Velkommen til ninasklumme

_______________________________________________________________

Da Steen døde i 2015, valgte jeg at samle mine dagbogsnotater og mailkorrespondance med Steens gode barndomsven og gik i gang med at udarbejde materialet til det, der efterfølgende blev til bogen “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” (2018).

Det er en bog, som, desværre, ikke bliver uaktuel.

Mange hundrede sider blev sorteret fra, ikke fordi de var uinteressante, men for ikke at få et flerebinds værk. Den blev lang alligevel. Jeg ville vise gentagelsernes ulidelighed set fra den pårørendes perspektiv og årene på plejehjem set og forstået med vennens øjne – mens det hele stod på. Jeg kan stadig genkalde mig, hvad der skete, uanset hvilken side jeg slår op på. 

Ideen med bogen var, at pårørende kunne spejle sig i deres eget aktuelle “demensliv”, møde en fælle. Den henvender sig også til uddannelsessteder, ansatte i sundhedssektoren og politikere, og heri er lektørudtalelsen, der fulgte med bogens udgivelse, enig.

Enhver bog får sit eget liv, og jeg ved ikke, hvem der kender til den, hos hvem den havner, og hvilket udbytte, læseren får. Og alligevel. Så oplever jeg, når jeg har holdt foredrag, at der sidder pårørende blandt publikum, som i pausen eller i dialog fortæller, de har læst bogen og genkender. Jeg kontaktes af pårørende. Jeg har talt med plejehjemsledere, med organisationer, med politikere. Det bekræfter mig i, at jeg gjorde rigtigt, da jeg delte ud af mit liv som pårørende, at jeg blev talerør til og for andre.

Bogen handler ikke udelukkende om de følelsemæssige oplevelser ved forandring, tab og savn. Jeg fortæller også om de svære episoder med de offentlige systemer, om hvordan det opleves at stå magtesløs, mens man bliver en brik, der langt fra altid opleves som den manglende brik for at ens kære kan får den rette pleje, omsorg, indsats. Jeg fortæller også om episoder, om personer, der kunne redde min dag, når de omsluttede Steen eller mig med omsorg, om det så bare var et kort øjeblik.

Det er stadig nødvendigt med pårørendes røst om erfaringer og behov. 

Min bog udkom 2018, om at være pårørende til demensramt ægtefælle

******************************************

AFLYSNING AF FOREDRAG

Efter regeringens og sundhedsstyrelsens seneste udmeldinger om, at man ikke må mødes mere end højst 10 personer samlet, så er tre foredrag blevet aflyst.

Det drejer sig om foredraget den 28/10 i Lundtofte kirke, foredraget i Brønshøj kirke den 17/11 og foredraget hos Livsgnisten i Vig den 18/11.

Om alt går vel, så regner jeg med, at foredragene bliver tilbudt igen til foråret 2021.

Vintertid er begyndt, coroantid holder ved, måske til det bliver sommertid igen. Vi må finde de bedste måder at holde kontakterne ved lige. Ringe til hinanden, sende hilsner på mail, hvis man vil se hinanden, så tale sammen med billede på. Men det er ikke helt umuligt at mødes med få andre og her dele tanker, oplevelser og erfaringer. Det er vigtig som pårørende ikke at føle sig alene. Det er vigtigt at tage fat i andre, gribe efter samtalen, efter den praktiske hjælp, efter en lille, nødvendig pause. Måske kan noget af tiden derhjemme, når man har tid til sig selv, bruges til at skrive et par ord om, hvordan man har det, skrive sine tanker ned, få luft på papiret for frustrationer og afmagt. Måske giver det plads til at tænke nye veje, få styr på tankerne, få ideer, finde ud af hvad man selv kunne tænke sig. Jeg prøvede for eksempel på et tidspunkt, da jeg skrev, mens Steen var demensramt, at beskrive noget godt, jeg havde gjort for mig selv. Det var faktisk ikke så nemt, men en god udfordring, et godt fokus.

Man kan også gribe fat i min brugsbog “I morgen er en ny dag” og blive inspireret af bogens temaer og besvare nogle af de efterfølgende spørgsmål.

********************************************************

Lundtofte Kirke har en speciel betydning for mig, blandt andet fordi Steen blev bisat derfra for fem år siden.

Mit foredrag i sognegården i Lundtofte Kirke, som skulle være afholdt i april, blev udsat på grund af corona situationen. Foredraget afholdes i stedet onsdag den 28.oktober klokken 14 – 16 samme sted.

_________________________________

HUSKEUGEN – uge 38 – er godt igang i flere af landets 98 kommuner. Dog færre steder end normalt, da der er sket aflysninger af arrangementer på grund af covid-19, hvor flere kommuner i øjeblikket er hårdt ramt.

Efter planen skulle jeg holde foredrag “Når demens flytter ind” i to kommuner denne uge. I Holbæk Kommune tirsdag den 15/9 og Brønderslev onsdag den 16/9. I går tirsdag var jeg således i Tølløse i Holbæk Kommune. Som man kan se på billedet, der er taget, inden deltagerne er mødt frem, så er der linet op med håndsprit, der er sandwich, vand og kaffe til deltagerne, der er to mands borde med afstand, hvor engangsservice er sat frem, og jeg har lagt bøger frem. Da mødet havde begrænset deltagerantal, blev foredraget også optaget, så Holbæk Kommune i en periode lægger det ud på deres hjemmeside. Så kan det ses af personer, som af forskellige grunde ikke kunne deltage.

Det blev et par fine timer, hvor der blev lyttet til min fortælling om nogle af mine erfaringer og oplevelser med demens tæt inde på livet. Jeg fik talt med flere af deltagerne før og efter foredraget.

Her til morgen skulle jeg have sat mig i toget for at nå Brønderslev Kommune i eftermiddag og holde foredrag på biblioteket. Noget jeg havde set frem til. Desværre har corona pandemien forhindret denne tur, og jeg er blevet enig med dem i Brønderslev, om at jeg kommer dertil på et senere tidspunkt, når det igen bliver muligt. Jeg er selvfølgelig ked at, at de, der ville være kommet, må vente til et senere tidspunkt. Men som alting ser ud i øjeblikket, så er det vigtigt at gøre, hvad vi kan, for at undgå at smitten spredes.

Så på gensyn senere i Brønderslev

*************************************************************

Jeg har lagt et nyt indlæg på bloggen: Dialog fremmer forståelsen. Indlægget er skrevet efter at have set TV2 dokumentaren fra plejehjem i Aarhus og Randers.

**************************

Jeg har skrevet et blogindlæg om livet under corona. Inspireret af de seneste måneders liv med kontakt til og samtaler med pårørende. Indlægget er et kortfattet stemningsbillede af de seneste måneder. Der er flere emner, jeg kunne fordybe mig i og fortælle om. For eksempel de konkrete tab, nogle pårørende har lidt på grund af covid-19. Vanskeligheder i samarbejdet hvad angår, hvornår og hvordan man kan ses med sin kære. Hvad det betyder fysisk at mødes med hinanden i grupper a 4, hvor man kan se hinanden mens man lytter og kommenterer. LIVET UNDER CORONA

_______________________________________

Siden 11.marts har alle arrangementer, jeg skulle deltage i, været lagt på hylden. Jeg bliver hjemme hos mig selv. Mit engagement i Pusterummet og Madklubben for pårørende til demensramte er ligeledes sat på hold, i hvertfald hvad angår vores fysiske møder. Heldigvis har vi i Pusterummet en navneliste med mailadresse og telefon, hvilket giver mulighed for alligevel at holde kontakt. Jeg skriver ud til deltagerne mindst en gang om ugen, og der bliver taget hånd om kontakt ved at ringe til hinanden.

Mange i Pusterummet har deres kære på plejehjem og har ikke kunnet besøge dem siden 12.marts. Det er svært, det er hårdt, også selv om alle forstår den vanskelige situation. En enkelt har på nuværende tidspunkt mistet sin elskede, der blev smittet med covid-19. Andre pårørende prøver at få hverdagen til at fungere på bedste vis derhjemme sammen med en demensramt ægtefælle, nu sammen uden tilbud om aktiviteter hver for sig. Andre igen har mistet, nogle for nyligt, og de samtaler, vi har med hinanden i Pusterummet, er heller ikke til deres rådighed.

Mine planlagte foredrag i marts og april er indtil videre aflyst. Hvordan det ser ud til maj, er endnu uvist.

Ingen ved, hvordan forår og sommer reelt kommer til at påvirke vores livssituation. I denne tid finder nogle nye, uanede, ressourcer og kræfter, det ser jeg mange gør disse dage i mit netværk. Man holder sig igang, man er ked af det, trist, angst, men jeg fornemmer også at man står parat til at træde ud af sin isolation og møde sin kære, møde sit netværk, med afstand.

Møder med andre mennesker på afstand er noget, vi kommer til at vænne os til et godt stykke tid ud i fremtiden, det er ganske givet. Kram ligger også ude i fremtiden. Heldigvis er der opstået mange nye måder at mødes på, på afstand, virtuelt, telefonsamtaler.

Telefon som talerør har fået sin renæssance.

Foto: Emil Lyders

***********************************************************

Den første, men forhåbentlig ikke den sidste, restaurant er nu blevet demensvenlig. Shangri-La, som ligger i Virum. Nedenstående artikel er blevet delt og kommenteret mange gange på facebook, efter Det Grønne Område lagde den ud på deres side. For mig et signal om, at der er et behov for og interesse for at styrke restauranterne på deres viden om demens.

Selv om man er blevet en demensramt familie, kan man godt have lyst til at gå i byen sammen og nyde en stund på restaurant, få maden serveret og sidde i hinandens selskab. Ved at give restauranter viden om demens kan dagen, hvor det ikke mere kan lade sig gøre at gå på restaurant, udskydes. Det er jeg overbevist om. Jeg ville have sat pris på at gå på demensvenlig restaurant sammen med Steen.

https://sn.dk/Det-Groenne-Omraade/Danmarks-foerste-demensvenlige-restaurant-ligger-i-Virum/artikel/904787

***********************************************************

Min bog “I morgen er en ny dag” er blevet anmeldt på bognorden.dk

Tak for anmeldelsen, som har fået fire lilla hjerter

https://bognorden.dk/index.php/anmeldelser/biografier-2/341-i-morgen-er-en-ny-dag

💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜

Glædelig jul og godt Nytår

ønskes læsere af ninasklumme.
Tak for at I læser med.


Året, der snart går på hæld, har budt på mange gode oplevelser for mig. Jeg har ved foredrag mødt mange dejlige, varme, kærlige mennesker, – pårørende, demensramte, fagfolk -, som har lyttet til min historie, og som har delt ud af deres. Min bog nummer 2 udkom i juni, og jeg har fået mange positive tilbagemeldinger i den anledning. Jeg har på bogmessen i Bella Center i november fortalt om denne bogudgivelse og er i dialog om bogen, hvor det er muligt. Min første bog når ud til nye læsere, og jeg får også her personlige tilbagemeldinger, der viser mig, at jeg gør det rigtige ved at skrive og mødes med mennesker, der har demens inde på livet på den ene eller den anden måde.
Et lille smugkig ind i 2020 viser, at jeg i løbet af vinter/forår allerede har flere aftaler om at komme og fortælle om mine erfaringer som pårørende, om livsforandringer, tab, sorg, venskaber og om mine erfaringer med at skrive, og jeg ser frem til hvert et kommende foredrag/oplæg/samtale/dialog.

En dejlig anerkendelse, at jeg netop har modtaget en personlig julehilsen fra dem, jeg samarbejder med på forlaget BoD.

💜💜💜💜💜💜💜💜


Snart begynder vi at tænke på julegaver. Nogle er måske allerede igang med overvejelserne.

Min seneste bog “I morgen er en ny dag”, kan være en gaveidé til et pårørende familiemedlem, en ven eller en kollega.

Du kan bestille en signeret bog, der også pakkes ind i gavepapir, direkte hos mig ved at skrive til mig på 03niha@gmail.com med oplysning om navn og adresse. Pris for en bog incl. forsendelse er 140 kr, som indbetales på mobilepay 25796569.

Hvis jeg skal skrive hilsen til en bestemt gavemodtager ved signering, så skriv det gerne til mig i din mail.

Det har læsere sagt om “I morgen er en ny dag”:

  • Nu har vi begge læst din bog. Den er rigtig god, synes vi, og velskrevet. Du skriver i et let forståeligt sprog, så alle kan være med. Til lykke med den og tak for den. 
  • Jeg kunne helt bestemt godt have brugt den bog, da min mor fik Alzheimers. Jeg er sikker på, at mange nok skal få glæde af bogen……jeg har kontakt med en dame, hvis mand lider af demens. Det var også hårdt for hende, da hun måtte “sende” ham på plejehjem. Jeg har fortalt hende om dine to bøger, men hun er nok ikke helt parat til at læse dem. Jeg tror dog, at jeg vil prøve endnu engang (uden at presse selvfølgelig) – især med den lille brugsbog, som jeg mener, lige præcis er noget for hende.
  • Jeg vil skrive i bogen og vise den til mine fætre og kusiner, så de kan forstå, hvordan jeg oplever, min farmor har det. 
  • Det tager sin tid at læse bogen, fordi den lægger så meget op til individuel eftertanke…..det er en spændende og anderledes og meget relevant måde at reflektere over livet som pårørende.

 💜💜💜💜💜💜💜💜

Efter to oplevelsesrige og intense dage på bogmessen i Bella Center, holder jeg hviledag i dag søndag.
Læs mere under blog om mine oplevelser


💜💜💜💜💜💜💜💜

Den 15.-17. november er der bogmesse i Bella Centeret. Min seneste bog “I morgen er en ny dag” kan du finde på BoDs stand.

Du kan også møde mig lørdag, hvor jeg deltager i en samtale om erfaringer med at udgive en fagbog, der er skrevet ud fra personlige erfaringer. Det er klokken 14 på BoDs stand.

Kom og få en snak med mig.

Du kan også møde mig på BoDs stand fredag klokken 17, hvor forfattere, nuværende og kommende, kan mødes med hinanden.

Jeg donerer 10 kr for hver solgt bog på bogmessen til Alzheimerforeningen.

Klik på nedenstående link og læs mere om dagenes program på bogmessen.

https://www.bod.dk/fingerprint/dk/selvudgivelse/ses-vi-paa-bogforum/.

Håber vi ses

#######################

Jeg har skrevet nyt blogindlæg om “At rejse med min livshistorie”. Jeg er netop vendt hjem fra en efterårsrejse til Italien. Er blevet inspireret til dette indlæg efter en dejlig uge i selskab med en gruppe, jeg ikke kendte i forvejen. Igen mødte jeg flere, som har demens inde på livet, og igen oplevede jeg, at mine erfaringer kunne komme til gavn.

***********************************************

Huskeugen er nu afsluttet. Den sluttede med Alzheimerforeningens landsindsamling lørdag den 21.september. Jeg var ude at samle ind på gaderne i centrum af Lyngby og mødte mange mennesker, der stoppede op og gerne gav et beløb til Alzheimerforeningens indsats for demensramte og pårørende, og til støtte til forskning på demensområdet. Hver gang vi møder andre, er det invitation til at øge viden om demens, mindske tabuet, og gøre opmærksom på, at ingen behøver stå helt alene med de svære livsforandringer.

Jeg var på Egedal Rådhus den første dag i Huskeugen og havde et par gode timer med deltagerne, hvor jeg fortalte om mine erfaringer som pårørende, om tabet af mit arbejde som socialrådgiver, om forandringer, tab af samliv og mødet med plejehjemslivet. Der var tid til dialog med deltagerne, som på forskellig måde har demens inde på livet med en nærståendes demenssygdom, som nabo, som medarbejder inden for demensområdet. Igen en aften, hvor jeg tog hjem med følelsen af, at det nytter at fortælle og være åben om være pårørende og miste til demens.

************************

Mit seneste blogindlæg tager afsæt i en plejehemsleders udtalelse om min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” . Læs med under Blog

***************************

Tirsdag den 20.august er jeg inviteret i radioprogrammet Formiddag på 4eren med Lotte Friis for at tale om I morgen er en ny dag og om min baggrund for og hensigt med at skrive denne bog. Har du eller nogen du kender lyst til at lytte med, så er det i tidsrummet klokken 11-11.45.

Fik du ikke hørt udsendelsen, så ligger der henvisning under Links. Ca 1 time og 10 minutter inde i udsendelsen starter indslagene med mig om demens og om min seneste bog.

************************

Nyt blogindlæg om demens og seksualitet. Læs med under bloggen.

**************************************

I forbindelse med udgivelse af min nye bog “I morgen er en ny dag”, en brugsbog for pårørende, er jeg i fuld gang med at sende pressemeddelelsen ud til presse og til netværk.

Nu spørger jeg så dig, der læser min hjemmeside, hvis du har ideer til eller kender til steder, hvor min bog vil kunne have interesse, så giv mig meget gerne besked. Kender du til eller er du selv journalist på feks et (fag)blad, eller er du bogblogger, så kan man få bogen til anmeldelse ved at kontakte forlaget på presse@bod.dk med navn og adresse, og som journalist med kopi af pressekort. Man kan også kontakte mig direkte på 03niha@gmail.com.

Del gerne pressemeddelelsen i dit netværk.

Jeg har allerede fået flere gode tilbagemeldinger om bogen:

Det er en bog, som er let tilgængelig, let at læse, og vækker genklang“. “Det er en rigtig god bog, synes vi, og velskrevet. Du skriver i et let forståeligt sprog, så alle kan være med. Til lykke med den og tak for den.

Bogen er som læsning nem at gå til, som arbejds- eller brugsbog er der lagt op til, at den kan bruges over lang tid, man kan vende tilbage til det enkelte emne og skrive sine egne tanker og erfaringer ned.

Jeg har fået tilsagn fra en bogblogger, som vil anmelde bogen. Et tilsagn med et kæmpe ja, og som hun bla skriver, “….da det er et (desværre) evigt aktuelt tema, hvor nødvendigheden af åbenhed, og ikke mindst modet til at være åben er i stor fremgang..…..”

Det Grønne Område, dgo, har i uge 32 en artikel om min nye bog med overskriften: Selvskrivsbog: Pårørendebog vil inspirere læseren til selv at skrive. Artiklen kan bla læses ved at gå ind på min facebookside “kan jeg sygemelde mig hos Gud”.

“I morgen er en ny dag” – en brugsbog for pårørende kan bestilles direkte fra min hjemmeside, på www.bod.dk, hos din boghandler og i Alzheimerforeningens bogshop.

***********

Marts 2018 udkom min bog “Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” – en personlig beretning om demens. Med udgangspunkt i bogen tager jeg på forespørgsel rundt i landet og holder foredrag.

Feks har jeg holdt foredrag på DCA (Demenscenter Aarhus), på biblioteket i Vejle for Alzheimerforeningens lokalafdeling, i Thisted Kommune, og jeg har bla holdt oplæg på være- og mødesteder som Rustenborghuset i Lyngby, Demenstjenesten i Valby. Jeg har besøgt plejehjem og har holdt oplæg for og været i dialog med personalet, og besøger også arbejdspladser, der er interesseret i at vide mere om, hvordan det opleves at være på arbejdsmarkedet samtidig med at man er pårørende til en demensramt ægtefælle.

I august 2016 startede jeg en blog, hvor jeg begyndte at skrive om forskellige temaer og emner, der berører mig som pårørende.

På hjemmesiden findes relevante henvisninger til foreninger og personer, der beskæftiger sig med demens og/eller pårørendes livssituation. Der er også små informative videos, hvor jeg fortæller om at være pårørende mm og en podcast, hvor jeg sammen med to andre pårørende fortæller om nogle af mine erfaringer som pårørende.

Du kan også læse mere om, hvem jeg er, og hvordan du kommer i kontakt med mig.

Share with your friends









Submit

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *