 16/9. I går tirsdag var jeg således i Tølløse i Holbæk Kommune. Som man kan se på billedet, der er taget, inden deltagerne er mødt frem, så er der linet op med håndsprit, der er sandwich, vand og kaffe til deltagerne, der er to mands borde med afstand, hvor engangsservice er sat frem, og jeg har lagt bøger frem. Da mødet havde begrænset deltagerantal, blev foredraget også optaget, så Holbæk Kommune i en periode lægger det ud på deres hjemmeside. Så kan det ses af personer, som af forskellige grunde ikke kunne deltage.
Det blev et par fine timer, hvor der blev lyttet til min fortælling om nogle af mine erfaringer og oplevelser med demens tæt inde på livet. Jeg fik talt med flere af deltagerne før og efter foredraget.
Her til morgen skulle jeg have sat mig i toget for at nå Brønderslev Kommune i eftermiddag og holde foredrag på biblioteket. Noget jeg havde set frem til. Desværre har corona pandemien forhindret denne tur, og jeg er blevet enig med dem i Brønderslev, om at jeg kommer dertil på et senere tidspunkt, når det igen bliver muligt. Jeg er selvfølgelig ked at, at de, der ville være kommet, må vente til et senere tidspunkt. Men som alting ser ud i øjeblikket, så er det vigtigt at gøre, hvad vi kan, for at undgå at smitten spredes.
Så på gensyn senere i Brønderslev
*************************************************************
Jeg har lagt et nyt indlæg på bloggen: Dialog fremmer forståelsen. Indlægget er skrevet efter at have set TV2 dokumentaren fra plejehjem i Aarhus og Randers.
**************************
Jeg har skrevet et blogindlæg om livet under corona. Inspireret af de seneste måneders liv med kontakt til og samtaler med pårørende. Indlægget er et kortfattet stemningsbillede af de seneste måneder. Der er flere emner, jeg kunne fordybe mig i og fortælle om. For eksempel de konkrete tab, nogle pårørende har lidt på grund af covid-19. Vanskeligheder i samarbejdet hvad angår, hvornår og hvordan man kan ses med sin kære. Hvad det betyder fysisk at mødes med hinanden i grupper a 4, hvor man kan se hinanden mens man lytter og kommenterer. LIVET UNDER CORONA
_______________________________________
Siden 11.marts har alle arrangementer, jeg skulle deltage i, været lagt på hylden. Jeg bliver hjemme hos mig selv. Mit engagement i Pusterummet og Madklubben for pårørende til demensramte er ligeledes sat på hold, i hvertfald hvad angår vores fysiske møder. Heldigvis har vi i Pusterummet en navneliste med mailadresse og telefon, hvilket giver mulighed for alligevel at holde kontakt. Jeg skriver ud til deltagerne mindst en gang om ugen, og der bliver taget hånd om kontakt ved at ringe til hinanden.
Mange i Pusterummet har deres kære på plejehjem og har ikke kunnet besøge dem siden 12.marts. Det er svært, det er hårdt, også selv om alle forstår den vanskelige situation. En enkelt har på nuværende tidspunkt mistet sin elskede, der blev smittet med covid-19. Andre pårørende prøver at få hverdagen til at fungere på bedste vis derhjemme sammen med en demensramt ægtefælle, nu sammen uden tilbud om aktiviteter hver for sig. Andre igen har mistet, nogle for nyligt, og de samtaler, vi har med hinanden i Pusterummet, er heller ikke til deres rådighed.
Mine planlagte foredrag i marts og april er indtil videre aflyst. Hvordan det ser ud til maj, er endnu uvist.
Ingen ved, hvordan forår og sommer reelt kommer til at påvirke vores livssituation. I denne tid finder nogle nye, uanede, ressourcer og kræfter, det ser jeg mange gør disse dage i mit netværk. Man holder sig igang, man er ked af det, trist, angst, men jeg fornemmer også at man står parat til at træde ud af sin isolation og møde sin kære, møde sit netværk, med afstand.
Møder med andre mennesker på afstand er noget, vi kommer til at vænne os til et godt stykke tid ud i fremtiden, det er ganske givet. Kram ligger også ude i fremtiden. Heldigvis er der opstået mange nye måder at mødes på, på afstand, virtuelt, telefonsamtaler.
Telefon som talerør har fået sin renæssance.
***********************************************************
Den første, men forhåbentlig ikke den sidste, restaurant er nu blevet demensvenlig. Shangri-La, som ligger i Virum. Nedenstående artikel er blevet delt og kommenteret mange gange på facebook, efter Det Grønne Område lagde den ud på deres side. For mig et signal om, at der er et behov for og interesse for at styrke restauranterne på deres viden om demens.
Selv om man er blevet en demensramt familie, kan man godt have lyst til at gå i byen sammen og nyde en stund på restaurant, få maden serveret og sidde i hinandens selskab. Ved at give restauranter viden om demens kan dagen, hvor det ikke mere kan lade sig gøre at gå på restaurant, udskydes. Det er jeg overbevist om. Jeg ville have sat pris på at gå på demensvenlig restaurant sammen med Steen.
***********************************************************
Min bog “I morgen er en ny dag” er blevet anmeldt på bognorden.dk
Tak for anmeldelsen, som har fået fire lilla hjerter
https://bognorden.dk/index.php/anmeldelser/biografier-2/341-i-morgen-er-en-ny-dag
💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜
Glædelig jul og godt Nytår
ønskes læsere af ninasklumme.
Tak for at I læser med.
Året, der snart går på hæld, har budt på mange gode oplevelser for mig. Jeg har ved foredrag mødt mange dejlige, varme, kærlige mennesker, – pårørende, demensramte, fagfolk -, som har lyttet til min historie, og som har delt ud af deres. Min bog nummer 2 udkom i juni, og jeg har fået mange positive tilbagemeldinger i den anledning. Jeg har på bogmessen i Bella Center i november fortalt om denne bogudgivelse og er i dialog om bogen, hvor det er muligt. Min første bog når ud til nye læsere, og jeg får også her personlige tilbagemeldinger, der viser mig, at jeg gør det rigtige ved at skrive og mødes med mennesker, der har demens inde på livet på den ene eller den anden måde.
Et lille smugkig ind i 2020 viser, at jeg i løbet af vinter/forår allerede har flere aftaler om at komme og fortælle om mine erfaringer som pårørende, om livsforandringer, tab, sorg, venskaber og om mine erfaringer med at skrive, og jeg ser frem til hvert et kommende foredrag/oplæg/samtale/dialog.
Snart begynder vi at tænke på julegaver. Nogle er måske allerede igang med overvejelserne.
Min seneste bog “I morgen er en ny dag”, kan være en gaveidé til et pårørende familiemedlem, en ven eller en kollega.
Du kan bestille en signeret bog, der også pakkes ind i gavepapir, direkte hos mig ved at skrive til mig på 03niha@gmail.com med oplysning om navn og adresse. Pris for en bog incl. forsendelse er 140 kr, som indbetales på mobilepay 25796569.
Hvis jeg skal skrive hilsen til en bestemt gavemodtager ved signering, så skriv det gerne til mig i din mail.
Det har læsere sagt om “I morgen er en ny dag”:
-
- Nu har vi begge læst din bog. Den er rigtig god, synes vi, og velskrevet. Du skriver i et let forståeligt sprog, så alle kan være med. Til lykke med den og tak for den.
-
- Jeg kunne helt bestemt godt have brugt den bog, da min mor fik Alzheimers. Jeg er sikker på, at mange nok skal få glæde af bogen……jeg har kontakt med en dame, hvis mand lider af demens. Det var også hårdt for hende, da hun måtte “sende” ham på plejehjem. Jeg har fortalt hende om dine to bøger, men hun er nok ikke helt parat til at læse dem. Jeg tror dog, at jeg vil prøve endnu engang (uden at presse selvfølgelig) – især med den lille brugsbog, som jeg mener, lige præcis er noget for hende.
-
- Jeg vil skrive i bogen og vise den til mine fætre og kusiner, så de kan forstå, hvordan jeg oplever, min farmor har det.
-
- Det tager sin tid at læse bogen, fordi den lægger så meget op til individuel eftertanke…..det er en spændende og anderledes og meget relevant måde at reflektere over livet som pårørende.
💜💜💜💜💜💜💜💜
Efter to oplevelsesrige og intense dage på bogmessen i Bella Center, holder jeg hviledag i dag søndag.
Læs mere under blog om mine oplevelser
💜💜💜💜💜💜💜💜
Den 15.-17. november er der bogmesse i Bella Centeret. Min seneste bog “I morgen er en ny dag” kan du finde på BoDs stand.
Du kan også møde mig lørdag, hvor jeg deltager i en samtale om erfaringer med at udgive en fagbog, der er skrevet ud fra personlige erfaringer. Det er klokken 14 på BoDs stand.
Kom og få en snak med mig.
Du kan også møde mig på BoDs stand fredag klokken 17, hvor forfattere, nuværende og kommende, kan mødes med hinanden.
Jeg donerer 10 kr for hver solgt bog på bogmessen til Alzheimerforeningen.
Klik på nedenstående link og læs mere om dagenes program på bogmessen.
https://www.bod.dk/fingerprint/dk/selvudgivelse/ses-vi-paa-bogforum/.
Håber vi ses
#######################
Jeg har skrevet nyt blogindlæg om “At rejse med min livshistorie”. Jeg er netop vendt hjem fra en efterårsrejse til Italien. Er blevet inspireret til dette indlæg efter en dejlig uge i selskab med en gruppe, jeg ikke kendte i forvejen. Igen mødte jeg flere, som har demens inde på livet, og igen oplevede jeg, at mine erfaringer kunne komme til gavn.
***********************************************
Huskeugen er nu afsluttet. Den sluttede med Alzheimerforeningens landsindsamling lørdag den 21.september. Jeg var ude at samle ind på gaderne i centrum af Lyngby og mødte mange mennesker, der stoppede op og gerne gav et beløb til Alzheimerforeningens indsats for demensramte og pårørende, og til støtte til forskning på demensområdet. Hver gang vi møder andre, er det invitation til at øge viden om demens, mindske tabuet, og gøre opmærksom på, at ingen behøver stå helt alene med de svære livsforandringer.
Jeg var på Egedal Rådhus den første dag i Huskeugen og havde et par gode timer med deltagerne, hvor jeg fortalte om mine erfaringer som pårørende, om tabet af mit arbejde som socialrådgiver, om forandringer, tab af samliv og mødet med plejehjemslivet. Der var tid til dialog med deltagerne, som på forskellig måde har demens inde på livet med en nærståendes demenssygdom, som nabo, som medarbejder inden for demensområdet. Igen en aften, hvor jeg tog hjem med følelsen af, at det nytter at fortælle og være åben om være pårørende og miste til demens.
************************
Mit seneste blogindlæg tager afsæt i en plejehemsleders udtalelse om min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” . Læs med under Blog
***************************
Tirsdag den 20.august er jeg inviteret i radioprogrammet Formiddag på 4eren med Lotte Friis for at tale om I morgen er en ny dag og om min baggrund for og hensigt med at skrive denne bog. Har du eller nogen du kender lyst til at lytte med, så er det i tidsrummet klokken 11-11.45.
Fik du ikke hørt udsendelsen, så ligger der henvisning under Links. Ca 1 time og 10 minutter inde i udsendelsen starter indslagene med mig om demens og om min seneste bog.
************************
Nyt blogindlæg om demens og seksualitet. Læs med under bloggen.
**************************************
I forbindelse med udgivelse af min nye bog “I morgen er en ny dag”, en brugsbog for pårørende, er jeg i fuld gang med at sendepressemeddelelsen ud til presse og til netværk.
Nu spørger jeg så dig, der læser min hjemmeside, hvis du har ideer til eller kender til steder, hvor min bog vil kunne have interesse, så giv mig meget gerne besked. Kender du til eller er du selv journalist på feks et (fag)blad, eller er du bogblogger, så kan man få bogen til anmeldelse ved at kontakte forlaget på presse@bod.dk med navn og adresse, og som journalist med kopi af pressekort. Man kan også kontakte mig direkte på 03niha@gmail.com.
Del gerne pressemeddelelsen i dit netværk.
Jeg har allerede fået flere gode tilbagemeldinger om bogen:
“Det er en bog, som er let tilgængelig, let at læse, og vækker genklang“. “Det er en rigtig god bog, synes vi, og velskrevet. Du skriver i et let forståeligt sprog, så alle kan være med. Til lykke med den og tak for den.“
Bogen er som læsning nem at gå til, som arbejds- eller brugsbog er der lagt op til, at den kan bruges over lang tid, man kan vende tilbage til det enkelte emne og skrive sine egne tanker og erfaringer ned.
Jeg har fået tilsagn fra en bogblogger, som vil anmelde bogen. Et tilsagn med et kæmpe ja, og som hun bla skriver, “….da det er et (desværre) evigt aktuelt tema, hvor nødvendigheden af åbenhed, og ikke mindst modet til at være åben er i stor fremgang..…..”
Det Grønne Område, dgo, har i uge 32 en artikel om min nye bog med overskriften: Selvskrivsbog: Pårørendebog vil inspirere læseren til selv at skrive. Artiklen kan bla læses ved at gå ind på min facebookside “kan jeg sygemelde mig hos Gud”.
“I morgen er en ny dag” – en brugsbog for pårørende kan bestilles direkte fra min hjemmeside, på www.bod.dk, hos din boghandler og i Alzheimerforeningens bogshop.
***********
Marts 2018 udkom min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” – en personlig beretning om demens. Med udgangspunkt i bogen tager jeg på forespørgsel rundt i landet og holder foredrag.
Feks har jeg holdt foredrag på DCA (Demenscenter Aarhus), på biblioteket i Vejle for Alzheimerforeningens lokalafdeling, i Thisted Kommune, og jeg har bla holdt oplæg på være- og mødesteder som Rustenborghuset i Lyngby, Demenstjenesten i Valby. Jeg har besøgt plejehjem og har holdt oplæg for og været i dialog med personalet, og besøger også arbejdspladser, der er interesseret i at vide mere om, hvordan det opleves at være på arbejdsmarkedet samtidig med at man er pårørende til en demensramt ægtefælle.
I august 2016 startede jeg en blog, hvor jeg begyndte at skrive om forskellige temaer og emner, der berører mig som pårørende.
På hjemmesiden findes relevante henvisninger til foreninger og personer, der beskæftiger sig med demens og/eller pårørendes livssituation. Der er også små informative videos, hvor jeg fortæller om at være pårørende mm og en podcast, hvor jeg sammen med to andre pårørende fortæller om nogle af mine erfaringer som pårørende.
Du kan også læse mere om, hvem jeg er, og hvordan du kommer i kontakt med mig.
Nyt indlæg i Blog 27.marts2024
“I mellemtiden”
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.